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Pour éviter que le cancer ne se généralise,
lorsque la tumeur est très volumineuse et la destruction visuelle déjà
importante, la meilleure solution thérapeutique est l'ablation chirurgicale
de l'œil dite '' énucléation ''.
Cette solution est surtout proposée pour traiter les rétinoblastomes
unilatéraux, d'autant qu'ils sont souvent diagnostiqués tardivement
car l'enfant a tendance à compenser la perte visuelle avec l'œil
indemne.
L'intervention, sous anesthésie générale, dure environ
une heure. Après avoir procédé à l'ablation de l'œil,
le chirurgien pose un implant(*)
en corail pour préparer la mise en place d'une prothèse.
Dans ce domaine également, les progrès sont importants et les
techniques permettent d'obtenir des résultats esthétiques tout
à fait satisfaisants.
Dans le cas d'un traitement chirurgical du rétinoblastome,
il y a eu énucléation, c'est à dire ablation chirurgicale
de l'œil. Comme vous l'a alors indiqué votre ophtalmologiste,
cela va justifier l'adaptation d'une prothèse oculaire. Son
but est de redonner, à votre enfant, un regard et un visage normal,
et, à son œil, un aspect naturel.
Lors de l'opération, le chirurgien a conservé les muscles.
Ceux ci sont fixés sur l'implant qui remplace le volume du globe
oculaire. Ce volume retrouvé, indépendemment du fait qu'il
maintient sa forme à la cavité oculaire, aura également
pour effet de favoriser les mouvements de la prothèse, la rendant
encore moins perceptible. Le chirurgien a ensuite introduit sous les paupières
une coquille transparente et perforée, le conformateur, qui prépare
la place de la prothèse. Lorsque les contours de l'espace ainsi
préparé seront bien stabilisés, ce conformateur sera
retiré pour poser la prothèse.
 La
prothèse oculaire est une grande lentille, rigide, sur mesure,
qui reproduit les couleurs de l'iris et le blanc de l'œil. Elle est
en PMMA, sorte de matière plastique ou plexiglas, quasiment incassable,
également utilisé pour certaines prothèses dentaires.
La conception et l'adaptation de la prothèse seront réalisées
par un prothésiste ( appelé aussi oculariste).
La prothèse pourra être mise en place environ un mois après
l'opération après accord de l'ophtalmologiste.
Il appartient alors aux parents de prendre un rendez-vous avec le prothésiste
de leur choix. Ces professionnels exercent dans toute la France. Pour
obtenir leurs coordonnées, nous vous conseillons de vous adresser
à votre ophtalmologiste.
Les essais et prises d'empreintes sont simples et indolores. Ils ne
nécessitent ni anesthésie, ni hospitalisation. Le port de
la prothèse est lui-même indolore.
Dans la plupart des cas, une prothèse oculaire de bonne qualité
et bien adaptée passe totalement inaperçue.
Dans certains cas, les secrétions conjonctivales au contact de
la prothèse peuvent être importantes, surtout au début,
mais ne nécessitent qu'un simple lavage au sérum physiologique.
Seule une rougeur anormale de la conjonctive et/ou un gonflement des paupières
peuvent témoigner d'une véritable conjonctivite et nécessiter
un traitement antibiotique (Les conjonctivites peuvent ètre favorisées
par l'existence d'une infection rhinopharyngée). Dans ce cas le
collyre antibiotique devra être instillé au moins 6 fois
par jour, pendant 8 jours, avec relais par une pommade la nuit. La prothèse
oculaire se porte en permanence, de jour comme de nuit. Les manipulations
trop nombreuses peuvent provoquer une irritation ou un excès de
sécrétion.
Pour les parents confrontés à l’énucléation
de leur enfant, le choc psychologique est important.. Même si c’est
plus facile à écrire qu’à vivre, les parents
doivent se garder de tomber durablement dans la culpabilité, la
tristesse ou la colère, qu’elles soient extériorisées
ou cachées. Ils doivent essayer au contraire d’échanger
sur la question de la « différence » avec leur jeune
enfant. A cette fin, l’association RETINOSTOP
a créé un petit livret que vous pouvez utiliser, si
vou spensez qu’il vous serait utile. Plus d'infos
sur Tino
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