Découvrez nos vidéos d’information

Des mini vidéos pour s’informer et comprendre

Comprendre la maladie

Le rétinoblastome est un cancer de la rétine (1 cas sur 40 000 naissances) qui touche le très jeune enfant (généralement avant l’âge de 5 ans)

Des idées pour participer

Rétinostop a besoin de bonnes volontés :
Vous avez un talent? du temps? des fonds?

Rétinostop, des parents d’enfants malades, des anciens patients
au service de la recherche et des patients

Rétinostop est une association créée en 1994 par des parents d’enfants atteints d’un rétinoblastome.

Aider les familles

Apporter un soutien à des parents souvent jeunes découvrant subitement la maladie de leur  jeune enfant et qui sont désemparés. L’association les aide à faire face à cette situation et favorise les rencontres pour trouver de l’aide.

Soutenir la recherche

Sous couvert d’un Conseil Scientifique, l’association participe activement aux efforts de recherche et de lutte contre la maladie en participant au financement de programmes de recherche et/ou de matériel scientifique.

Informer, sensibiliser pour diagnostiquer plus vite

Rétinostop participe à l’information des professionnels de santé sur le rétinoblastome via des conférences-débats, des vidéos sur internet, des articles, des congrès …

COMMUNICATION

Une collection de mini-vidéos pour s’informer

Pour sensibiliser et informer davantage, Retinostop a créé des vidéos explicatives à destination des parents, du grand public et de la communauté médicale.

Le rétinosblastome qu’est-ce-que c’est?

Pour connaître le Rétinosblastome et ses signes d’alerte
=> voir la vidéo

Le fond d’oeil

Pour expliquer aux parents et patiens le déroulement d’un fond d’oeil
=> voir la vidéo

L’association Rétinostop

Pour découvrir l’association Rétinostop et ses actions
=> voir la vidéo

Les vidéos à venir …

2 prochaines vidéos vont bientôt enrichir la collection :
– Les traitements
– Le recherche génétique

Un oeil nouveau

Pour comprendre ce qu’est une prothèse oculaire, dédramatiser le quotidien et l’entretien de la prothèse
=> voir la vidéo

Nos actions

Quelques actions parmi toutes celles menées par l’association, ses membres, amis et familles adhérentes…

Ils témoignent ….

Partages de nos membres, adhérents ou amis/famille d’enfants atteints de Rétinoblastome

Bonjour à tous !
Je m’appelle Emmie, j’ai 22 ans et j’ai été énucléé de l’œil gauche quand j’étais bébé car j’étais atteinte d’un retinoblastome.
Je voudrais apporter mon témoignage car je pense qu’il sera réconfortant pour les parents d’enfant atteint d’un retinoblastome.
Je n’avais jamais pensé à écrire ici auparavant tout simplement car je n’ai jamais mal vécu mon handicap, j’ai toujours eu confiance en moi depuis toute petite et je suis très bien dans ma peau.
voir la totalité du témoignage d’Emmie

Emmie

Livre d’Or  – Retinostop.org

Bonjour, Je tiens a remercier toutes les personnes qui ont fait ce site. Elles nous aidés ma femme et moi a obtenir des reponses à nos questions. Toutes ces réponses nous aideront sans aucun doute a mieux accompagner notre fils (Maël 2ans1/2) lors de l’epreuve qui l’attend.

Didier

Livre d’Or – Rétinostop

« …Je suis avec toi et je suis tellement comblee de trouver des gens qui ont connu la maladie aussi… Tu y es passé avant moi. Tu as vecu des tas de choses différentes des miennes et je t’admire beaucoup.
J’aimerais aussi changer le regard des gens….leur faire voir la vie comme c’est beau, et comme c’est important de bien savourer les couleurs et les beautés de ce monde… si les gens savaient… »

Mimi

Livre d’Or – Rétinostop

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