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Retrouvez également les dernières photos de Rétinostop sur notre page Instagram.

Rétinostop a besoin de vous !

Vous avez des talents, des idées, de la motivation et du temps libre ! Vous souhaitez les mettre au profit de Rétinostop, contactez-nous à retinostop@retinostop.org.

Nous recherchons des personnes bénévoles ayant des compétences en secrétariat, trésorerie, communication, journalisme ou en d'autres domaines, souhaitant s'investir dans l'association, prêtes à donner de leur temps pour soutenir notre action dans la durée !

Nous avons besoin de vous pour nous aider dans nos projets !

31/08/2018 : Course en montagne pour Rétinostop

Philippe Lesoing, un de nos adhérents va se lancer dans une folle aventure, soutenu par sa famille et ses amis. Il est prêt pour effectuer la mythique course savoyarde « l’Echappée Belle » au profit de Rétinostop fin août. Il est inscrit pour l’Intégrale.

La course a lieu les 31 août, 1er et 2 septembre 2018. 500 coureurs maximum prendront le départ de cette grande traversée réputée très technique (64% d’abandon en 2017…). Départ le vendredi 31 aout à 6h00 de Vizille (près de Grenoble), arrivée avant midi (limite max) le dimanche 2 septembre à Aiguebelle. Distance 144 km / dénivelé positif 11100 mètres (là ça va piquer…).

Je ferai un don dont je serai le seul « Maitre » : don de 1€ par km parcouru.

N’hésitez pas à aller soutenir Philippe sur place !

17/06/2018 : Course des héros, les photos !

Encore un grand succès cette pour la course des héros cette année (plus de 5500 participants). Voici quelques photos prises durant cette journée, et encore un immense merci pour tous les concurrents qui ont participé au profit de Rétinostop.

17/06/2018 : Course des héros 2018 à Paris et Lyon

Le compte Rétinostop est ouvert pour l’inscription à la Course des héros du 17 juin 2018 (simultanément sur Paris et Lyon).

Nous rappelons que l’édition 2017 a été, pour Rétinostop, l’année de tous les records avec :

  • record de participants avec 33 collecteurs !
  • record du nombre de dons avec 408 dons !!
  • record de collecte avec 23 280 euros !!!

Encore un grand merci à tous ceux qui ont permis cela : vous pouvez être fiers de vous, et toutes les familles vous remercient chaleureusement. En effet, cette belle aventure permet désormais de réunir environ 25% du budget annuel de Rétinostop, et donc, de soutenir les familles en difficulté, et faire avancer la recherche afin que nos p’tits bouts bénéficient des meilleurs soins.

Pour 2018, nous hissons encore la barre avec l’objectif (très) ambitieux de 30 000 euros. Pour cela, nous aurons besoin d’environ 45 participants.

Il ne s’agit pas uniquement d’une course sportive car des marches de 2 et 6 km sont aussi organisées : l’évènement est donc accessible à tous ! Aussi, n’hésitez pas à vous inscrire et/ou à susciter des vocations autour de vous !

Pour cela, il suffit de se rendre sur le site suivant : http://www.coursedesheros.com et de sélectionner Rétinostop comme association à soutenir. Laissez-vous ensuite guider. NB : les frais d’inscription sont de 15 euros.

16/06/2018 : Vide-grenier au profit de Rétinostop

Voici quelques photos d’un vide grenier dans le Loiret le 16 juin au profit de Rétinostop. Par Mayane, 11 ans et sa maman ainsi que sa grand-mère, notre « mamie brodeuse », qui continue à vendre ses belles créations toute l’année ! Merci à elles !

12/06/2018 : Journal de l’association n°41

Nous sommes heureux de vous annoncer la publication du journal n°41 de Rétinostop, rendant compte du bilan associatif de 2017 (Assemblée Générale de janvier) et de nos projets pour 2018.

Vous trouverez également en fin de journal un bulletin d’adhésion si vous souhaitez renouveler votre cotisation. Nous vous remercions de votre fidélité et de votre soutien.

05/06/2018 : Article sur le rétinoblastome sur Doctissimo

Un article sur le rétinoblastome, basé sur un entretien avec le Dr Isabelle Aerts de l’Institut Curie, vient d’être publié sur le site de Doctissimo : « Rétinoblastome : la chimiothérapie artérielle permet de préserver l’oeil des enfants atteints« .

05/05/2018 : Recherche bénévoles Congrès SFO Paris du 5 au 8 mai 2018

Nous sommes inscrits cette année encore au salon de la SFO (Société Française d’Ophtalmologie) qui se tiendra à Paris à la Porte Maillot du 5 au 8 mai 2018. Rétinostop aura un stand au Village des Associations.

Nous recherchons des bénévoles pour nous aider à tenir le stand. Il s’agit essentiellement d‘informer sur la maladie (signes cliniques) et le rôle de l’association en distribuant des documents aux visiteurs (affiches, DVD, flyers…). Un cahier permet de noter les coordonnées des personnes (souvent des médecins étrangers) qui souhaiteraient de plus amples informations.

Le créneau de présence peut être de quelques heures, une matinée ou un après-midi ou davantage si disponibilité. Si vous souhaitez vous inscrire, faites-le nous savoir en nous écrivant à retinostop@retinostop.org. Merci de votre participation !

14/04/2018 : 2ème édition du tournoi de futsal au profit de Rétinostop

Le samedi 14 avril se tiendra la 2ème édition du tournoi de Futsal à Jury, au profit de Rétinostop. La première édition en juillet dernier avait été l’occasion de lever 700€ au profit de Rétinostop, un grand merci aux participants !

13/03/2018 : Lancement d’Une Jonquille pour Curie

L’Institut Curie vous invite au coup d’envoi de sa campagne nationale d’appel à mobilisation et à générosité contre le cancer, le mardi 13 mars à 12h30 à Paris, mais aussi dans toute la France, pour ensemble, faire fleurir l’espoir !

16/02/2018 : Dossier rétinoblastome en replay sur France 5 Magazine de la santé

Vous pouvez prendre connaissance du reportage sur le rétinoblastome (traitement intraartériel) en replay pendant 6 jours, passé au Magazine de la Santé sur France5, ce vendredi 16 février à 13h35.

Merci entre autres à Laurence Desjardins qui a participé à cette émission.

Suivre le lien pour voir la vidéo : https://www.france.tv/france-5/le-magazine-de-la-sante/409931-emission-du-vendredi-16-fevrier-2018.html.

20/01/2018 : Assemblée générale de Rétinostop

La prochaine Assemblée Générale de Rétinostop aura lieu le samedi 20 janvier 2018, de 10h à 17h suivie du verre de l’amitié.

Accueil à partir de 09h50 à l’Institut Curie, Amphithéâtre Constant Burg, 12 rue Lhomond – 75005 Paris (Métro Monge ou Cardinal Lemoine – RER Luxembourg).

Document : Ordre du jour, information, coupon-réponse et pouvoir

A noter – URGENT : un poste de secrétaire adjoint (e) est à pourvoir. Merci de faire part de votre candidature à retinostop@retinostop.org si vous souhaitez postuler. Nous recherchons aussi des bénévoles, de préférence sur Paris et région parisienne.

Un déjeuner est proposé par Rétinostop à midi « Chez Marie » à Curie – entrée au 12 rue Lhomond. Vous y êtes convié(e). Merci de confirmer votre présence en retournant le coupon joint (inscription indispensable).

Pour information, la convocation a été envoyée par la Poste à tous les adhérents et donateurs.

10/12/2017 : Campagne mondiale de sensibilisation au rétinoblastome sur les réseaux sociaux

Le Groupe européen sur le rétinoblastome EURbG (dont Rétinostop est membre) s’associe à la campagne américaine de sensibilisation sur le rétinoblastome via les réseaux sociaux. Ce dimanche à partir de 9h00, puis une nouvelle fois à partir de 17h, nous vous invitons à partager le message et les photos postées sur nos comptes Facebook et Instagram. Ils seront ainsi lus dans toute l’Europe mais aussi dans de nombreux pays du monde le même jour, à la même heure, et l’impact en sera amplifié !

N’hésitez-pas aussi à laisser vos commentaires et « liker » les posts.

02/12/2017 : Conférence génétique à Curie

Conférence génétique du samedi 2 décembre 2017 à Curie : information destinée aux adolescents et adultes pris en charge dans la petite enfance pour un rétinoblastome et porteurs d’une prédisposition génétique : projet parental, risque pour la descendance. Voir le programme détaillé.

Pour toute participation, veuillez remplir le bulletin d’inscription (coupon-réponse).

Il est possible de joindre une demande de remboursement de frais de transport. Elle concerne uniquement le jeune concerné par la maladie, non ses accompagnants.

30/11/2017 : Sortie du numéro 4 du magazine RétinoMag

Le numéro 4 de notre magazine RétinoMag de décembre 2017 vient de paraître en version papier et les adhérents devraient le recevoir prochainement dans leur boîte aux lettres. Il sera mis à disposition du public dans les hôpitaux pédiatriques et certains cabinets de soins.

En attendant, vous pouvez déjà découvrir sa version numérisée sur notre site.

Les informations données par RétinoMag ne sont pas exhaustives mais mettent l’accent sur quelques actions réalisées au cours de cette année, ponctuées aussi de témoignages.

30/11/2017 : SIREDO : guérir plus d’enfants atteints de cancer

Expert de la prise en charge et la recherche sur les cancers de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte, l’Institut Curie franchit une nouvelle étape en lançant la création de SIREDO, 1er centre en France entièrement dédié aux cancers des moins de 25 ans. En savoir plus sur le site de l’Institut Curie.

24-25-26/11/2017 : Représentation théâtrale au profit de Rétinostop

Quand d’une amitié, naît une collaboration, cela donne… une représentation théâtrale au profit de Rétinostop ! La compagnie des Tréteaux de Louveciennes présente Recto verso, une comédie écrite par Sophie Leclercq qui, ayant eu des amis confrontés au rétinoblastome à décidé de jouer sa toute première comédie au profit de Rétinostop !

Venons nombreux aux représentations les 24 & 25 novembre 2017 à 20h30, puis le dimanche 26 novembre 2017 à 16h00.

« Dimanche pluvieux, dimanche en pyjama! » telle est la devise d’Hélène qui compte bien profiter de son repos dominical. Mais ça c’était avant de voir ses trois enfants débarquer à l’improviste : Victor, en pleine crise conjugale ; Alexandre, excédé par les initiatives 2.0 de sa mère ; et la douce Babette, dont la visite ne relève pas seulement de l’amour filial… Quand d’autres membres de la famille viennent y ajouter leur grain de sel, Hélène n’ a plus qu’un seul choix : s’habiller ! Car cette journée prend une tournure des plus … inattendues ! Cette comédie surprenante vous tiendra en haleine et ne manquera pas de vous interroger, car, entre être et paraître, que savons-nous de nos proches ?

Mairie de Louveciennes – Salle Camille Saint-Saëns, 30 rue du général Leclerc, 78 Louveciennes

Réservation conseillée par téléphone au 06 11 87 46 15 ou en ligne.

N’hésitez-pas à faire passer ce message à vos amis ! Merci de votre soutien !

29/10/2017 : Merci aux coureurs du tiers de marathon, plus de 800€ récoltés !

Près de 560 participants au tiers de marathon de Lavérune 2017, et ce sont plus de 800€ récoltés grâce à la générosité des coureurs et des visiteurs du stand Rétinostop. Merci à l’organisation et à tous les coureurs pour leur soutien !

19/10/2017 : Grand Raid Réunion : Thomas Dennis court pour Rétinostop, plus de 5600€ récoltés !

Un nouveau défi de Thomas Dennis pour les 25 ans du Grand Raid de la Réunion du 19 au 22 octobre 2017. Thomas se lance dans la Diagonale des Fous comme l’an dernier au profit de Rétinostop ! Merci pour lui et pour tous ses supporters !

Voici son message lancé à ses supporters :

Jeudi 19 octobre, je remets le couvert ! Je me lance dans la mythique Diagonale des Fous. 165km à travers la Réunion pour 9580m de dénivelé positif ! La motivation est là, même si l’entraînement a été assez léger…

Pour me donner du courage, je vous propose de faire une promesse de don à une association qui me tient vraiment à cœur : Retinostop. C’est simple : si je termine la course, vous vous engagez à faire ce don. L’année dernière, c’est ainsi près de 5000 euros que votre générosité avait permis de récolter !!!

Mise à jour : Un challenge pleinement réussi puisque Thomas a franchi une fois de plus la ligne d’arrivée du Grand Raid, en nous offrant une belle leçon de courage et de ténacité ! les dons ont vite afflué sur notre plateforme Helloasso, et ce n’est pas moins de 5654 € qui viennent d’être collectés en quelques jours au profit de Rétinostop !

Un GRAND MERCI à Thomas, Juliette et leurs enfants ainsi qu’à tous les généreux donateurs !

08/10/2017 : Photos de la journée des familles !

La journée des familles a été un succès pour petits et grands, avec notamment la visite du Musée des Arts Forains. Vous pouvez retrouver toutes les photos de la journée sur l’album photo de la page Facebook.

25/08/2017 : Journée des familles du 7 octobre 2017, les inscriptions sont ouvertes !

Suite au sondage auquel vous avez peut-être répondu entre le 15 juin et le 21 août 2017 et qui ne tenait pas lieu d’inscription, nous vous adressons à présent le formulaire d’inscription. Nous vous prions de nous le retourner comme indiqué dans le document avant le 18 septembre 2017. Nous sommes à votre disposition pour toute question.

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