|
|
Vous pourrez retrouver l'ensemble des réalisations
de l'association dans nos journaux.
VIE ASSOCIATIVE
- Le concept Tino dont nous parlons depuis plus de
2 ans est bien connu maintenant avec la sortie du livret français,
" Mon œil nouveau ", puis sa traduction anglaise "
My new eye ". Sont venues ensuite les peluches " petit et grand
Tino " qui ont fait leur apparition fin 2008. Les
petits Tinos sont en vente sur ce site
- En janvier 2009 un diner d'adultes touchés par la maladie dans
leur enfance a eu lieu après l'AG.
- Le 07/11/08 - A la demande de M. Michon, chef du service de pédiatrie
de l'IC, Arnaud de Monclin était notre porte-parole auprès
des représentants de l'INCa (Institut National du Cancer) venus
à Curie dans le cadre d'un audit national des services de pédiatrie
de la région parisienne.
- En octobre 2008, M. Doz a présenté et distribué
le livre " My new eye " au congrès International de la
SFCE (Société Française des Cancers de l'enfant)
à Berlin
- Fin août a eu lieu à Strasbourg le " Congrès
international de génétique ophtalmologique et rétinoblastome
" Mme Duris représentait RETINOSTOP
à cette occasion. Le Dr Desjardins a annoncé en marge de
ce colloque la création d'une version anglaise du livret "
Mon œil nouveau ". Le petit livre " My new eye ",
traduit par Erika est maintenant disponible auprès de CHECT en
Angleterre.
- Le 08/07/08 - Rencontre avec le Dr Saïd Yahiaoui à Curie
pour la traduction arabe du livret sur le rétinoblastome
- Le 12/06/08 s'est tenu le colloque de l'association AFELT (Amis et Familles
d'Enfants atteints de Leucémies ou de Tumeurs) à Angers
avec pour thème "la place des grands parents auprès
de leur petit enfant gravement malade", rencontre à laquelle
participaient Arnaud de Monclin et Françoise Therouin, correspondante
région Loire.
- Le 14/06/2008, des membres de l'association ont apporté leur
concours à la Fédération des Maladies orphelines
lors de la journée nationale des Nez Rouges dans la capitale. Des
actions ont également été faites en province à
d'autres dates.
- En avril 2008, participation de membres de RETINOSTOP
au week-end des Jonquilles de Curie
- Avril 2008, rencontre avec Linden Smith responsable de l'organisme de
lutte contre le rétinoblastome à Londres ( CHECT)
- Le réseau des correspondants s'est bien développé
avec maintenant 18 correspondants dans nos régions. Vous trouverez
les nombreuses actions réalisées par les correspondants
dans le journal de juin 2009.
- Monique, notre correspondante belge, relaye l'information en Belgique
par l'intermédiaire des hôpitaux, des centres de soins, des
ocularistes, de la Fondation Belge contre le Cancer et des supports médiatiques…Quelques
contacts via mail en 2008 avec des familles et des personnes travaillant
dans le secteur de la santé auxquelles une information sur RETINOSTOP
a été envoyée.
Un journaliste médical contacté quelque temps auparavant
a publié un article sur le rétinoblastome et sur les actions
de RETINOSTOP dans le "Journal
du Médecin" belge. Monique souhaiterait pouvoir mener des
actions autour du projet Tino en 2009.
AIDE A L'HOPITAL
Comme chaque année maintenant, RETINOSTOP
a acheté du petit matériel de dessin, de jeux…au cours
de l'année pour l'hôpital de jour à destination des
Blouses Roses.
Sans leur présence ce jour pour assurer l'animation Clown et Magie
aux petits enfants et celle de nos ados, une garderie ne pourrait pas
être organisée pendant l'assemblée. Merci à
tous pour cette belle initiative renouvelée chaque année.
AIDE A LA RECHERCHE
En 2008, RETINOSTOP
a participé aux financements de projets de recherche à hauteur
de 31200 euros :
- En recherche clinique avec Etude RB SFCE08 menée par le Dr. Isabelle
Aerts de l'Institut Curie.
Il s'agit d'un traitement adjuvant dans les rétinoblastomes unila
téraux énucléés d'emblée.
Il fait suite à l'étude précédente RB SFOP.
RETINOSTOP a été sollicitée
pour lire le nouveau protocole de chimio et les formulaires d'information
et de consentement des parents et a alloué une aide de 15 000 euros.
Ce projet, approuvé par le conseil scientifique de RETINOSTOP
sera reconduit en 2009.
- En recherche cytogénétique avec un soutien de 16 200 euros
à M. Couturier et M. Radvanyi pour " l'analyse génomique
à haute résolution des tumeurs du rétinoblastome
"
Ce projet de recherche fondamentale du PIC rétinoblastome permettrait
de mieux comprendre les origines de la maladie.
AIDE AUX FAMILLES
Une écoute téléphonique
est assurée toute l'année par la présidente, le secrétariat
et le réseau régional.
Un soutien avec des contacts suivis sont parfois nécessaires pour
atténuer des difficultés rencontrées mais aussi des
situations douloureuses comme l'est la perte d'un enfant et nous gardons
tous une pensée pour Guillaume.
haut de page
|
