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DERNIERES NOUVELLES

02/06/08: COURIR POUR LA VIE, COURIR POUR CURIE

Lors de son assemblée générale en janvier dernier, RETINOSTOP s'est engagée à relayer auprès de ses adhérents les manifestations organisées par " Courir pour la vie, courir pour Curie ". Depuis 2006, les collectes de chacune de leurs manifestations sont reversées au profit de la recherche pour le rétinoblastome. Elles le seront également en 2008 (90.000 euros en 2006 et plus de 100.000 en 2007 !).

Cliquez sur ce lien pour connaître la liste des villes et les noms des responsables des actions menées dans toute la France. N'hésitez pas à les contacter pour participer à ces opérations avec vos proches.


07/05/08: JOURNEE DES NEZ ROUGES LES 14 ET 15 JUIN

La Fédération des Maladies Orphelines (FMO), qui regroupe près d’une centaine d’associations de malades, est heureuse de vous annoncer que l’édition 2008 des ”Nez Rouges” aura lieu les 14 et 15 Juin, la comédienne Michèle BERNIER en sera la marraine de coeur. Inscrite au calendrier national des appels à la générosité du public, la campagne ”Nez Rouges” est une occasion de sensibiliser l’opinion publique aux maladies orphelines qui touchent aujourd’hui 4 millions de personnes en France. Les 14 et 15 juin le public sera invité à faire un don ou à acheter un nez rouge auprès des bénévoles de la FMO, mais également à venir partager des moments de solidarité lors d’événements festifs organisés dans plusieurs villes de France. Cette année, le Sénat accueille les « Nez Rouges » au Jardin du Luxembourg.

Les fonds récoltés par la campagne ”Nez Rouges” sont affectés au financement des missions de la FMO. Toutes les informations sur les Nez Rouges 2008 sur www.fmo.fr




25/01/08: RETINOSTOP SUR VIVRE FM

L'émission de Christophe Bougnot, "Vivre F.M. c'est vous" ayant pour sujet le rétinoblastome sera diffusée sur 93.9 Vivre F.M. levendredi 1er février 2008, entre 12 heures et 13 heures. Avec la participation de Mme Desjardins, de l'institut Curie, de Catherine Bothorel, secrétaire général de RETINOSTOP, avec les témoignages M. Gambier et de son fils Maxime, et de Sylvain David, pour le livret "Mon oeil nouveau".

L'émission sera ensuite rediffusée le même soir à 21 heures sur
www.vivrefm.com

Deux à trois semaines après sa diffusion, elle sera téléchargeable
sur le site : www.bloghandicap.fr


29/11/07: OPERATION CYCLAPHONE EN 2008

RETINOSTOP organise début 2008 une collecte de téléphones mobiles usagés et inutilisés.

Un geste simple et utile pour

- Aider RETINOSTOP à financer un de ses projets.
Les fruits de la collecte des mobiles permettront de financer les outils à destination des professionnels de santé (livrets, films, dépliants, mailings et phoning vers le corps médical) et ainsi, favoriser le dépistage précoce du rétinoblastome.

- Préserver l'environnement par le recyclage des mobiles usagés. Cette opération est organisée grâce au programme Cyclaphone : www.cyclaphone.com

Vous êtes intéressés pour donner vos téléphones mobiles usagés ou inutilisés, ou par le principe de l’opération cyclaphone et son déroulement


Merci de votre soutien


27/09/07: AG 2008 DE RETINOSTOP

L'assemblée générale de l'association aura lieu le samedi 19 janvier 2008 à partir de 14h à l'institut Curie.
Amphithéâtre Constant Burg de la Section de recherche de l’Institut Curie
12 rue Lhomond
75005 Paris

Si vous avez des téléphones portables inutilisés, vous pourrez les déposer lors de l'AG dans une urne prévue à cet effet (cf supra)

Venez nombreux !



07/05/2007: PREMIERE RENCONTRE D'ANCIENS MALADES !

RETINOSTOP organise une rencontre d'anciens malades du rétinoblastome.
Ce premier rendez vous aura lieu le samedi 13 octobre 2007 13h à Paris autour d'un verre puis d'un repas. Le lieu exact sera précisé prochainement aux personnes intéressées.

Il aura pour but de nouer quelques contacts dans un ambiance conviviale et d'initier d'autres rencontres en fonction des attentes de chacun. Si vous êtes intéressés, merci de nous envoyer un mail le plus tôt possible à webmestre@retinostop.org

Vous pouvez aussi nous contacter si vous ne pourrez pas assister à cette rencontre mais que vous souhaitez être informés de nos prochains rendez-vous.
N'hésitez pas à nous solliciter pour de plus amples renseignements.

Venez nombreux !


18/01/2007 : ARTICLE SUR LE RETINOBLASTOME

Un nouvel article publié par le Professeur Doz sur le rétinoblastome est disponible dans la rubrique "rétinoblastome"


14/12/2006 : ENQUETE SUR LES FACTEURS DE RISQUES DE SURVENUE DU RETINOBLASTOME

Une enquête permettant de comprendre les facteurs de risques de survenue d'un rétinoblastome est actuellement en cours à l'Institut Curie. Elle est menée par Mme FOIX LHELLIAS, pédiatre et médecin épidémiologiste de l'unité INSERM U149. Les familles seront informées par les médecins ( pédiatres, ophtalmologistes...) à Curie au cours des consultations.
L'enquête concerne tous les enfants domiciliés en France et pris en charge à Curie dont le diagnostic de RB a été effectué entre le 1er janvier 2000 et le 31 décembre 2004.
Une lettre d'information expliquant les modalités de l'enquête sera communiquée aux familles ainsi qu'un questionnaire à retourner à l'INSERM, la participation des familles à cette enquête restant totalement libre. Nous ne pouvons qu'encourager les familles à participer à cette étude qui contribuera à mieux connaître les facteurs de risques de survenue d'un rétinoblastome
Pour de plus amples informations sur cette étude, lire le compte- rendu de Mme FOIX-LHELLIAS dans notre journal n°21 de mai 2006, en ligne sur le site à la rubrique "Publications et Journaux"


17/09/2006: APPEL A TEMOIGNAGE POUR TINO

Votre expérience de parents, confrontés au rétinoblastome, peut être utile à de nouvelles familles.
Afin de contribuer à leur information, en restant au plus près des réalités vécues, l’association se propose de recueillir des témoignages de parents (ou d’anciens malades) qui accepteraient de transmettre en une quinzaine de lignes leur vécu et leur expérience sur un moment précis de leur histoire (entre 5 et 10 ans).

L’objectif est de créer un livret qui aura pour thème : mon enfant et sa prothèse dans la vie quotidienne : dans la famille, proche ou éloignée, avec ses amis, ses camarades, à l’école, au club sportif, etc. ; à l’âge des confidences, faut-il parler ou non de sa prothèse, et dans quel cadre ? Comment aborder les petites et les grandes questions qui se posent entre 5 et 10 ans ?
Vous avez eu un choix important à faire ? Vous avez été témoin ou acteur d’une situation difficile ou peu ordinaire, d’un moment gênant ou même, dans certains cas, plutôt sympathique ? Témoignez.
Vous pouvez nous aider en exposant une situation précise dans laquelle votre enfant, ou vous-même, a été placé, dans la tranche d’âge concernée. C’est l’exposé du problème.
Vous avez réagi dans cette circonstance : c’est la solution du moment.
Aujourd’hui, avec le recul du temps, vous auriez peut-être choisi une autre façon de faire, que vous conseilleriez aux autres. C’est votre expérience.
Le problème, votre solution du moment, votre expérience : tels sont les trois points à transmettre ; votre anonymat sera respecté et, si vous en émettez le souhait, le prénom de l’enfant sera changé.

Adressez vos témoignages à : retinostop@retinostop.org
en précisant dans le sujet : Témoignage TINO.

Rétinostop vous remercie par avance de votre aide.



18/05/2006: LE PROJET TINO EST EN BON CHEMIN !


Présenté à l'AG 2006 il est basé sur deux idées :
Un livret destinés aux enfants de 2 à 5 ans , présentant simplement et de manière positive, la question de l'énucléation et de la prothèse
Une peluche très originale, avec un œil amovible, pour permettre aux enfants de disposer, dans le domaine du jeu, d'un compagnon à leur ressemblance
Plus d'infos sur Tino ...


15/06/2005: UN NOUVEAU COMMUNIQUE DE PRESSE

RETINOSTOP a rédigé un communiqué de presse (15 juin 2005) pour faire connaitre le retinoblastome

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Retinostop est une association loi 1901. Parution au JO du 1er mars 1995-page 927-n°1745