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REALISATIONS 2006



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Vous pourrez retrouver l'ensemble des réalisations de l'association dans nos journaux.

VIE ASSOCIATIVE

- Le réseau de correspondants qui avait connu des difficultés ces dernières années amorce un nouvel élan depuis 2006 avec la venue de nouveaux correspondants et un meilleur soutien financier. De nombreuses actions ont été menées pour collecter des fonds en faveur de RETINOSTOP

- Depuis 2006, notre secrétaire adjointe et correspondante à Bruxelles a défendu la cause de RETINOSTOP dans son pays au travers de prises de contacts avec les principaux centres hospitaliers, des ocularistes et la fondation belge contre le cancer.

- L'association a été conviée par l'Inserm à participer à différents groupes de travail au cours de l'année 2006

-L'association " Matelots de la vie " a pris contact avec RETINOSTOP pour lui proposé un projet d'expédition maritime en partenariat avec la Fondation Nicolas Hulot pour la Nature et l'Homme. Cette expédition nommée " Jeunes et océans " est une aventure dédiée aux enfants hospitalisés. Marine et Elise de RETINOSTOP ont été volontaires pour s'engager dans cette aventure solidaire. Elles ont investi toute leur énergie pour aider les jeunes malades et représenter l'Institut Curie et RETINOSTOP auprès des médias. http://matelotsdelavie.free.fr/

- 2006 a vu la création de l'association Signe de Vue, grâce à la ténacité de sa présidente, maman d'une enfant malvoyante atteinte de rétinoblastome. RETINOSTOP a accompagné Signe de Vue dans son projet et s'est engagée à lui apporter son soutien et son expérience.
Quelques mots sur cette association :
Signe de Vue, association loi 1901, a pour objectif de se mobiliser pour faire connaître le rétinoblastome dans les pays en voie de développement en particulier les pays d'Afrique où elle souhaite apporter une aide morale, matérielle et financière aux familles et promouvoir un dépistage précoce, actuellement inexistant.

- Le projet Tino financé dans son intégralité par la Caisse d'Epargne poursuit sa route.
Il vous a été présenté lors de notre dernière assemblée et est basé sur deux idées :
La création d'un livret destiné aux enfants de 2 à 5 ans , présentant simplement et de manière positive, la question de l'énucléation et de la prothèse
L'élaboration d'une peluche très originale, avec un œil amovible, pour permettre aux enfants de disposer, dans le domaine du jeu, d'un compagnon à leur ressemblance

- RETINOSTOP a participé aux journées des nez rouges organisées par la FMO le 10 juin à Paris pour soutenir l'aide aux maladies rares.

AIDE A L'HOPITAL

Au cours de l'année 2006, plusieurs aides ont été apportées à l'association des " blouses roses " de l'hôpital pour contribuer à l'aménagement de la salle de jeux de l'hôpital de jour. Du petit matériel de dessin, des jeux, du mobilier, une table à langer… ont ainsi pu être ainsi achetés pour améliorer le confort des enfants en attente de fond d'œil.

AIDE A LA RECHERCHE

Les différents projets de recherche ont été présentés à la dernière AG, débattus et votés au cours du Conseil d'Administration. Ils ont été préalablement soumis à la lecture du conseil scientifique qui a donné son avis fin juin. La priorité a été donnée à 3 projets :

- Projet ACTIV " dépistage des troubles visuels de la petite enfance " : Ce projet très attendu est resté en attente en 2006. 15 000 euros devaient lui être destiné et nous souhaitons qu'il puisse voir le jour en 2007.

- Projet EPIRETINO : " enquête sur les facteurs de risques de survenue d'un rétinoblastome " : Mme Sandrine THERET, assistante de Mme FOIX-LHELIAS est présente pour nous exposer les avancées du projet.
Un chèque de 10 000 euros lui sera remis pour soutenir cette étude.

- Projet AFELT " la place des grands parents près d'un enfant gravement malade " : 2 500 euros
Un comité de travail pilote ce projet initié à Angers par l'association AFELT. La direction et l'organisation de l'enquête étant confiées à Catherine LE GRAND-SÉBILLE, socio anthropologue, maître de conférences à la Faculté de médecine de Lille 2. Ce projet est mené parallèlement en Suisse et au Québec.

AIDE AUX FAMILLES

Une écoute téléphonique est assurée toute l'année par la présidente, le secrétariat et le réseau régional.
Un soutien avec des contacts suivis sont parfois nécessaires pour atténuer des difficultés rencontrées mais aussi des situations douloureuses comme l'est la perte d'un enfant et nous gardons tous une pensée pour Guillaume.
Nous remercions à cet égard l'association des " petits princes " et " rêve d'enfant " pour leur aide.


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Retinostop est une association loi 1901. Parution au JO du 1er mars 1995-page 927-n°1745