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06/04/10 : SIGNE DE VUE DONNERA UN CONCERT HUMANITAIRE
LE SAMEDI 15 MAI 2010 A 19H A CLAMART
Signe de Vue donnera un CONCERT HUMANITAIRE le SAMEDI
15 MAI 2010 A 19H à CLAMART la Grande Salle du Théâtre
Jean Arp
(22 rue Paul vaillant Couturier 92140 CLAMART)
Mme Desjardins ainsi que d'autres médecins y participeront
Les profits seront reversés au Centre d'Apprentissage en braille
des enfants aveugles en République Démocratique du Congo.
Plus d'informations sur signe
de vue
23/03/10 : ETATS GENERAUX DES CANCERS DES ENFANTS,
ADOLESCENTS ET JEUNES ADULTES LE 27 MARS
Les premiers Etats Généraux des cancers
des enfants, adolescents et jeunes adultes se tiendront à Paris
le samedi 27 mars 2010 de 13h30 à 18h00
RETINOSTOP y sera représentée.
Vous pouvez également vous y rendre, ainsi que votre famille, à
titre personnel et vous inscrire directement par l’intermédiaire
du lien suivant :
http://www.etatsgenerauxdescancersdelenfant.com/index.php/les-etats-generaux/inscription
L’adresse est la suivante :
"1ers Etats Généraux des enfants, adolescents et jeunes
adultes atteints de cancer et de leurs familles"
Salle Victor Hugo – 101 rue de l’Université
Immeuble Chaban Delmas
Paris 7ème
17/03/10 : VISITE DE L'EXPOSITION TURNER POUR LES
ENFANTS LE 12 MAI
La Fondation Swisslife offre aux enfants de RETINOSTOP
une visite spéciale de l’exposition « Turner et ses
peintres » dans la galerie du Grand Palais à Paris. La visite
–atelier aura lieu le 12 mai à 10h00. Elle dure deux heures
et se déroule en deux temps :
- une visite de l’exposition (durée 45 minutes)
- un atelier pratique (durée une heure et quart)
La visite est ouverte à des enfants âgés de 8 ans
ou plus, et chaque atelier peut recevoir entre 15 et 18 participants maximum
( + parents accompagnateurs ) et convient aux enfants malvoyants mais
n’est malheureusement pas prévue pour enfants non-voyants.
Le programme : Y’a de l’orage dans l’air !
"Les enfants découvrent en salle, avec leur conférencier,
l'œuvre de Turner et les grands peintres qui l'ont inspiré.
On voit du paysage ! C'est parti pour le Grand Tour avec Turner, on voyage
de l'Angleterre à l’Italie en passant par la France et les
Pays-Bas. Puis tout le monde monte à bord, le ciel grogne, la mer
est pleine de moutons, les navires, ça gîte !
En atelier, on troque les bottes, les cirés, les chapeaux de pluie
pour des pinceaux et des couleurs. Nos jeunes moussaillons cherchent la
lumière jouent sur les contrastes et peignent les éléments
déchaînés !
C'est une tempête dans un verre d'eau !"
Si vous êtes intéressé par cette exposition, merci
de contacter RETINOSTOP pour l’inscription
en précisant le nombre de personnes ( enfants, adultes) à
l’adresse suivante retinostop@retinostop.org avant le 5 avril 2010.
10/01/10 : GUIDE DU DEPISTAGE DE TROUBLES VISUELS
RETINOSTOP a
plaisir de vous informer de la sortie du Guide du dépistage des
troubles visuels chez l’enfant réalisé par la Direction
Générale de la Santé. Il est téléchargeable
sur le site du ministère de la santé à l’adresse
suivante.
http://www.sante-sports.gouv.fr/IMG/pdf/PDF_interactif_TR_VISUELS.pdf
RETINOSTOP remercie la DGS
de la réalisation de ce guide, outil indispensable pour améliorer
le dépistage de tous les troubles visuels dès la naissance
de l’enfant. Le rétinoblastome et ses signes d’appels
comme d’autres maladies rares sont très bien soulignés
dans le guide et ses fiches pratiques.
Une diffusion auprès de tous les médecins généralistes
ou spécialistes pédiatres ou ophtalmologistes n’étant
pas prévu par le ministère, nous vous invitons à
en parler largement aux professionnels de santé de votre connaissance.
05/12/09 : RENCONTRE D'ANCIENS MALADES
RETINOSTOP organise
une troisième recontre d'adultes touchés dans leur enfance
par le rétinoblasome le samedi 23 janvier à 12h15 avant
l'assemblée générale de l'association. Le rendez
vous aura lieu à Paris dans un restaurant près de l'institut
Curie.
Si vous êtes intéressés, vous pouvez
nous contacter à l'adresse webmestre@retinostop.org
05/12/09 : RETINOSTOP
SUR FRANCE5
France 5 télévisions diffusera un reportage sur les
associations de malades lundi 7 décembre à 13h30 dans son
« Magazine de la Santé ».
Une part du reportage est consacrée à RETINOSTOP
05/12/09 : L'UNAPECLE organise les "Etat généraux
des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et leurs
familles".
L'UNAPECLE (Union Nationale des Associations des Parents d'Enfants
atteints de Cancer ou de Leucémie) organise les "Etat généraux
des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et leurs
familles". Dans ce cadre, elle organise des rencontres à travers
notre pays pour donner " l’occasion pour les patients, les familles,
les professionnels de la santé, d’entendre une pluralité
de point de vues, de confronter leurs avis et de proposer des mesures
dans le but d’améliorer la prise en charge et la qualité
de vie des enfants atteints de cancer et de leurs familles ".
Les réunions seront organisées dans les régions aux
dates suivantes, sous la houlette des associations adhérentes qui
pourront donner les renseignements plus précis sur les lieux, dates
et heures des rencontres :
* Paris : Jeudi 3 décembre - 18h – 21h30 - Isis, Apaesic,
AP-HP
* Le Havre, Rouen : Samedi 5 ou 12 décembre - Vie et Espoir
* Paris jeunes adultes : Fin décembre, début janvier - JSC
et Cheer up
* Grenoble : Samedi 16 janvier - Locomotive
* Creil, L’Isle Adam : Samedi 30 janvier - Olivier +, Source Vive
* Paris : samedi 27 mars 2010 - Rapport sur les conclusions des états
généraux
N'hésitez pas à contacter les associations organisatrices
pour participer à ces état généraux. Vous
trouverez l'ensemble des informations sur le site de l'UNAPECLE http://unapecle.medicalistes.org/
Vous trouverez plus d'informations
sur les réunions ici
18/10/09 : RETINOSTOP
PUBLIE DANS FAIRWAYS
Après la création de l’affiche «
Regardez moi bien dans les yeux » et son soutien au projet de
Guide des troubles visuels, Affigolf nous ouvre les pages de Fairways.
En effet, RETINOSTOP est à
l’honneur dans ce très beau magazine destinés aux amateurs,
joueurs professionnels et amoureux du Golf. L’affiche est publiée
en pleine page au cœur du magazine.
Ce très beau cadeau de la valeur d’une
publicité pleine page nous est offert par Frédéric,
Florence de la société Affigolf et Elisabeth d’Assigny
du magazine Fairways que nous remercions une nouvelle fois infiniment.
18/10/09 : ASSEMBLEE GENERALE : LES 15 ANS DE RETINOSTOP
Samedi 23 janvier 2010 à 14h00 dans les locaux de l’Institut
Curie de Paris
Nous vous préciserons le lieu exact du rendez-vous dans notre
convocation de décembre.
18/10/09 : CAMPAGNE D'INFORMATION AUPRES DES OCULARISTES
Des couriers ont été envoyés
aux ocularistes pour les informer des rencontres d'anciens malades
et pour les inviter à placer des affiches
dans leur salle d'attente.
31/08/09 : GWENAELLE EST ARRIVEE !
RETINOSTOP a été très
fière de voir Gwénaëlle s'élancer avec Tino
sur le cœur le 4 juillet dernier. Aujourd'hui l'association lui tire
son chapeau pour son magnifique exploit sportif et surtout la remercie
du fond du cœur d'avoir porté si haut les couleurs de RETINOSTOP.
http://www.letelegramme.com/ig/generales/regions/morbihan/course-de-cancale-a-vannes-contre-le-cancer-de-la-retine-14-08-2009-509253.php
Gwénaelle nous livre son
bilan
06/07/09 : LES MATELOTS DE LA VIE
Tout va bien à bord du Patriac'h
Tous les enfants sont heureux! Le soleil est au rendez vous, les sourires
aussi, on lit le bonheur dans les yeux de chacun. A suivre sur le site
des matelots de la vie , pour voir les énigmes tous les jours et
jouer en aidant les enfants dans les hôpitaux (en autre à
Curie)
04/07/09 : LES MATELOTS DE LA VIE
Maxime Gambier adhérent de RETINOSTOP
,a pris l'avion de Paris à Nice accompagné d'autres Matelots
pour s'embarquer sur un voilier pour faire une partie de la Corse, la
Sardaigne ainsi que les iles eoliennes.
A suivre en allant sur le site des Matelots
de la vie
29/06/2009 : F COMME FEMMES : ILS SONT ARRIVES
Enfin ils sont arrivés samedi, à part
une crevaison pour le tandem le troisième jour, tout s'est bien
déroulé. A cause de la crevaison, les étapes étaient
plus longues pour pouvoir tenir le planning. L'acceuil et l'intérêt
de la population pour la maladie leur a donné le courage de ne
pas s'arrêter. Pour la dernière étape trente cyclistes
du club de Montmorillon dans la Vienne les ont rejoints sur les lieux
de leur dernier gîte et les ont accompagnés pour les soixante
derniers kilomètres. Une banderole "arrivée",
un chapiteau géant, la population de Montmorillon et un couscous
géant les attendaient.
Un grand merci à Martine et Jean Marie Hellmer(sur le tandem)et
à Jean Claude Renard (vélo) sans oublier tout le staff technique
: Monique,Marie Claude et François.............et tous les autres
soutiens
28/06/2009 : LE DEFI PERI BREIZH DE GUENAELLE
Gwénaëlle s'élancera pour un
tour de la Bretagne sur le sentier GR34 le 4 juillet prochain pour 1500
Kms de course à pied prévus en 45 jours. Une quête
personnelle liée à une association. Gwénaëlle
a choisi RETINOSTOP
Elle a décidé de courir avec une petite affiche de Tino
agrafé sur le cœur. " Ainsi quand les gens viendront
vers moi, me parleront, ils verront Tino et le dialogue se nouera naturellement
".
RETINOSTOP est très fière
d'avoir été choisie par Gwénaëlle et ne pouvait
rêver meilleure ambassadrice sur les côtes Bretonnes. Nous
la soutenons de tout notre cœur et la laissons vivre son rêve
au gré de ses foulées en quête de son bien être.
 
Pour plus d'informations sur ce défi
et pour connaitre les étapes de Guénaelle
18/06/2009 : F COMME FEMMES : ILS SONT PARTIS !
Ils sont partis ce matin à 9h. Plus de cent
personnes étaient là.
16/06/2009 : F COMME FEMMES SOUTIENT RETINOSTOP
Après des mois d'entrainement, enfin ils partent
d˜Hagondange en Moselle. Trois Cyclistes : un vélo et un tandem
vont parcourir 610km sur 10jours, et traverser la Moselle, la Meuse, la
Champagne, l'Yonne, le Berry, et enfin le Poitou pour arriver Ã
Monmorillon. Départ le 18juin à 8h45. Leur but est de faire
connaitre le rétinoblastome et distribuer des plaquettes , des
affiches et parler de notre chat.
Merci à ces valeureux retraités !
La presse parle
de F comme Femmes
07/09/08: OPERATION CYCLAPHONE: 1336 TELEPHONES,
1217 euros POUR RETINOSTOP
Bravo pour vos actions de collecte qui au premier semestre
2008 ont permis à RETINOSTOP
de vendre 1336 téléphones portables à Cyclaphone
et de rapporter à l’association 1217 euros (frais de recyclage
déduits).
Nous tenons à remercier tous les membres de
RETINOSTOP qui ont organisé
des opérations de collecte, leurs proches et amis, les entreprises
et organismes qui ont été sollicités : Thales Alenia
Space ; Cegedim Activ, la mairie de Courbevoie, le Club Rotary des Trois
Colombes, le Foyer Rural de Gergy , le personnel du Centre Hospitalier
de Sens, le CHU de Metz …
Nous vous invitons à lancer des actions de
collecte de téléphones mobiles inutilisés ou usagés
et de les déposer lors de vos rendez-vous à l’Institut
Curie au service pédiatrie à l’hôpital de jour.
Si vous avez besoin de cartons de collecte ou d’affiches merci de
nous adresser un mail : presse@retinostop.org (Nathalie DURIS)
L'opération continue
en 2009
07/09/08: COMMUNIQUE DE PRESSE
L'institut Curie a fait paraitre un communiqué de presse le 30
juillet 2008 sur les résultats d’une nouvelle stratégie
thérapeutique du rétinoblastome. Lire
le communiqué
29/11/07: OPERATION CYCLAPHONE EN 2008
RETINOSTOP organise début
2008 une collecte de téléphones mobiles usagés
et inutilisés.
Un geste simple et utile pour
- Aider RETINOSTOP
à financer un de ses projets.
Les fruits de la collecte des mobiles permettront de financer les outils
à destination des professionnels de santé (livrets, films,
dépliants, mailings et phoning vers le corps médical) et
ainsi, favoriser le dépistage précoce du rétinoblastome.
- Préserver l'environnement par le recyclage
des mobiles usagés. Cette opération est organisée
grâce au programme Cyclaphone : www.cyclaphone.com
Vous êtes
intéressés pour donner vos téléphones mobiles
usagés ou inutilisés, ou par le principe de l’opération
cyclaphone et son déroulement
Merci de votre soutien
07/05/2007: PREMIERE RENCONTRE D'ANCIENS MALADES !
RETINOSTOP organise une rencontre
d'anciens malades du rétinoblastome.
Ce premier rendez vous aura lieu le samedi 13 octobre 2007 13h à
Paris autour d'un verre puis d'un repas. Le lieu exact sera précisé
prochainement aux personnes intéressées.
Il aura pour but de nouer quelques contacts dans un ambiance conviviale
et d'initier d'autres rencontres en fonction des attentes de chacun.
Si vous êtes intéressés, merci de nous envoyer un
mail le plus tôt possible à webmestre@retinostop.org
Vous pouvez aussi nous contacter si vous ne pourrez pas assister à
cette rencontre mais que vous souhaitez être informés de
nos prochains rendez-vous.
N'hésitez pas à nous solliciter pour de plus amples renseignements.
Venez nombreux !
18/01/2007 : ARTICLE SUR LE RETINOBLASTOME
Un nouvel article publié par le Professeur Doz sur le rétinoblastome
est disponible dans la rubrique "rétinoblastome"
14/12/2006 : ENQUETE SUR LES FACTEURS DE RISQUES
DE SURVENUE DU RETINOBLASTOME
Une enquête permettant de comprendre les facteurs de risques
de survenue d'un rétinoblastome est actuellement en cours à
l'Institut Curie. Elle est menée par Mme FOIX LHELLIAS, pédiatre
et médecin épidémiologiste de l'unité INSERM
U149. Les familles seront informées par les médecins
( pédiatres, ophtalmologistes...) à Curie au cours des consultations.
L'enquête concerne tous les enfants domiciliés en France
et pris en charge à Curie dont le diagnostic de RB a été
effectué entre le 1er janvier 2000 et le 31 décembre 2004.
Une lettre d'information expliquant les modalités de l'enquête
sera communiquée aux familles ainsi qu'un questionnaire à
retourner à l'INSERM, la participation des familles à cette
enquête restant totalement libre. Nous ne pouvons qu'encourager
les familles à participer à cette étude qui contribuera
à mieux connaître les facteurs de risques de survenue d'un
rétinoblastome
Pour de plus amples informations sur cette étude, lire le compte-
rendu de Mme FOIX-LHELLIAS dans notre journal n°21 de mai 2006, en
ligne sur le site à la rubrique "Publications et Journaux"
17/09/2006: APPEL A TEMOIGNAGE POUR TINO
Votre expérience de parents, confrontés au rétinoblastome, peut être utile
à de nouvelles familles.
Afin de contribuer à leur information, en restant au plus près des réalités
vécues, l’association se propose de recueillir des témoignages de parents
(ou d’anciens malades) qui accepteraient de transmettre en une quinzaine
de lignes leur vécu et leur expérience sur un moment précis de leur histoire
(entre 5 et 10 ans).
L’objectif est de créer un livret qui aura pour thème : mon enfant et
sa prothèse dans la vie quotidienne : dans la famille, proche ou éloignée,
avec ses amis, ses camarades, à l’école, au club sportif, etc. ; à l’âge
des confidences, faut-il parler ou non de sa prothèse, et dans quel cadre
? Comment aborder les petites et les grandes questions qui se posent entre
5 et 10 ans ?
Vous avez eu un choix important à faire ? Vous avez été témoin ou acteur
d’une situation difficile ou peu ordinaire, d’un moment gênant ou même,
dans certains cas, plutôt sympathique ? Témoignez.
Vous pouvez nous aider en exposant une situation précise dans laquelle
votre enfant, ou vous-même, a été placé, dans la tranche d’âge concernée.
C’est l’exposé du problème.
Vous avez réagi dans cette circonstance : c’est la solution du moment.
Aujourd’hui, avec le recul du temps, vous auriez peut-être choisi une
autre façon de faire, que vous conseilleriez aux autres. C’est votre expérience.
Le problème, votre solution du moment, votre expérience : tels sont les
trois points à transmettre ; votre anonymat sera respecté et, si vous
en émettez le souhait, le prénom de l’enfant sera changé.
Adressez vos témoignages à : retinostop@retinostop.org
en précisant dans le sujet : Témoignage TINO.
Rétinostop vous remercie par avance de votre aide.
18/05/2006: LE PROJET TINO EST EN BON CHEMIN !
Présenté à l'AG 2006 il est basé sur deux
idées :
Un livret destinés aux enfants de 2 à 5 ans , présentant
simplement et de manière positive, la question de l'énucléation
et de la prothèse
Une peluche très originale, avec un œil amovible, pour
permettre aux enfants de disposer, dans le domaine du jeu, d'un compagnon
à leur ressemblance
Plus d'infos sur Tino
...
15/06/2005: UN NOUVEAU COMMUNIQUE DE PRESSE
RETINOSTOP a rédigé
un communiqué de presse
(15 juin 2005) pour faire connaitre le retinoblastome
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