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RETINOSTOP est
une ASSOCIATION loi 1901, à but non lucratif, crée
en 1994 par des parents d'enfants atteints d'un rétinoblastome.
Elle travaille en étroite collaboration avec les équipes
médicales.
LETTRE DE PARENTS A D'AUTRES PARENTS
"Nous avons tous ressenti un grand choc lorsque
nous avons appris que notre enfant était atteint. A elle seule,
la longueur de ce mot évoquait pour nous une maladie très
compliquée. Après les nuits blanches, après les innombrables
"pourquoi" et enfin l'évidence du diagnostic,survient
le temps des interrogations plus concrètes :
Que va devenir notre enfant?
Comment supportera-t-il le traitement?
Quelles en seront les séquelles?
Quelles sont les chances de guérison?
Comment pourra-t-il vivre avec son handicap?
Comme beaucoup, nous avons alors eu le réflexe de questionner d'autres
parents dans le même cas, de chercher des documents, des informations
auprès de professionnels, ou simplement de solliciter une oreille
attentive, un soutien moral auprès de nos proches. Afin que notre
expérience et notre vécu puissent servir à d'autres,
nous avons décidé de créer une association"
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L'association RETINOSTOP
s'est fixée plusieurs objectifs:
* Venir en aide aux familles
* Soutenir la recherche sur le rétinoblastome et participer à
l'équipement des centres de diagnostic et de traitement.
* Favoriser le diagnostic précoce et mieux faire connaitre la maladie
auprès de tous les professionnels de santé et les pouvoirs
publics
* Faciliter la rencontre de parents pour partager les expériences,
les difficultés et les espoirs.
L'aide au familles
C'est d'abord un soutien apporté à des parents souvent jeunes
qui découvrent subitement la maladie de leur tout jeune enfant
et s'en trouvent désemparés.
L'association se met à leur disposition pour les aider à
faire face à cette situation engendrée par le diagnostic.
C'est aussi une aide matérielle:
* Pour aider financièrement ceux qui en auraient besoin
* Pour faire face aux dépenses immédiates
* Pour aider, ponctuellement, à l'équipement de ceux qui,
par la suite, connaîtraient des déficiences visuelles
L'aide à la recherche
Sous couvert d'un Conseil Scientifique, l'association participe activement
aux efforts de recherche et de lutte contre la maladie en finançant
tout ou partie de programmes ou en participant à l'équipement
en matériel de services qui orientent leurs recherches sur le rétinoblastome.
L'information
L'association participe à l'information des professionnels de santé
sur les spécificités du rétinoblastome par l'organisation
de conférences-débats, la diffusion sur internet, la participation
à des congrès, ...
Faciliter les rencontres
L'association recrute essentiellement ses membres parmi les parents et
amis d'enfants atteints d'un rétinoblastome. Elle s'efforce de
favoriser la rencontre des membres soucieux de trouver une aide, un réconfort
et une information auprès de parents qui ont une expérience
à partager.
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Le rétinoblastome, comme bien d'autres maladies,
nous rappelle que nous avons tous des imperfections d'origines diverses
qui nous handicapent. Parmi ces imperfections, il y a celles que nous
ne connaissons pas et contre lesquelles il est donc bien difficile de
lutter, celles que nous connaissons mais que nous essayons tant bien que
mal de dissimuler comme par exemple nos imperfections de caractère,
et celles dont tout le monde peut se rendre compte et que nos sociétés
reconnaissent, elles-mêmes, souvent, comme des handicaps, c'est
précisément le cas du " handicap visuel ".
Beaucoup de mal et non-voyants mènent aujourd'hui une vie presque
" normale ".
Grâce notamment à l'informatique, l'accès aux études
supérieures et à l'exercice de nombreux métiers leur
a été considérablement facilité. Une note
de service ou un livre peuvent ainsi, après avoir été
tout simplement placés sur un scanner, être agrandis à
l'écran, lus par une synthèse vocale, ou transcrits en écriture
braille, soit sur une plage tactile d'où sortiront en relief les
points qui vont former les lettres de cette écriture, soit sur
du papier grâce à une imprimante adaptée qui y exécutera
les mêmes reliefs. En connaissant par cœur le clavier d'un
ordinateur comme du reste beaucoup de personnes voyantes, et en utilisant
les combinaisons de touches qui permettent de se passer de la souris,
les personnes handicapées visuelles ont aujourd'hui un large accès
aux solutions informatiques.
Il existe un certain nombre d'aides financières en vue de l'acquisition
de ce matériel dont le coût n'est pas négligeable.
Plus largement, la technologie, le développement des autres sens,
mais aussi sa propre expérience et les " astuces " développées
pour palier certaines difficultés améliorent sans cesse
les conditions de vie quotidienne de la personne handicapée visuelle.
Elles mènent donc des vies de plus en plus proches de celles
de tout un chacun, certaines fondent une famille, d'autres vivent en couple
avec des personnes connaissant des difficultés semblables ou différentes.
Les difficultés ne sont pas à négliger, mais elles
favorisent probablement le développement de certaines qualités
pour pouvoir y faire face, (qualité d'attention auditive à
l'environnement qui peut se prolonger en qualité d'écoute
des autres), et qui sait si ce ne sont pas justement ces qualités
qui stimulent l'intérêt de l'entourage et permettent une
vie familiale, amicale, associative ou sentimentale particulièrement
riche dans la mesure où elle ne repose pas sur les apparences.
Qui sait si les handicaps de chacun de nous ne peuvent pas de cette façon
devenir des sources de forces exceptionnelles ? (ce paragraphe a été
rédigé par un non-voyant)
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