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02/06/08: COURIR POUR LA VIE, COURIR POUR CURIE
Lors de son assemblée générale en janvier dernier,
RETINOSTOP s'est engagée à
relayer auprès de ses adhérents les manifestations organisées
par " Courir pour la vie, courir pour Curie ". Depuis
2006, les collectes de chacune de leurs manifestations sont reversées
au profit de la recherche pour le rétinoblastome. Elles le
seront également en 2008 (90.000 euros en 2006 et plus de 100.000
en 2007 !).
Cliquez sur ce lien
pour connaître la liste des villes et les noms des responsables
des actions menées dans toute la France. N'hésitez pas à
les contacter pour participer à ces opérations avec vos
proches.
07/05/08: JOURNEE DES NEZ ROUGES LES 14 ET 15 JUIN
La Fédération des Maladies Orphelines (FMO), qui
regroupe près d’une centaine d’associations de malades,
est heureuse de vous annoncer que l’édition 2008 des ”Nez
Rouges” aura lieu les 14 et 15 Juin, la comédienne Michèle
BERNIER en sera la marraine de coeur. Inscrite au calendrier national
des appels à la générosité du public, la campagne
”Nez Rouges” est une occasion de sensibiliser l’opinion
publique aux maladies orphelines qui touchent aujourd’hui 4 millions
de personnes en France. Les 14 et 15 juin le public sera invité
à faire un don ou à acheter un nez rouge auprès des
bénévoles de la FMO, mais également à venir
partager des moments de solidarité lors d’événements
festifs organisés dans plusieurs villes de France. Cette année,
le Sénat accueille les « Nez Rouges » au Jardin du
Luxembourg.
Les fonds récoltés par la campagne ”Nez Rouges”
sont affectés au financement des missions de la FMO. Toutes les
informations sur les Nez Rouges 2008 sur www.fmo.fr
25/01/08: RETINOSTOP
SUR VIVRE FM
L'émission de Christophe Bougnot, "Vivre F.M. c'est vous"
ayant pour sujet le rétinoblastome sera diffusée sur 93.9
Vivre F.M. levendredi 1er février 2008, entre 12 heures et 13 heures.
Avec la participation de Mme Desjardins, de l'institut Curie, de Catherine
Bothorel, secrétaire général de RETINOSTOP,
avec les témoignages M. Gambier et de son fils Maxime, et de Sylvain
David, pour le livret "Mon oeil nouveau".
L'émission sera ensuite rediffusée le même soir à
21 heures sur
www.vivrefm.com
Deux à trois semaines après sa diffusion, elle sera téléchargeable
sur le site : www.bloghandicap.fr
29/11/07: OPERATION CYCLAPHONE EN 2008
RETINOSTOP organise début
2008 une collecte de téléphones mobiles usagés
et inutilisés.
Un geste simple et utile pour
- Aider RETINOSTOP
à financer un de ses projets.
Les fruits de la collecte des mobiles permettront de financer les outils
à destination des professionnels de santé (livrets, films,
dépliants, mailings et phoning vers le corps médical) et
ainsi, favoriser le dépistage précoce du rétinoblastome.
- Préserver l'environnement par le recyclage
des mobiles usagés. Cette opération est organisée
grâce au programme Cyclaphone : www.cyclaphone.com
Vous êtes
intéressés pour donner vos téléphones mobiles
usagés ou inutilisés, ou par le principe de l’opération
cyclaphone et son déroulement
Merci de votre soutien
27/09/07: AG 2008 DE RETINOSTOP
L'assemblée générale de l'association aura lieu
le samedi 19 janvier 2008 à partir de 14h à l'institut
Curie.
Amphithéâtre Constant Burg de la Section de recherche de
l’Institut Curie
12 rue Lhomond
75005 Paris
Si vous avez des téléphones portables
inutilisés, vous pourrez les déposer lors de l'AG dans
une urne prévue à cet effet (cf supra)
Venez nombreux !
07/05/2007: PREMIERE RENCONTRE D'ANCIENS MALADES !
RETINOSTOP organise une rencontre
d'anciens malades du rétinoblastome.
Ce premier rendez vous aura lieu le samedi 13 octobre 2007 13h à
Paris autour d'un verre puis d'un repas. Le lieu exact sera précisé
prochainement aux personnes intéressées.
Il aura pour but de nouer quelques contacts dans un ambiance conviviale
et d'initier d'autres rencontres en fonction des attentes de chacun.
Si vous êtes intéressés, merci de nous envoyer un
mail le plus tôt possible à webmestre@retinostop.org
Vous pouvez aussi nous contacter si vous ne pourrez pas assister à
cette rencontre mais que vous souhaitez être informés de
nos prochains rendez-vous.
N'hésitez pas à nous solliciter pour de plus amples renseignements.
Venez nombreux !
18/01/2007 : ARTICLE SUR LE RETINOBLASTOME
Un nouvel article publié par le Professeur Doz sur le rétinoblastome
est disponible dans la rubrique "rétinoblastome"
14/12/2006 : ENQUETE SUR LES FACTEURS DE RISQUES
DE SURVENUE DU RETINOBLASTOME
Une enquête permettant de comprendre les facteurs de risques
de survenue d'un rétinoblastome est actuellement en cours à
l'Institut Curie. Elle est menée par Mme FOIX LHELLIAS, pédiatre
et médecin épidémiologiste de l'unité INSERM
U149. Les familles seront informées par les médecins
( pédiatres, ophtalmologistes...) à Curie au cours des consultations.
L'enquête concerne tous les enfants domiciliés en France
et pris en charge à Curie dont le diagnostic de RB a été
effectué entre le 1er janvier 2000 et le 31 décembre 2004.
Une lettre d'information expliquant les modalités de l'enquête
sera communiquée aux familles ainsi qu'un questionnaire à
retourner à l'INSERM, la participation des familles à cette
enquête restant totalement libre. Nous ne pouvons qu'encourager
les familles à participer à cette étude qui contribuera
à mieux connaître les facteurs de risques de survenue d'un
rétinoblastome
Pour de plus amples informations sur cette étude, lire le compte-
rendu de Mme FOIX-LHELLIAS dans notre journal n°21 de mai 2006, en
ligne sur le site à la rubrique "Publications et Journaux"
17/09/2006: APPEL A TEMOIGNAGE POUR TINO
Votre expérience de parents, confrontés au rétinoblastome, peut être utile
à de nouvelles familles.
Afin de contribuer à leur information, en restant au plus près des réalités
vécues, l’association se propose de recueillir des témoignages de parents
(ou d’anciens malades) qui accepteraient de transmettre en une quinzaine
de lignes leur vécu et leur expérience sur un moment précis de leur histoire
(entre 5 et 10 ans).
L’objectif est de créer un livret qui aura pour thème : mon enfant et
sa prothèse dans la vie quotidienne : dans la famille, proche ou éloignée,
avec ses amis, ses camarades, à l’école, au club sportif, etc. ; à l’âge
des confidences, faut-il parler ou non de sa prothèse, et dans quel cadre
? Comment aborder les petites et les grandes questions qui se posent entre
5 et 10 ans ?
Vous avez eu un choix important à faire ? Vous avez été témoin ou acteur
d’une situation difficile ou peu ordinaire, d’un moment gênant ou même,
dans certains cas, plutôt sympathique ? Témoignez.
Vous pouvez nous aider en exposant une situation précise dans laquelle
votre enfant, ou vous-même, a été placé, dans la tranche d’âge concernée.
C’est l’exposé du problème.
Vous avez réagi dans cette circonstance : c’est la solution du moment.
Aujourd’hui, avec le recul du temps, vous auriez peut-être choisi une
autre façon de faire, que vous conseilleriez aux autres. C’est votre expérience.
Le problème, votre solution du moment, votre expérience : tels sont les
trois points à transmettre ; votre anonymat sera respecté et, si vous
en émettez le souhait, le prénom de l’enfant sera changé.
Adressez vos témoignages à : retinostop@retinostop.org
en précisant dans le sujet : Témoignage TINO.
Rétinostop vous remercie par avance de votre aide.
18/05/2006: LE PROJET TINO EST EN BON CHEMIN !
Présenté à l'AG 2006 il est basé sur deux
idées :
Un livret destinés aux enfants de 2 à 5 ans , présentant
simplement et de manière positive, la question de l'énucléation
et de la prothèse
Une peluche très originale, avec un œil amovible, pour
permettre aux enfants de disposer, dans le domaine du jeu, d'un compagnon
à leur ressemblance
Plus d'infos sur Tino
...
15/06/2005: UN NOUVEAU COMMUNIQUE DE PRESSE
RETINOSTOP a rédigé
un communiqué de presse
(15 juin 2005) pour faire connaitre le retinoblastome
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