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Actualités (archives 2014)

2014

06/12/2014 : Réunion d'information génétique du samedi 6 décembre 2014 à l'Institut Curie

Une réunion d'information concernant les aspects génétiques et de transmission de la maladie organisée par l'Institut Curie et soutenue par Rétinostop s'est tenue samedi 6 décembre 2014 à l'Institut Curie. Les intervenants : Dr Desjardins, Dr Gauthier Villars, Pr Stoppa-Lyonnet, Dr Coupier, Pr Benachi, secondés par le Pr Doz et le Dr Aerts, ont expliqué les implications d'avoir été traité pour un rétinoblastome dans l'enfance en termes de transmission à la descendance. Les options actuellement à la disposition des couples ayant un projet parental ont ensuite été présentées : diagnostic post natal, diagnostic pré implantatoire (DPI) et diagnostic pré natal (DPN).

L'amphithéâtre du pôle Biologie Du Développement a accueilli une centaine de personnes. L'assemblée était constituée de jeunes adultes (18 à 25 ans) ainsi que de parents. Les échanges ont été particulièrement riches et interactifs, ce qui a permis à chacun d'accéder à une information générale, sachant que les intervenants présents ont rappelé l'importance du conseil génétique personnalisé plus adapté pour aborder les situations individuelles.

Une collation, offerte par Rétinostop, clôturant l'après-midi a permis aux intervenants et participants d'échanger de façon conviviale et d'aborder des questions individuelles. Des documents d'information étaient mis à disposition sur le stand Rétinostop où les bénévoles de l'association ont eu plaisir à rencontrer les participants.

Un compte-rendu détaillé sera publié prochainement.

03/12/2014 : Grand succès pour le concert du 21 novembre !

Le grand concert Rétinostop du 21 novembre dernier a remporté un vif succès avec plus de 1000 spectateurs venus écouter Le Messie de Haendel à St Sulpice ! Il était difficile de faire mieux ! Ce fut un plaisir de partager ce moment unique, notamment cet Alléluia grandiose, auditoire debout, suspendu à la baguette de Hugues Reiner, au son des instruments et au timbre de voix des quelques 500 choristes !

Concert Rétinostop du 21 novembre 2014 à l'Eglise St Sulpice à Paris

Merci à Hugues Reiner, Chef d'orchestre de talent et de "Cœur", aux musiciens du Chamber Paris Orchestra, aux solistes de renom, à nos nombreux amis choristes venus bénévolement, sans oublier notre producteur Concerts-Sveto.

Grâce à tous les partenaires de Rétinostop, cet évènement a pris corps et a permis de collecter la très belle somme de près de 13000 euros pour notre association !

Cet argent sera utilisé pour soutenir des unités de recherche qui œuvrent toute l'année sur le rétinoblastome, afin d'élaborer de meilleurs traitements, plus adaptés, et limitant le plus possible les effets secondaires chez nos très jeunes enfants.

Un très grand MERCI à vous tous pour votre soutien et fidélité.

Affiche du concert Rétinostop du 21/11/2014 21/11/2014 : 500 choristes chantent Haendel pour Rétinostop

Pour la deuxième année consécutive, Hugues Reiner et l'association Rétinostop organisent un concert caritatif exceptionnel, le vendredi 21 novembre prochain à l'église Saint Sulpice de Paris (6ème arrondissement) à 20 heures 45.

Cet évènement musical réunira 500 choristes venus de 19 chorales d'Ile de France autour de l'orchestre Paris Chamber Orchestra pour chanter le Messie de Haendel sous la direction de Hugues Reiner, Chef de Chœur et Chef d'Orchestre, de renom international.

Le Concert Rétinostop, porté par le professionnalisme et l'élan de cœur de Hugues Reiner bénéficie du soutien de 500 choristes bénévoles (dont le Chœur Hugues Reiner et le Chœur Résilience, crées par Hugues Reiner) qui ont choisi de donner de leur temps et de leur voix pour une belle action caritative.

Comme l'année précédente, les fonds collectés lors du Concert Rétinostop permettront à l'association de financer les programmes de recherches concernant la génétique et l'amélioration de nouveaux traitements sur le rétinoblastome, cancer de la rétine qui touche le très jeune enfant. Ces recherches sont réalisées par l'Institut Curie, hôpital de référence de ce cancer.

Venez nombreux assister à ce bel événement de solidarité et laissez-vous emporter par la voix des 500 choristes chantant le Messie de Haendel dans ce lieu prestigieux parisien !

Informations pratiques :

Couverture du magazine RétinoMag 19/11/14 : Nouveau magazine RétinoMag !

Notre nouveau magazine RétinoMag de novembre 2014 vient de paraître en version papier et les adhérents devraient le recevoir prochainement dans leur boîte aux lettres. Il sera mis à disposition du public dans les hôpitaux pédiatriques et certains cabinets de soins.

En attendant, vous pouvez déjà découvrir sa version numérisée sur notre site.

Les informations données par RétinoMag ne sont pas exhaustives mais mettent l'accent sur quelques actions réalisées au cours de cette année, ponctuées aussi de témoignages.

18/11/14 : Réalisation d'un spot vidéo de sensibilisation au rétinoblastome

L'association Rétinostop recherche un enfant de 6 mois à 1 an, concerné ou non par le rétinoblastome, pour être filmé dans un spot de sensibilisation à la maladie.

L'objectif est de sensibiliser le grand public ainsi que les professionnels de santé et les pouvoirs publics à la maladie qui reste encore peu connue. Les images tournées seront ainsi utilisées dans une campagne de communication à large diffusion médiatique (télévision, cinéma, DVD). Ces images ne donneront lieu à aucune rémunération pour la famille participant au projet.

Pour en savoir plus ou nous contacter : envoyez-nous des photos et écrivez-nous à retinostop@retinostop.org ou appelez Marine au 06 86 11 08 53.

14/11/14 : Émission radio sur Radio Notre Dame

Interview sur Radio Notre Dame - Agenda musical de Edith Walter - émission du 14 novembre 2014 : Présentation de Rétinostop et promotion du concert du 21 novembre.

Invités : Svetozar Ridicevic, producteur - Catherine Bothorel, Présidente Rétinostop - Hugues Reiner, Chef d'orchestre du concert du 21/11/14 à St Sulpice (invité mais absent à l'émission).

Ecouter le podcast de l'émission

07/11/14 : Enorme succès pour l'opération ChocOctober 2014 !

L'opération Chococtober a encore été un franc succès ! l'Eclair de Génie a vendu 10924 éclairs en 5 jours, donc Rétinostop recevra un don de 10924 €.

Un immense merci à Christophe et à toute l'équipe d'Eclair de Génie, ainsi qu'à tous leur partenaires et à tous les acheteurs d'éclairs !

Enorme succès pour l'opération ChocOctober 2014

05/11/14 : Premier week-end des familles le 18 et 19 octobre 2014 à Paris

Rétinostop a accueilli 28 familles venues de toute la France, soit près de 80 adultes et enfants heureux de se rencontrer et d'échanger lors de ce magnifique week-end aux allures estivales. Au programme de la journée : rencontres de travail avec les correspondants, visite du Parc de La Villette avec accès réservé aux Cités des enfants et au Planétarium, découverte des expositions dans la zone Explora... Puis retour au centre d'hébergement d'Aubervilliers avec diner convivial suivi d'une soirée animée bénévolement par l'association "Juste Humain" (magie, théâtre d'impro, concert privé).

Nous remercions chaleureusement toutes les familles qui ont fait le déplacement, souvent de loin et espérons que vous avez tous passé un bon moment et profité du dimanche parisien chaud et ensoleillé.

29/10/14 : Christophe Adam soutient Rétinostop avec l'opération ChocOctober 2014

Du 29 octobre au 2 novembre 2014, les boutiques l'Eclair de Génie célébreront la deuxième édition de ChocOctober : une nouvelle collection d'éclairs 100% chocolat spécialement créés pour l'occasion par les plus grands chef patissiers du moment, sous la houlette de Christophe Adam, parrain de Rétinostop.

Durant ces 5 jours, 1€ sera reversé à Rétinostop pour chaque éclair au chocolat acheté. L'occasion pour tous de soutenir le combat contre le rétinoblastome en savourant un éclair au chocolat.

Christophe Adam - opération ChocOctober 2014

18-19/10/14 : Rencontre des familles Rétinostop

Vue extérieure de la Cité des Sciences à Paris Nous avions contactés nos adhérents Rétinostop en avril pour un sondage sur un projet qui nous tient à cœur depuis des années : l'organisation d'une "journée des familles".

Cette journée a pour objectif de mettre en relation des parents et des enfants atteints de rétinoblastome, ainsi que des adultes soignés de la maladie dans l'enfance, afin qu'ils puissent se connaître et échanger dans une ambiance ludique et familiale, hors d'un contexte hospitalier.

Afin de mettre en place cette rencontre et répondre au mieux à vos attentes, nous avons pris en compte vos suggestions et remarques.

Nous avons le plaisir de vous proposer un week-end familial du samedi 18 octobre au dimanche 19 octobre 2014 avec une visite de la Cité des Sciences de Paris et une possibilité de logement sur place.

Nous vous invitons à prendre connaissance des détails de cette rencontre en lisant le document suivant. Vous y trouverez une fiche d'inscription à imprimer et à nous retourner impérativement avant le 31 août 2014 (la date limite initialement définie au 31/07 a été repoussée au 31/08).

Nous espérons vous voir nombreux à ce premier grand rendez-vous !

22/06/14 : Course des Héros 2014 : bravo à tous !

Plus de 4800 euros ont été récoltés pour Rétinostop lors de cette édition 2014. Un immense merci à nos héros qui ont couru ce dimanche dans le parc de St Cloud, et également à tous nos généreux donateurs.

Départ de la Course des Héros à Paris en 2013 dans le bois de St Cloud

22/06/14 : Soutenez Rétinostop pour la Course des Héros 2014 !

Il est encore temps de participer à la Course des Héros qui se déroulera à Paris le dimanche 22 juin 2014 à partir de 8h30 dans le Parc de St Cloud, et ainsi soutenir Rétinostop :

Départ de la Course des Héros à Paris en 2013 dans le bois de St Cloud

19/05/14 : Journal Rétinostop n°37 (mai 2014) spécial 20 ans de l'association

Vous trouverez sur la page des publications et journaux le dernier numéro du journal de l'association de Rétinostop Journal Rétinostop n°37 (mai 2014), qui revient notamment sur les 20 ans de l'association fêtée lors de notre dernière assemblée générale du 18 janvier.

01-11/05/14 : Salon des antiquaires à Tournus

Du 1er mai au 11 mai 2014 se tient le salon des Antiquaires à Tournus dans le département de Saône et Loire (Bourgogne). Ils soutiennent l'association Rétinostop depuis maintenant plus de 10 ans ! N'hésitez pas à venir les rencontrer.

Plus d'informations sur l'affiche de la manifestation.

13/04/14 : Marche au profit de Rétinostop à Souchez

L'association Souchez-Rando organise les 6èmes Boucles de Souchez (Pas-de-Calais) le dimanche 13 avril 2014, dont une partie des recettes seront reversées à Rétinostop. Plus de détails dans le programme de la journée.

24/04/14 : Concert de gospel à Clermont-Ferrand au profit de Rétinostop

A l'intitiative des élèves de 1ère bac professionnel de l'Institution Saint-Alyre le groupe Sounds of Gospel se produira à la chapelle de Saint-Alyre à Clermont-Ferrand le jeudi 24 avril à 20h30. Les fonds récoltés seront reversés à Rétinostop.

Tous les détails dans le flyer de la manifestation.

06/04/14 : Concert de classique à Louveciennes

Le Rotary Club de Louveciennes, partenaire de Rétinostop, organise un concert ce dimanche 6 avril à 16 heures en l'église Saint Martin de Louveciennes. Plus d'informations (programme, tarifs, adresse) sur le flyer de la manifestation.

01/03/14 : Nouvelle édition du livret d'information

Couverture du livret d'information sur le rétinoblastome - édition 2014 La première édition du livret d'information réalisé conjointement avec l'institut Curie a été présenté au cours de l'Assemblée Générale du 17 janvier 2004. Une deuxième édition, entièrement réactualisée par les médecins de l'Institut Curie, est maintenant disponible. Il a pour but de permettre aux parents d'enfants hospitalisés pour un rétinoblastome de mieux connaître l'environnement dans lequel va vivre leur enfant au cours de son traitement et d'avoir des informations sur la maladie.

Il est disponible au secrétariat du service pédiatrie-hôpital de jour de l'Institut Curie.

Télécharger la nouvelle édition du livret

11/02/14 : Soirée de danse au profit de Rétinostop à la Ciotat

Membres de l'Académie de danse de la Ciotat à la soirée spectacle du 11 février 2014 au profit de Rétinostop Le 11 février dernier a eu lieu à la Ciotat une soirée spectacle intitulée "Ensemble, ouvrons les yeux", organisée par l'Académie de danse en partenariat avec le service municipal Santé Famille, au profit de Rétinostop.

Cette soirée fut un grand succès et a permis de récolter 3262€ ainsi qu'un don de 200€.

Un grand merci à toutes les personnes qui se sont mobilisées pour l'occasion, et notamment à Géraldine Goussard, correspondante Rétinostop pour les Bouches-du-Rhône, qui est à l'initiative de la soirée.

Plus de détails dans les coupures de presse suivantes :

08/02/14 : Soirée théâtrale dédiée à Rétinostop

Les Compagnie du Pamplemousse et Compagnie Le Nombre d'Or interprèteront la comédie "Pauvre Bitos ou le dîner de têtes" de Jean Anouilh, au profit de Rétinostop, le samedi 8 février 2014 à 20h30, au théâtre de l'Asiem (6 rue Laparrent, Paris 7ème).

Pauvre Bitos ou le dîner de têtes

Vous trouverez tous les détails (tarifs, horaires, plan d'accès, réservations, dons) dans le programme détaillé ainsi que le coupon réservation.

18/01/14 : Assemblée Générale de Rétinostop le samedi 18 janvier 2014

La prochaine Assemblée Générale de Rétinostop se tiendra le samedi 18 janvier 2014 de 14h à 17h45 à l'Institut Curie (Amphithéâtre Constant Burg - 12 rue Lhomond – 75005 Paris ; métro Monge ou Cardinal Lemoine - RER Luxembourg).

Ce sera aussi l'occasion de célébrer les 20 ans de l'association. Nous vous y attendons nombreux !

12/01/14 : Retour en vidéo sur le concert Requiem de Mozart du vendredi 18 octobre 2013


Concert Requiem de Mozart du vendredi 18 octobre 2013 à l'Eglise St Sulpice (durée 5 minutes 15 secondes)
(la lecture en ligne de ce film nécessite l'installation du logiciel gratuit Adobe Flash Player)

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12/01/14 : Retour en vidéo sur le goûter "les petits gâteaux de grands pâtissiers" du mercredi 12 décembre 2012


Une après-midi avec les sucrés, mercredi 12 décembre 2012 (durée 2 minutes)
(la lecture en ligne de ce film nécessite l'installation du logiciel gratuit Adobe Flash Player)

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