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LE LIVRET
"Connais-tu l'histoire de Mirabelle et de Tino son ami chat ?"
Ainsi commence le livret que RETINOSTOP
a créé spécialement pour les jeunes enfants qui,
comme toi, ont une prothèse oculaire.
24 pages pour les 2 à 5 ans... et leurs parents
!
A ton tour, découvre vite cette histoire. C'est tellement plus
facile de parler avec tes parents devant un petit livre aux images très
douces, avec des mots choisis.
Le chat Tino n'est vraiment pas comme tout le monde. Et toi non plus !
Ce joli petit livre est pour toi. Pour le recevoir gratuitement, clique,
avec tes parents, sur le lien
haut de page
* Pour prendre connaissance de notre communiqué
de presse
* L'Est Républicain a publié un article
sur Mirabelle et Tino le 10/01/2008 :
Tumeur cancéreuse de la rétine, le rétinoblastome
touche un enfant sur 15 à 20.000 naissances. Il s'agit d'une maladie
orpheline, généralement diagnostiquée avant l'âge
de 5 ans. Si des traitements «plus performants et de mieux en mieux
ajustés à chaque cas permettent de guérir plus de
90% des enfants», souligne l'association Retinostop, créée
par des parents, il est parfois nécessaire de remplacer l'œil
malade par une prothèse oculaire.
L'objectif est de redonner à l'enfant «un regard et un visage
normal», et, à son œil, «un aspect naturel».
Cette prothèse oculaire, qui se porte en permanence, se présente
comme une grande lentille, «rigide, sur mesure, qui reproduit les
couleurs de l'iris et le blanc de l'œil», conçu en PPMA,
«sorte de matière plastique ou plexiglas, quasiment incassable».
Face à cette situation nouvelle forcément traumatisante
pour l'enfant, il n'est pas toujours aisé de trouver les bons mots
pour aborder le sujet avec lui, le rassurer, lui redonner confiance. Afin
d'aider les familles, Retinostop vient d'éditer «Mon œil
nouveau», un petit guide illustré à destination des
2-5 ans, qui aborde la maladie à travers une fiction mettant en
scène une fillette, Mirabelle, et son chat Tino.
Les deux héros ont chacun «perdu» un œil, elle
suite à un cancer de la rétine, lui par accident. Dans chaque
page, une ligne de lecture est destinée aux tout-petits, tandis
qu'un texte plus fourni s'adresse aux lecteurs plus grands, «capables
d'interroger, d'échanger et de raisonner». L'histoire de
Mirabelle et Tino, «le chat énergique qui lutte contre le
rétinoblastome», aborde des questions très concrètes,
comme le moulage de l'œil, l'entretien de la prothèse. Des
parents, des prothésistes oculaires, des soignants ont collaboré
à cet ouvrage mis à la disposition des enfants porteurs
d'une prothèse oculaire et des professionnels, qui peut être
obtenu gratuitement auprès du site de l'association, www.retinostop.org,
ou en écrivant à
Rétinostop, Projet Tino, 26 rue d'Ulm, 75248 Paris Cedex 05.
B. G
* Science.gouv.fr a publié un article sur Tino le 22/02/08
http://www.science.gouv.fr/index.php?qcms=decouverte,view,2791,view,158,2791
L'association Rétinostop vient de réaliser « Mon oeil
nouveau », un livret non médical destiné aux enfants
porteurs d'une prothèse oculaire. Dans ce livret, le chat TINO,
accompagné de son amie Mirabelle, nous fait découvrir son
énorme capacité de vie face à une situation nouvelle
qu'il nous aide à comprendre.
TINO, le petit chat énergique qui lutte contre le rétinoblastome
Le rétinoblastome est une tumeur grave de l’oeil qui touche
le jeune enfant et dont le traitement nécessite dans certains cas
de remplacer l’oeil malade par une prothèse oculaire. Que
la cause soit cette maladie, ou l’accident, la difficulté
est la même : comment reconstruire la confiance et comment s’exprimer
devant l’enfant face à cette situation, heureusement rare,
mais difficile à aborder avec des mots simples.
Sur la base d’expériences positives menées à
l’étranger, l’association Rétinostop a construit
le projet TINO, afin de doter les familles et les personnels soignants
d’outils permettant de minorer le traumatisme des parents, de faciliter
l’expression sur ce sujet difficile et de permettre une meilleure
insertion des enfants concernés dans la société.
Ce livret a été spécialement conçu pour la
tranche d’âge des 2-5 ans : une ligne de lecture est consacrée
aux tout-petits, un texte plus fourni s’adresse aux enfants capables
d’interroger, d’échanger et de raisonner.
Sous-titré « un petit livre pour en parler », il sera
distribué aux familles concernées, aux prothésistes
de l’oeil, ainsi que dans les unités médicalesdédiées,
parmi lesquelles figure au premier rang l’Institut Curie, centre
de référence au niveau national reconnu internationalement
dans la lutte contre cette maladie. rétonoblastome
Fruit de la collaboration de parents d’enfants en cours de traitement,
d’adultes guéris, de soignants, de psychologues, dont Michèle
Delage de l’Institut Curie, et de prothésistes de l’oeil,
ce livret, proposé par Rétinostop a bénéficié
en outre, à titre bénévole, de l’apport des
meilleurs designers du jouet pour enfant (Pineau et Le Porcher), appuyés
par le talent du dessinateur et créateur Jean-René Ménard.
Le livret, mis à la disposition des enfants porteurs d’une
prothèse oculaire et des professionnels, peut être obtenu
gratuitement auprès du site de l’association : www.retinostop.org,
ou en écrivant à Rétinostop, Projet TINO, 26 rue
d’Ulm, 75248, Paris Cedex 05. Ce livret constitue la première
étape du projet. Une peluche expérimentale TINO, avec oeil
amovible, est en cours de création. Cette peluche, actuellement
prototype, est conçue en collaboration avec la psychologue de l’Institut
Curie.
* Tino sur France5
Tino est passé le jeudi 19 juin 2008 à
l'émission "le magazine de la santé" sur France
5
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