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Livre d'or
307. BEHIRA, le 18 janvier 2012
Je vis en Côte d'Ivoire (Abidjan),j'ai mon fils de 3 ans qui souffre d'une tumeur dans les deux yeux.La tumeur pousse et fait sortir les yeux des orbites.Il a subit un intervention chirurgicale le 28 decembre 2011a abidjan.cette intervention selon les medecins consiste juste à prélever un echantillon de la tumeur pour analyse.etant donné que nous n'avons pas d'infrastructures adéquates pour ces genres de cas un laboratoire à acheminer l'échantillon en france pour analyse.Nous aurons les resultats dans 3 semaines pour un eventuel traitement.mais pendant ce temps mon fils souffre et je ne sais qoui faire .Aidez nous ,nous recherchons une prise en charge pour se faire traiter à l'institut Curie.Certes il n'est pas français mais je suis sur d'une chose c'est que vous qui me lisez saviez ce que je vis, sa mère en ce moment.dieu vous benisse!
306. chris, le 10 janvier 2012
Je vous souhaite à tous une très bonne année et une excellente santé, et que vos projets se réalisent
A très bientôt sur retinostop!!!
Christopher
305. Isabelle, le 06 janvier 2012
Bonjour,
J'ai 31 ans , je suis atteinte depuis mon enfance du rétinoblastome. Ma maman est atteinte aussi tout comme mon frére, ma petite niéce (4ans) et mon petit neveu (2mois).Mon conjoint et moi envisageons dans un avenir proche d'avoir des enfants. L'institut Curie nous a bien sûr parler de la possibilité de diagnostic pré-implantatoire.
Je souhaiterais entrer en contact avec un couple a déjà vécu cette même situation. Merci de me contacter, j'ai beaucoup de question à se propos.
Isabelle
304. fati77, le 09 décembre 2011
Bonjour, ce message que je viens de lire est pour MARION BAHUAUD. Quelle chirurgie esthétique avez-vous pratiquée ?
Merci pour votre réponse.
303. fati77, le 09 décembre 2011
Bonjour, je suis grand mère d'un petit garçon de 7 ans qui a eu le rétinoblastome à l'âge de 1an1/2. Juste ce petit message pour vous dire que c'est un garçon très intelligent, qui travaille très bien à l'école. Le seul problème, c'est que certains enfants se moquent de lui à l'école. Sinon, il fait de tout : sport, lire....
Merci et bon courage à vous tous.
302. pol, le 03 octobre 2011
salam
301. Bahuaud Marion, le 31 août 2011
Bonjour, j'ai lu tous les messages et je suis extremement touchés. J'ai 16ans et j'ai été atteint du cancer du rhitinoblastome à l'âge de 1ans. Ma mère a remarquer un changement de couleur de mon oeil droit donc ont a été chez mon ophtalmo et c'est lui qui a décelés mon cancer. J'ai eu de la chimio et beaucoup d'autre traitement mes je ne m'en rapelle pas trop. Maintenant j'ai 16ans et je me suis battu tout comme mes parents pour combattre cette maladie et j'ai reussie. je vois plus rien de l'oeil droit , j'ai une prothèse en verre de la meme couleur que mon autre oeil c'est a dire bleu. Je porte des lunette de vu car vu que je vois que d'un oeil, celui ou je vois ce fatigue très vite. Quand j'était petite, ma paupière de l'oeil droit tombait donc cela se voyait beaucoup et j'ai subit des moqueries et j'en ai encore subit jusqu'au collège mes je me suis dit: " Je suis comme sa, je doit faire avec et si les gens ne m'accepte pas comme je suis et bas tant pis pour eux." Et c'est pas ces moquerie qui m'ont gacher la vie. Je suis actuellement lycéenne, j'ai beaucoup d'amis, je suis heureuse comme je suis et pour pas que les autre remarque "mon oeil" j'ai fait de la chirurgie estétique et maintenant le probleme est resolu. Je suis très heureuse, je suis comme je suis et je changerai pour rien au monde. Maintenant je vais a l'hopital tout les 2ans juste pour un controle. Voilà, je sais pas si ce petit message va vous redonner espoir mes ne désespérer jamais. COMBATTER LA MALADIE !!!!!! Merci
300. Retinostop, le 05 juin 2011
Bonjour
Il n'est malheureusement pas possible de greffer un oeil. Nous vous souhaitons bon courage.
299. sabrina, le 26 mai 2011
bonjour,je viens à vous depuis tant d'année,maman d'une petite shirley de 13 ans bientôt;on lui a décelé un rétino à l'age de 2ans et 4 mois,se fut un grand choque pour nous,je ne sais toujours pas quesqu'y fut le plus dure;l'annonce de la tumeur ou celle qui nous disait qu'il fallait effectuer l'ablation de son oeil que j'ai encore beaucoup de mal à accepter malgré les années passaient;cette maladie a tout emporter sur son passage contribuant à notre divorce,je fesais tout toute seule les visites tous les 3 mois à l'institue curie (que je ne remercierais jamais assez de l'avoir prise en charge),les rendez vous avec le prothésiste,et l'éducations de mes 2 autres enfants de 16 et 14 ans maintenant;alors on finit par se dire autant être seule;je n'ais jamais osez faire appelle à votre association,je pensais m'en sortir seule encore une fois... mais là je fais appel à vous car je suis dans un moment ou je ne peux pas répondre à ça question: es-t-il possible d'effectuer une greffe de l'oeil?
merci d'avance
298. Danièle FRABOULET, le 22 mai 2011
J'ai connu Elise BOTHOREL tout bébé, elle a 15 jours de différence avec mon fils Nicolas, elle vient d'avoir 18 ans et c'est merveilleux car c'est une belle jeune fille, intelligente et charmante.
Lorsqu'elle a eu son problème d'oeil toute petite, je ne connaissais pas cette maladie et par ses parents qui nous en ont parlé j'ai découvert comme cela est difficile lorsque votre enfant est touché par un gros problème de santé.Comme on peut se sentir seul et grâce à votre association cela permet de savoir à
qui parler et ce que l'on doit faire, c'est tellement important !
BONNE CONTINUATION à CATHERINE (la maman d'Elise), à MARTINE (la maman de Marine) et maintenant mamie.
Il n'y a rien de plus beau que l'amour des enfants !
BON COURAGE AUSSI A TOUS LES PARENTS DONT LES ENFANTS
SONT TOUCHES PAR CETTE SALE MALADIE.
297. marie-pascale, le 23 février 2011
Maman de trois enfants, (11-8-3), J'avais laissé un message de désespoir il y a maintenant trois ans quand j'avais appris que notre petite fille (la troisième) était atteinte d'un rétinoblastome bilatéral (sans cas familial auparavant) ; J'avais apprécié à l'époque les chaleureux messages que j'avais reçu par la suite.
Aujourd'hui notre puce va beintôt avoir 4 ans : après de la chimio et du laser à Curie à 11 mois(pas d'énucléation par chance !!! car elle avait pourtant été envisagée mais le résultat des chimio a été spectaculaire, !!!), elle va bien malgré une vision très faible de l'oeil gauche (1/10)et rien à droite, elle se débrouille miraculeusement bien et impressionne l'optalmo qui ne revient pas de son comportement quand il observe l'état de destruction des rétines !!!!
Par ce message je voulais apporter de l'espoir et du réconfort aux parents qui vivent la maladie et les traitements lourds du début !!!
Nos enfants sont formidables et nous donnent tous les jours des leçons : notre puce est toujours positive et à l'école elle impressionne tout le monde par son courage, et sa joie de vivre !!! Ces enfants ils ont compris qu'il sont passé à côté du grand départ et il ne rate pas instant de vie !!!!
Nous avons la chance d'habiter une grande ville (nantes) et ainsi nous sommes aidés techniquement par une éducatrice spécialisée de l'institut des Hauts Thébaudières(institut pour malvoyants) qui intervient à l'école de notre quartier pour adapter les fiches scolaires de la petite section !
Par cet institut nous bénéficions également d'un soutien psychologique qui me semble indispensable pour aller bien, et nous aider à apprendre à vivre avec le handicap.
Même si par moment j'ai toujours des grosses inquiétudes (moments des contrôles - avenir - autonomie !!!) j'ai appris à vivre l'instant présent et à profiter aux maximum des petits moments de bonheur quotidien que nous apporte notre puce !!!
Nous n'avons jamais caché la maladie ni à notre fille qui en parle aisément ni au tour de nous !!!
Un conseil : ne rester pas seul face à votre désaroi : la parole libère !!!
Tendres pensées aux enfants actuellement en traitement et courage à leurs parents qui les accompagnent.
MP
296. Nathalie, le 12 janvier 2011
Bonne année 2011 à RETINOSTOP de la part de
"Tous contre le Retinoblastome"
295. Danièle FRABOULET, le 07 janvier 2011
Bonne année 2011 à RETINOSTOP de la part de Danièle et Nicolas
et à bientôt lors de l'assemblée générale.
294. maxime Gambier, le 05 décembre 2010
Bonjour a tous
Hier, samedi 4 décembre,accompagné de Emilie ,j'ai participer ,à une émission radiophonique sur RVVS 96.2 fm dans la programation "route des hommes" de 11h à 12h00,dans le cadre du Téléthon,cette émission était dédiée au Retinoblastome et à son assocation Rétinostop,vous pouvez réécouter cette émission sur www.rvvs.fr
Joyeuses fetes de fins d'année à tous
293. memere, le 03 décembre 2010
Bonjour,
Voici l'histoire de mon petit-fils : Tiziano, deux fois miraculé.
Alors qu'elle ignorait être enceinte, ma fille accoucha chez elle d'un petit garçon né à 23 1/2 semaines, pesant 890 grs et mesurant 35 cm. Arrivé au centre néo natal à 32°, il s'en est sorti miraculeusement et est rentré chez lui au bout de 10 semaines. Aucune séquelle due à la prématurité. Un vrai miracle.
Vers 17 mois on a constaté un strabisme. Et à vingt mois un rétinoblastome a été diagnostiqué, l'énucléation de l'oeil gauche a été exécutée immédiatement. Après les angoisses des premières heures, premiers jours, premières semaines et premiers mois de vie, ce fut un coup très dur. Comme pour tous ceux que le rétinoblastome a touché.
Diagnostic le vendredi, visite le lundi à Saint-Luc (Bruxelles), opération le jeudi.
Les examens ont démontrés que les parents ne sont pas porteurs du gène et c'est donc un accident génétique qui à provoqué ce rétinoblastome.
Aujourd'hui celà fait un an que Tiziano porte une prothèse.
Pour la première fois l'empreinte a été prise hors anesthésie de contrôle. Grâce à une bonne préparation, beaucoup de conversations avec Tiziano et la lecture de l'histoire de Tino et Mirabelle, cela c'est merveilleusement bien passé.
Il gère cela avec beaucoup de maturité.
Tous ces petits enfants sont formidables, c'est à nous d'être à la hauteur.
Des gens extraordinaires nous ont entourés : hôpital Saint-Luc(Bruxelles)le docteur Depoter et son équipe, ainsi que l'oculariste monsieur Nouvet, qui a un rôle très important et que Tiziano aime beaucoup.(peut-être le même que pour Jarno.)
Je souhaite beaucoup de courage à toutes les familles que le rétinoblastome à touché.
A l'approche de Noël, je souhaite de nombreux miracles.
Nicole (mèmère).
292. chahrazed82, le 25 novembre 2010
Je suis maman de deux adorables garçons, l'un qui a 4 ans et l'autre 4 mois, il y a quelques jours en prenant des clichés de mon bébé de 4 mois, j'ai remarqué une anomalie sur l'œil gauche, une pupille blanche alors que l'autre était rouge, j'ai de suite pensé à la retinoblastome, et j'ai énormément paniqué, j'ai fait des recherches sur internet et je suis tombée sur cette formidable association, ou l'on a su me rassurer grace à plusieurs clichés que j'ai envoyé à Mme Martine Lorrain qui a étè entiérement à mon écoute et qui a transmis trés rapidement toutes les photos que je lui avais envoyé au professeur DUJARDIN que je remercie de tout mon cœur! aujourd'hui j'ai étè rassuré, mon fils n'a pas d'anomalie dans sa rétine mais tous le monde n'a pas cette chance, et je tiens à envoyer toutes mes pensées à toutes ces familles qui vivent cette maladie... Surtout n'hésitez pas a en parler autour de vous et a faire des dons pour que cette association puisse vivre et continuer à aider les gens comme on l'a fait pour moi! mille mercis !!!!!!
291. Vivelavie, le 06 novembre 2010
Pour répondre au message ci dessous, je n'envisage pas d'"oser" franchir le pas d'une IMG ou d'un DPI parce que pour moi "oser" avoir un enfant sans ces techniques c'est:
- oser penser que je suis heureuse d'être là même si j'ai eu un rétinoblastome
- oser penser que si mes parents avait fait une IMG je ne serai pas là
- oser penser que mes fragilités sont aussi une richesse, même si elles sont lourdes à porter
- oser affirmer que le rétinoblastome est une épreuve mais que la vie peut en mettre (malheureusement)de plus difficile à affronter sur notre route
- oser croire dans les nouveaux traitements beaucoup plus performants et moins invasifs que dans mon enfance
- oser espérer que mon enfant ne sera pas "trop" atteint parce que je l'aurai fait suivre dès la naissance. Je sais que c'est un pari très "osé" et sans certitude.
Et aussi parce que je pense (et c'est très personnel) que je ne pourrai pas vivre avec le poids d'une interruption de grosesse dans le cas d'une maladie que j'ai pu affronter.
290. MAMAN DE 2 ENFANTS, le 14 octobre 2010
Bonjour à tous,
J'ai 28 ans, je suis atteinte d'un rétino avec énucléation d'un oeil. J'ai 2 magnifiques enfants eux-mêmes atteints de cette maladie (3 ans et 20 mois). Grace au suivi régulier ils vont bien et ils n'ont pas eu à subir de lourd traitement, ils ont juste eu du laser... Nous avons une grande chance.
Nous aurions aimer avec un 3ème enfant, mais or de questions de recommencer avec cette maladie. Ce strees permanent, ces visites, cette angoisse...., non plus jamais ça.
J'aurais voulu avoir le témoignage de parents ayant tenter une FIV avec DPI à Montpellier ou alors de parents ayant "osé" franchir le pas d'une IMG (interuption médicale de grossesse, que nous n'avons pas eu le courage de faire il y a 3 ans et heureusement à voir notre petit garçon aujourd'hui....).
Cela serait vraiment trop dur pour tout le monde de revivre cela une troisième fois.
Merci pour votre aide.
289. Isabelle, le 24 septembre 2010
Bonjour!
J'ai 31 ans, j'ai subi une énucléation de l'oeil gauche à 18 mois, le diagnostic ayant été posé quelques mois auparavant...Expatriés français, nous vivions en Afrique quand mes parents ont constaté les symptômes...L'opération a eu lieu en France, une prothèse, aucun traitement, j'ai passé ensuite toute mon enfance en Afrique et il y avait un suivi régulier y compris auprès de ma petite soeur....Ma différence n'a jamais été cachée mais jamais été mise en avant, je ne me sens pas handicapée puisque, de même que l'explique Anne, mon corps et mes sens se sont adaptés au fil du temps, à l'exception de certaines situations (ne pas voir quelqu'un qui me salue sur la gauche, la 3D j'ignore ce qu'on peut ressentir!, me cogner contre un poteau ou une porte que je n'ai pas vue même si je fais attention en général...). Très très peu de mes amis et connaissances sont au courant que je porte une prothèse car je n'ai pas envie de le mettre en avant, et la plupart ne s'en rendent même pas compte ou alors n'osent pas poser de question sur mon regard...particulier parfois :) J'accepte volontier de l'expliquer lorsque l'on me pose la question! C'est un choix de vie!
Bien sûr j'ai connu des moments moins drôles, avec des moqueries d'autres enfants, parce qu'ils me voyaient loucher par moment...j'ai appris à faire attention à mon regard, et la plupart des gens ne s'aperçoivent de rien :)
Maman d'une petite fille de bientôt 3 ans, je me suis énormément posé de questions sur le risque de transmission du gène muté à mon enfant...elle est suivie régulièrement depuis sa naissance (1er fond d'oeil à 1 semaine...dur moment pour mon coeur de toute jeune maman) et jusqu'ici tout va bien :)
Voilà mon témoignage pour rassurer les parents qui viennent d'apprendre le diagnostic de leur enfant, ou qui ont un enfant en bas âge porteur d'une prothèse ou en cours de traitement...J'imagine combien cela doit être déroutant mais voilà...on peut grandir et vivre normalement :) Courage à vous!
288. Anne, le 26 août 2010
Ah j'oubliais: l'importance de parler à votre enfant. Mes parents ne m'en ont presque jamais parlé. J'ai donc eu beaucoup de mal à accepter ma différence. Ce n'est qu'à l'approche de la trentaine que j'ai pu le faire.
Allez, courage, encore.