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Actualités (archives 2006)

2006

14/12/06 : ENQUETE SUR LES FACTEURS DE RISQUES DE SURVENUE DU RETINOBLASTOME

Une enquête permettant de comprendre les facteurs de risques de survenue d'un rétinoblastome est actuellement en cours à l'Institut Curie. Elle est menée par Mme Foix Lhellias, pédiatre et médecin épidémiologiste de l'unité INSERM U149. Les familles seront informées par les médecins (pédiatres, ophtalmologistes) à Curie au cours des consultations.

L'enquête concerne tous les enfants domiciliés en France et pris en charge à Curie dont le diagnostic de RB a été effectué entre le 1er janvier 2000 et le 31 décembre 2004.

Une lettre d'information expliquant les modalités de l'enquête sera communiquée aux familles ainsi qu'un questionnaire à retourner à l'INSERM, la participation des familles à cette enquête restant totalement libre. Nous ne pouvons qu'encourager les familles à participer à cette étude qui contribuera à mieux connaître les facteurs de risques de survenue d'un rétinoblastome.

Pour de plus amples informations sur cette étude, lire le compte-rendu de Mme Foix Lhellias dans notre journal n°21 de mai 2006.

17/09/06: Appel à témoignages pour Tino

Votre expérience de parents, confrontés au rétinoblastome, peut être utile à de nouvelles familles. Afin de contribuer à leur information, en restant au plus près des réalités vécues, l'association se propose de recueillir des témoignages de parents (ou d'anciens malades) qui accepteraient de transmettre en une quinzaine de lignes leur vécu et leur expérience sur un moment précis de leur histoire (entre 5 et 10 ans).

L'objectif est de créer un livret qui aura pour thème :

Votre anonymat sera respecté et, si vous en émettez le souhait, le prénom de l'enfant sera changé. Adressez vos témoignages à retinostop@retinostop.org en précisant dans le sujet "Témoignage TINO".

Rétinostop vous remercie par avance de votre aide.

18/05/06: Le projet Tino est en bon chemin !

Présenté à l'AG 2006 il est basé sur deux idées :

Plus d'informations sur Tino.

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