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Liens
Le rétinoblastome et maladies rares
Alliance Maladies Rares
L'Alliance Maladies Rares rassemble aujourd'hui 200 associations de malades atteints de pathologies rares. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 pathologies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, "orphelins" d'associations.
www.alliance-maladies-rares.org
Childhood Eye Cancer Trust
Association britannique de lutte contre le rétinoblastome.
Daisy's Eye Cancer Fund
Association internationale (basée au Royaume-Uni, Canada et Kenya) de lutte contre le rétinoblastome.
Maladies Rares Info Services
Dans le respect de l'anonymat, Maladies Rares Info Services répond à vos demandes d'information sur une maladie rare ou orpheline, vous oriente vers des consultations spécialisées, vers les associations de malades.
Orphanet
Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins.
Signe de Vue
L'association Signe de Vue dont le siège est en France, est une association humanitaire internationale à but non lucratif créée en 2006. Il existe une antenne en Afrique (République Démocratique du Congo). Elle se mobilise pour la prévention du rétinoblastome dans les pays en voie de développement en particulier les pays d'Afrique.
Autour de l'Institut Curie
Association des Parents d'Enfants Soignés à l'Institut Curie
L'APAESIC est une association de parents et d'amis bénévoles au service des familles dont l'enfant est ou a été soigné à l'Institut Curie. Elle a été créee en 1985 à l'initiative d'un groupe de parents et du personnel soignant du Service Pédiatrie. Elle représente aujourd'hui près de 400 membres. Elle gère également avec l'Institut Curie la Maison des Parents Irène Joliot Curie.
Courir pour la Vie, Courir pour Curie
Fondée en 1988, l'association "Courir pour la Vie, Courir pour Curie" soutient l'Institut Curie en conjuguant générosité du public et courses ou marches accessibles à tous. Dans toute la France, ses actions ont rallié un large public et suscité le soutien de nombreuses collectivités.
Le cancer
Fédération Nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer
Le site de la FNCLCC est destiné à fournir aux professionnels de santé et aux personnes atteintes d'un cancer une information validée sur la prise en charge globale du cancer et sur le réseau des vingt Centres de Lutte Contre le Cancer.
La Ligue contre le cancer
La Ligue contre le cancer est une association qui a pour missions la prévention et le dépistage des cancers, l'action pour les malades et le soutien financier de la recherche publique dans tous les domaines touchant à la cancérologie.
Institut National du Cancer
Créé par la loi de santé publique du 9 août 2004, l'INCa, agence nationale sanitaire et scientifique en cancérologie, exerce deux métiers de base : le développement d'expertises dans le domaine des cancers ; la programmation scientifique, l'évaluation et le financement de projets. L'INCa est pilote de 63 des 118 actions du Plan cancer.
Cancer Info
Toute l'information de référence sur les cancers, par l'INCa et en partenariat avec la Ligne contre le cancer. S'adresse particulièrement aux malades et à leurs proches, et contient les informations de référence, validées et mises à jour sur le cancer (traitements, vie quotidienne, etc.).
Union Nationale des Associations de Parents d'Enfants atteints de Cancer ou Leucémie
Le but de l'UNAPECLE est de fédérer les associations d'aide aux enfants et leur famille et de coordonner leurs actions. L'union représente également ces associations auprès des pouvoirs publics et de toutes les instances compétentes et favorise une meilleure communication y compris dans le domaine de la recherche scientifique et médicale. Enfin, elle sensibilise et informe sur les problèmes spécifiques posés par le cancer de l'enfant et de l'adolescent.
Le handicap visuel
Association Francaise des Amblyopes Unilateraux
L'AFAU regroupe et représente les personnes qui voient correctement d'un oeil , tout en voyant mal ou pas du tout de l'autre (6/10 ou plus du "bon œil" et 4/10 ou moins de l'autre). Elle les représente, en particulier auprès des pouvoirs publics, les informe et les conseille pour leur éviter de perdre leur "bon œil" et pour les orienter, si par malheur, elles venaient à le perdre.
Association Nationale des Parents d'Enfants Aveugles
L'ANPEA est l'unique association nationale représentative des familles de personnes aveugles ou malvoyantes.
Confédération Française pour la Promotion Sociale des Aveugles et Amblyopes
La CFPSAA a pour but de faire reconnaître les droits des personnes aveugles ou malvoyantes.
Escapade des Déficients Visuels
EDV est un ensemble d'outils web et email permettant de centraliser la diffusion de séjours proposés aux personnes déficientes visuelles par les associations.
Fédération des Aveugles et Handicapés Visuels de France
La FAF s'est fixée comme objectif l'amélioration morale, intellectuelle et sociale de tous les aveugles, en France et à l'étranger.
Handivers Horizons
Le but de l'association Handivers Horizons est de promouvoir la culture, les loisirs et les voyages pour, par, avec les personnes handicapées quel que soit leur handicap.
Institut le Val Mandé
L'Institut le Val Mandé (anciennement Institut des Aveugles) est un établissement médico-social public. Sa mission s'articule autour d'une notion fondamentale : la promotion de la Personne handicapée atteinte de déficiences visuelles graves de part son histoire, mais aussi de personnes présentant d'autres handicaps.
Institut National des Jeunes Aveugles
L'INJA est un Établissement Public National d'Enseignement et d'Éducation Spécialisés pour aveugles et amblyopes. Il a pour mission d'être, pour les jeunes déficients visuels, une porte d'entrée dans le monde des voyants. En facilitant l'accès au savoir, à la communication, à la relation, l'INJA a pour objectif le développement de l'autonomie et l'intégration sociale.
Mes mains en or
Association loi 1901 dont le but est de favoriser l'accès des enfants mal voyants à des livres et jeux spécialement conçus à la main : tactiles, avec gros caractères, transcrits en braille et colorés.
Musée du Louvre
Depuis plusieurs années, le musée du Louvre a mis en place une politique d'accessibilité, souhaitant partager avec le plus grand nombre la richesse et la diversité de ses collections. Chaque trimestre, le musée propose des activités (visites guidées et ateliers) adaptées aux visiteurs déficients visuels.
Orion
Orion est une association qui a pour but de favoriser l'accès à la voile pour les déficients visuels.
Service d'aide à l'Intégration de personnes Déficientes Visuelles dans les lieux d'Enseignement de la Musique
Le SIDVEM a pour objet de rendre effectif et réel le principe de l'égal accès à tous aux lieux d'enseignement de la musique, en proposant un suivi pédagogique et les adaptations nécessaires à l'accueil de personnes aveugles ou déficientes visuelles.
Union Nationale des Aveugles et Déficients Visuels
Depuis 1929, l'UNADEV vient en aide et accompagne les personnes déficientes visuelles.