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Les réalisations
Vous pouvez retrouver l'historique complet des réalisations de l'association dans nos journaux.
Vous pouvez également consulter la page actualités pour être tenus au courant des activités de l'association.
Aide aux familles
Une écoute téléphonique est assurée toute l'année par la présidente, le secrétariat et le réseau régional.
Une enveloppe financière particulière (5000 euros en 2010) est consacrée à l'aide aux familles, pour aider aux frais liés à l'hospitalisation de leur enfant (transport, hébergement, prothèse, etc.). Nous rappelons cependant que le soutien financier de Rétinostop ne peut en aucun cas concerner les frais de prise en charge des soins. Toute demande est d'abord évaluée par le service social de l'Institut Curie.
Nous sommes aussi secondés depuis quelques années par la société Prothélem qui n'hésite pas à apporter son aide aux familles dans la réalisation de prothèse, et nous la remercions très sincèrement.
Rétinostop peut également étudier des dossiers de demande d'aide à l'accès d'équipement pour l'enfant malvoyant ou aveugle. Le courrier est à transmettre en début d'année à la présidente.
Aide à l'hôpital
Rétinostop offre chaque année une contribution financière à l'achat de petit matériel de dessin, de jeux ... à destination des ateliers loisirs organisés par les Blouses Roses pour les enfants à l'hôpital. Un grand merci à Catherine Fradelle et à toute l'équipe des Blouses Roses pour le travail effectué auprès des enfants et l'aide apportée à Rétinostop.
Aide à la recherche
En 2010, Rétinostop a participé aux financements de projets de recherche à hauteur de 34210 euros :
- 30000 € pour le projet d'identification de nouvelles cibles thérapeutiques dans le rétinoblastome. Ce projet de recherche sera réalisé à l'Institut Curie, centre de référence en France du diagnostic et de la prise en charge du rétinoblastome au sein de l'Equipe Oncologie moléculaire en collaboration avec la plateforme Affymetrix de l'Institut Curie pour la réalisation des expériences d'hybridation sur puces et avec d'autres équipes de recherche de l'Institut Curie pour la réalisation des expériences fonctionnelles in vitro (CNRS UMR 3347 / Inserm U1021) et in vivo (LIP).
- 4210 € pour l'acquisition d'un dosimètre permettant de mesurer de façon précise les doses de rayons appliquées lors des traitements qui nécessitent un cathétérisme artériel sous rayons X. Cet instrument sera utilisé à la Fondation Rothschild, en particulier pour le traitement des enfants atteints du rétinoblastome et orientés par l'Institut Curie.
En 2009, Rétinostop a participé aux financements de projets de recherche à hauteur de 70000 euros :
- 25000 € pour les projets sur la Photothérapie Dynamique (PDT), dont 15000 € de participation à l'achat d'un instrument de mesure de la taille des nanoparticules pour l'Institut Charles Gerhardt (Montpellier) et 10000 € de contribution à la recherche sur la PDT biphotonique pour le Centre de Recherche de l'Institut Curie.
- 45000 € pour la suite du projet RB SFCE 2009 sur le traitement complémentaire de chimiothérapie après énucléation d'emblée conduit à l'Institut Curie.
En 2008, Rétinostop a participé aux financements de projets de recherche à hauteur de 31200 euros :
- En recherche clinique avec l'étude RB SFCE08 menée par le Docteur Isabelle Aerts de l'Institut Curie.
Il s'agit d'un traitement adjuvant dans les rétinoblastomes unilatéraux énucléés d'emblée. Il fait suite à l'étude précédente RB SFOP.
Rétinostop a été sollicitée pour lire le nouveau protocole de chimio et les formulaires d'information et de consentement des parents et a alloué une aide de 15000 euros.
Ce projet, approuvé par le conseil scientifique de Rétinostop sera reconduit en 2009. - En recherche cytogénétique avec un soutien de 16200 euros à M. Couturier et M. Radvanyi pour "l'analyse génomique à haute résolution des tumeurs du rétinoblastome".
Ce projet de recherche fondamentale du PIC rétinoblastome permettrait de mieux comprendre les origines de la maladie.