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Vous pourrez retrouver l'ensemble des réalisations
de l'association dans nos journaux.
VIE ASSOCIATIVE
- Le réseau de correspondants qui avait connu
des difficultés ces dernières années amorce un nouvel
élan depuis 2006 avec la venue de nouveaux correspondants et un
meilleur soutien financier. De nombreuses actions ont été
menées pour collecter des fonds en faveur de RETINOSTOP
- Depuis 2006, notre secrétaire adjointe et correspondante à
Bruxelles a défendu la cause de RETINOSTOP
dans son pays au travers de prises de contacts avec les principaux centres
hospitaliers, des ocularistes et la fondation belge contre le cancer.
- L'association a été conviée par l'Inserm
à participer à différents groupes de travail au cours
de l'année 2006
-L'association " Matelots de la vie " a pris contact
avec RETINOSTOP pour lui proposé
un projet d'expédition maritime en partenariat avec la Fondation
Nicolas Hulot pour la Nature et l'Homme. Cette expédition nommée
" Jeunes et océans " est une aventure dédiée
aux enfants hospitalisés. Marine et Elise de RETINOSTOP
ont été volontaires pour s'engager dans cette aventure solidaire.
Elles ont investi toute leur énergie pour aider les jeunes malades
et représenter l'Institut Curie et RETINOSTOP
auprès des médias. http://matelotsdelavie.free.fr/
- 2006 a vu la création de l'association Signe de Vue, grâce
à la ténacité de sa présidente, maman d'une
enfant malvoyante atteinte de rétinoblastome. RETINOSTOP
a accompagné Signe de Vue dans son projet et s'est engagée
à lui apporter son soutien et son expérience.
Quelques mots sur cette association :
Signe de Vue, association loi 1901, a pour objectif de se mobiliser pour
faire connaître le rétinoblastome dans les pays en voie de
développement en particulier les pays d'Afrique où elle
souhaite apporter une aide morale, matérielle et financière
aux familles et promouvoir un dépistage précoce, actuellement
inexistant.
- Le projet Tino financé dans son intégralité
par la Caisse d'Epargne poursuit sa route.
Il vous a été présenté lors de notre dernière
assemblée et est basé sur deux idées :
La création d'un livret destiné aux enfants de 2 à
5 ans , présentant simplement et de manière positive, la
question de l'énucléation et de la prothèse
L'élaboration d'une peluche très originale, avec un œil
amovible, pour permettre aux enfants de disposer, dans le domaine du jeu,
d'un compagnon à leur ressemblance
- RETINOSTOP a participé aux
journées des nez rouges organisées par la FMO le 10 juin
à Paris pour soutenir l'aide aux maladies rares.
AIDE A L'HOPITAL
Au cours de l'année 2006, plusieurs aides ont
été apportées à l'association des " blouses
roses " de l'hôpital pour contribuer à l'aménagement
de la salle de jeux de l'hôpital de jour. Du petit matériel
de dessin, des jeux, du mobilier, une table à langer… ont
ainsi pu être ainsi achetés pour améliorer le confort
des enfants en attente de fond d'œil.
AIDE A LA RECHERCHE
Les différents projets de recherche ont été
présentés à la dernière AG, débattus
et votés au cours du Conseil d'Administration. Ils ont été
préalablement soumis à la lecture du conseil scientifique
qui a donné son avis fin juin. La priorité a été
donnée à 3 projets :
- Projet ACTIV " dépistage des troubles visuels de
la petite enfance " : Ce projet très attendu est resté
en attente en 2006. 15 000 euros devaient lui être destiné
et nous souhaitons qu'il puisse voir le jour en 2007.
- Projet EPIRETINO : " enquête sur les facteurs de risques
de survenue d'un rétinoblastome " : Mme Sandrine THERET, assistante
de Mme FOIX-LHELIAS est présente pour nous exposer les avancées
du projet.
Un chèque de 10 000 euros lui sera remis pour soutenir cette étude.
- Projet AFELT " la place des grands parents près d'un
enfant gravement malade " : 2 500 euros
Un comité de travail pilote ce projet initié à Angers
par l'association AFELT. La direction et l'organisation de l'enquête
étant confiées à Catherine LE GRAND-SÉBILLE,
socio anthropologue, maître de conférences à la Faculté
de médecine de Lille 2. Ce projet est mené parallèlement
en Suisse et au Québec.
AIDE AUX FAMILLES
Une écoute téléphonique
est assurée toute l'année par la présidente, le secrétariat
et le réseau régional.
Un soutien avec des contacts suivis sont parfois nécessaires pour
atténuer des difficultés rencontrées mais aussi des
situations douloureuses comme l'est la perte d'un enfant et nous gardons
tous une pensée pour Guillaume.
Nous remercions à cet égard l'association des " petits
princes " et " rêve d'enfant " pour leur aide.
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