RétinoMise à jour le 14/12/2008
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La prothèse
Vous retrouverez toutes les informations ci-dessous et plus encore dans le livret d'information réalisé conjointement par l'Institut Curie et Rétinostop.
Pour éviter que le cancer ne se généralise, lorsque la tumeur est très volumineuse et la destruction visuelle déjà importante, la meilleure solution thérapeutique est l'ablation chirurgicale de l'œil dite "énucléation".
Cette solution est surtout proposée pour traiter les rétinoblastomes unilatéraux, d'autant qu'ils sont souvent diagnostiqués tardivement car l'enfant a tendance à compenser la perte visuelle avec l'œil indemne.
L'intervention, sous anesthésie générale, dure environ une heure. Après avoir procédé à l'ablation de l'œil, le chirurgien pose un implant en corail pour préparer la mise en place d'une prothèse.
Dans ce domaine également, les progrès sont importants et les techniques permettent d'obtenir des résultats esthétiques tout à fait satisfaisants.
La prothèse
Dans le cas d'un traitement chirurgical du rétinoblastome, il y a eu énucléation, c'est à dire ablation chirurgicale de l'œil. Comme vous l'a alors indiqué votre ophtalmologiste, cela va justifier l'adaptation d'une prothèse oculaire. Son but est de redonner, à votre enfant, un regard et un visage normal, et, à son œil, un aspect naturel.
Lors de l'opération, le chirurgien a conservé les muscles. Ceux ci sont fixés sur l'implant qui remplace le volume du globe oculaire. Ce volume retrouvé, indépendemment du fait qu'il maintient sa forme à la cavité oculaire, aura également pour effet de favoriser les mouvements de la prothèse, la rendant encore moins perceptible. Le chirurgien a ensuite introduit sous les paupières une coquille transparente et perforée, le conformateur, qui prépare la place de la prothèse. Lorsque les contours de l'espace ainsi préparé seront bien stabilisés, ce conformateur sera retiré pour poser la prothèse.
La prothèse oculaire est une grande lentille, rigide, sur mesure, qui reproduit les couleurs de l'iris et le blanc de l'œil. Elle est en PMMA, sorte de matière plastique ou plexiglas, quasiment incassable, également utilisé pour certaines prothèses dentaires.
La conception et l'adaptation de la prothèse seront réalisées par un prothésiste (appelé aussi oculariste). La prothèse pourra être mise en place environ un mois après l'opération après accord de l'ophtalmologiste. Il appartient alors aux parents de prendre un rendez-vous avec le prothésiste de leur choix. Ces professionnels exercent dans toute la France. Pour obtenir leurs coordonnées, nous vous conseillons de vous adresser à votre ophtalmologiste.
Les essais et prises d'empreintes sont simples et indolores. Ils ne nécessitent ni anesthésie, ni hospitalisation. Le port de la prothèse est lui-même indolore. Dans la plupart des cas, une prothèse oculaire de bonne qualité et bien adaptée passe totalement inaperçue.
Dans certains cas, les secrétions conjonctivales au contact de la prothèse peuvent être importantes, surtout au début, mais ne nécessitent qu'un simple lavage au sérum physiologique. Seule une rougeur anormale de la conjonctive et/ou un gonflement des paupières peuvent témoigner d'une véritable conjonctivite et nécessiter un traitement antibiotique (Les conjonctivites peuvent ètre favorisées par l'existence d'une infection rhinopharyngée). Dans ce cas le collyre antibiotique devra être instillé au moins 6 fois par jour, pendant 8 jours, avec relais par une pommade la nuit. La prothèse oculaire se porte en permanence, de jour comme de nuit. Les manipulations trop nombreuses peuvent provoquer une irritation ou un excès de sécrétion.
Tino
Pour les parents confrontés à l'énucléation de leur enfant, le choc psychologique est important. Même si c'est plus facile à écrire qu'à vivre, les parents doivent se garder de tomber durablement dans la culpabilité, la tristesse ou la colère, qu'elles soient extériorisées ou cachées. Ils doivent essayer au contraire d'échanger sur la question de la "différence" avec leur jeune enfant. A cette fin, l'association Rétinostop a créé un petit livret que vous pouvez utiliser, si vous pensez qu'il vous serait utile.