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Rétinostop a besoin de vous !

Vous avez des talents, des idées, de la motivation et du temps libre ! Vous souhaitez les mettre au profit de Rétinostop, contactez-nous à retinostop@retinostop.org.

Nous recherchons des personnes bénévoles ayant des compétences en secrétariat, trésorerie, communication, journalisme ou en d'autres domaines, souhaitant s'investir dans l'association, prêtes à donner de leur temps pour soutenir notre action dans la durée !

Nous avons besoin de vous pour nous aider dans nos projets !

03/07/2019 : Mini-séjour de découvertes sportives au Lac du Laouzas du 3 au 6 juillet 2019

Une nouveauté cette année, nous proposons un séjour « activités sportives » au Lac de Laouzas (Tarn) pour des jeunes, âgés de 12 à 15 ans, atteints de rétinoblastome et pouvant avoir un handicap visuel (jusqu’à cécité).

Les départ et retour auront lieu à Montpellier, du mercredi 3 au samedi 6 juillet 2019, séjour organisé par notre correspondante régionale Maryse Granjon. Le séjour est pris en charge par Rétinostop, une participation des familles est demandée, à hauteur de 50€.

L’inscription définitive sera effective à la réception du dossier complet et payé. Merci d’envoyer vos inscriptions par mail à : tresorier@retinostop.org

N’attendez pas trop, seulement 8 places sont disponibles !

  • Type d’hébergement : grand gîte en pierre à côté du lac
  • Activités et animations : voile, paddle, canoë, VTT, randonnée pédestre, baignade (lac et piscine), jeux de plein air, sortie surprise
  • Places disponibles : 8
  • Durée du séjour : 4 jours et 3 nuits
  • Le transport des enfants de Montpellier au Lac du Laouzas se fait en minibus
  • Séjour entièrement encadré par des professionnels diplômés STAPS-APA + BAFA BNSSA + IDE oncopédiatrie
  • Participation : 50€ par jeune. L’hébergement, la nourriture, la location de minibus, les activités, les professionnels encadrants, … sont financés par Rétinostop. Le trajet du domicile au lieu de rendez-vous (Montpellier) est à la charge des participants.
  • Informations : ce séjour a pour but de faire découvrir différents sports et activités de pleine nature aux jeunes atteints de rétinoblastome quelle que soit leur acuité visuelle.
  • A savoir : si vous avez des questions sur ce séjour (aptitudes, déroulement, possibilité de participation, etc.) vous pouvez nous joindre à tresorier@retinostop.org ou par téléphone au 06 72 27 59 11.

Tous les détails dans le document joint.

16/06/2019 : Course des Héros 16 et 23 juin 2019

La Course des Héros approche. En effet, pour Lyon, c’est le week-end prochain.

Pour notre 6ème participation et grâce à vous, Rétinostop a collecté 7055 euros à ce jour. Bravo à tous pour vous effort. Cette année encore, nous sommes donc au rendez-vous avec quelques belles collectes de nouveaux participants, associés à l’endurance de fidèles participants.

Pour les lyonnais, nous vous donnons rendez-vous donc ce dimanche 16 juin, et nous nous retrouvons à proximité des stands 30 minutes avant le départ.

Pour les parisiens, il vous reste un peu moins de 2 semaines pour vous entrainer, et nous vous ferons signe la semaine prochaine pour le point de rendez-vous.

A bientôt et merci/bravo encore pour votre participation et collectes.

Vous êtes intéressés ? Pour tout renseignement, veuillez contacter Jason Mahu au 06 75 05 07 33.

12/06/2019 : Journal des 25 ans de Rétinostop

Nous avons le plaisir de vous adresser le Journal des 25 ans de Rétinostop – le numéro 42 relatant notre assemblée générale du 19 janvier 2019.

25/02/2019 : Deux études de dépistage ouvertes à Curie pour la détection de tumeur secondaire sur les formes héréditaires de rétinoblastome

L’étude NIRBTEST a pour objectif essentiel de mettre au point des biomarqueurs sanguins permettant de faire un diagnostic précoce de tumeur secondaire chez les patients traités dans l’enfance de formes héréditaires de rétinoblastome (rétinoblastome bilatéral et/ou familial).

La participation à l’étude se limite à une prise de sang, qui doit avoir lieu à l’Institut Curie : le prélèvement sanguin est alors préparé de façon à pouvoir rechercher 3 types de biomarqueurs en collaboration entre 3 centres européens (UVMC Amsterdam, Hôpital Universitaire d’Essen et Institut Curie).

Il n’est pas encore certain que l’on puisse mettre en évidence ce type de biomarqueur mais, si cela était le cas, cela permettrait de détecter des deuxièmes tumeurs à un stade précédant les symptômes et sans doute en améliorant ainsi les chances de contrôle de la maladie.

Si vous êtes intéressés par participer à cette étude, vous pouvez contacter Marjolaine Renouard ou François Doz.

De façon plus marginale, ce même type de test pourrait également être utile dans certaines circonstances au diagnostic de rétinoblastome lui-même.


L’étude DepISCARRH (Dépistage par IRM des Seconds Cancers en territoire irradié Après Radiothérapie pour Retinoblastome Héréditaire) dirigée par le Dr Hervé Brisse, radiologue à l’Institut Curie, et soutenue par Rétinostop est ouverte depuis mars 2017. A ce jour, 46 anciens patients ont accepté d’y participer. De nombreux autres anciens patients pourraient en bénéficier.

On rappelle qu’elle concerne les anciens patients traités pour un rétinoblastome héréditaire (bilatéral et/ou multifocal, et/ou familial, et/ou porteurs d’une mutation connue) et ayant été traités par radiothérapie externe (au moins en partie), et actuellement âgés de 7 à 35 ans. L’objectif est de dépister très précocement une éventuelle seconde tumeur en réalisant annuellement une IRM (relue ensuite à Curie).

Les informations relatives au risque de seconde tumeur et au protocole DepISCARRH sont accessibles sur le site internet de l’Institut Curie sous forme d’un document pdf consultable et téléchargeable.

10/02/2019 : Nouvelles vidéos sur le rétinoblastome, traitement et suivi

De nouvelles vidéos sur le rétinoblastome, son traitement et son suivi viennent d’être réalisées et mises en ligne sur notre chaîne YouTube et sur notre page vidéos.

Le rétinoblastome, qu’est-ce que c’est ?

Le rétinoblastome est un cancer de la rétine qui touche les enfants. Des médecins spécialisés de l’Institut Curie vous expliquent.

Un Nouvel Oeil

Lorsqu’un enfant est atteint de rétinoblastome, il subit parfois une énucléation : une ablation de l’oeil. Dès lors, il est adressé à un prothésiste oculaire qui va réaliser une prothèse sur mesure. Témoignages.

Le Fond d’Oeil

Si votre enfant a un rétinoblastome, il sera rapidement envoyé à l’Institut Curie pour y faire un fond d’oeil. De quoi s’agit-il ? Comment se déroule une journée de fond d’oeil ? Témoignages.

29/01/2019 : Comédie du Nombre d’Or en faveur de Rétinostop

Réservez vos places et faites circuler autour de vous !

La Compagnie du Nombre d’Or (deuxième troupe partenaire de Rétinostop) propose sa nouvelle pièce de théâtre parisienne à compter du 29 janvier jusqu’au 9 février 2019.

Soirée Rétinostop le 29 janvier
« Croque-Monsieur »
Comédie de Marcel Mithois
(pièce jouée notamment par Jacqueline Maillan)
Théâtre de l’Asiem
6 rue Albert de Lapparent
75007 PARIS

Détails et réservation dans le document joint. Venez nombreux !

19/01/2019 : Assemblée générale de Rétinostop

La prochaine assemblée générale de Rétinostop se tiendra le samedi 19 janvier 2019 à l’Institut Curie (ordre du jour + coupon-réponse + pouvoir) pour les 25 ans de l’association.

Il est important de préciser également qu’il y aura une table-ronde pour les jeunes de 12 à 25 ans, de 10h à 12h, encadrée par le Dr Etienne Seigneur, pédopsychiatre de Curie. Les jeunes concernés par le rétinoblastome sont donc les bienvenus et peuvent s’inscrire via le coupon-réponse.

21/12/2018 : Sortie du numéro 5 du magazine RétinoMag

Le numéro 5 de notre magazine RétinoMag de décembre 2018 vient de paraître en version papier et les adhérents devraient le recevoir prochainement dans leur boîte aux lettres. Il sera mis à disposition du public dans les hôpitaux pédiatriques et certains cabinets de soins.

En attendant, vous pouvez déjà découvrir sa version numérisée sur notre site.

Les informations données par RétinoMag ne sont pas exhaustives mais mettent l’accent sur quelques actions réalisées au cours de cette année, ponctuées aussi de témoignages.

15/12/2018 : Comédie du Pamplemousse en faveur de Rétinostop

Le théâtre la Compagnie du Pamplemousse présente un spectacle au profit d’associations caritatives :

« Hall de Gare » – D’après « les Pas Perdus » de Denise Bonal ;

Théâtre Saint-Léon – 11 place Cardinal Amette – Paris 15ème.

Soirée Rétinostop samedi 15 décembre 2018 à 20h15, mais il y a aussi d’autres dates de représentations pour venir voir la pièce : Mardi 11 décembre 2018 à 20h15 / Mercredi 12 décembre 2018 à 20h15 / Jeudi 13 décembre 2018 à 20h15 / Vendredi 14 décembre 2018 à 20h15 / Samedi 15 décembre 2018 à 16h30 et 20h15 / Dimanche 16 décembre 2018 à 16h30.

Réservations : www.comedie-pamplemousse.fr – IMPORTANT : Merci de mentionner le nom de RETINOSTOP par téléphone ou internet, votre don sera reversé à l’association (déjà inscrit sur le carton d’invitation à retourner par la poste, voir document attaché ci-dessous).

Renseignements : info@comedie-pamplemousse.fr – Tarif normal : 16 euros – Tarif réduit : 10 euros – Tarif soutien : 20 euros.

Venez nombreux !

Documents attachés :

01-04/11/2018 : Journée familles avec l’association Microphtalmie France

L’Association Microphtalmie France vous invite à une journée familles, en partenariat avec Rétinostop : Inscrivez-vous vite !

Notre rencontre nationale des familles se déroulera du jeudi 1er au dimanche 4 novembre 2018 près de Tours. Dédiée aux familles concernées par une atteinte oculaire congénitale ou de la petite enfance (microphtalmie, anophtalmie, rétinoblastome, albinisme oculaire, malformations rares et congénitales de l’œil), cette rencontre permet d’échanger sur tous les thèmes qui concernent la vie du bébé, de l’enfant, de l’adolescent, le diagnostic, le vécu au quotidien, l’accompagnement durant tous les âges de la vie.

Un atelier Pré Lecture et Langage organisé avec la Fédération des Aveugles de France permettra d’accompagner les jeunes enfants aveugles et malvoyants vers la lecture. Des ateliers ouverts aux enfants plus âgés permettront de les accompagner dans leur quotidien et de mieux faire face au regard des autres en partenariat avec une psychologue.

Des professionnels de santé interviendront de façon plus ciblée sur la prise en charge médicale et esthétique des atteintes oculaires, la recherche en génétique.

Les associations présentes : Association Microphtalmie France, Retinostop, ANPEA, Genespoir, Mes mains en Or (Mme Caroline Chabaud), pourront ainsi mieux vous accueillir pour ce séjour de 3 nuits en pension complète dans le reposant village Vacances de La Saulaie, privatisé pour l’occasion ! Inscriptions dans la limite des places disponibles. Tarifs et demande de renseignement : asso.microphtalmie@gmail.com

L’accueil se fera sur place le jeudi 1er novembre à 17h, et le week-end se termine le dimanche après le déjeuner.

Nous pourrons déterminer un programme avec des temps en parallèle en fonction des intervenants et des sujets à traiter.

Les inscriptions pour nos familles peuvent se faire par courrier ou via ce formulaire : https://docs.google.com/forms/d/1e3W1BteSENgpjblXE32KvMROFn9NXEhYCbZDzwFHDmE/edit

Le paiement de la chambre se fait par virement Paypal (en 1 fois) ou chèque comme vous le souhaitez.

Tous les détails du programme de ce week-end dans la brochure jointe.

31/08/2018 : Course en montagne pour Rétinostop

Philippe Lesoing, un de nos adhérents va se lancer dans une folle aventure, soutenu par sa famille et ses amis. Il est prêt pour effectuer la mythique course savoyarde « l’Echappée Belle » au profit de Rétinostop fin août. Il est inscrit pour l’Intégrale.

La course a lieu les 31 août, 1er et 2 septembre 2018. 500 coureurs maximum prendront le départ de cette grande traversée réputée très technique (64% d’abandon en 2017…). Départ le vendredi 31 aout à 6h00 de Vizille (près de Grenoble), arrivée avant midi (limite max) le dimanche 2 septembre à Aiguebelle. Distance 144 km / dénivelé positif 11100 mètres (là ça va piquer…).

Je ferai un don dont je serai le seul « Maitre » : don de 1€ par km parcouru.

N’hésitez pas à aller soutenir Philippe sur place !


Mise à jour 1er septembre : Fin du défi pour Philippe Lesoing contraint d’abandonner la course cette nuit mais superbe parcours et sage décision. Une belle performance pour Rétinostop !

Allez sur son site pour davantage d’infos sur sa course, et encore un grand merci à Philippe !

01/07/2018 : Belle mobilisation à l’école Jeanne d’Arc de Thonon les Bains

Grâce à une institutrice, Louise Collignon, un élan de solidarité et de générosité a soufflé, samedi 23 juin au matin, sur l’école Jeanne d’Arc de Thonon les Bains.

En effet, il y a quelques semaines, Maryse Grangeon intervenait dans les classes et distribuait des plaquettes. Les institutrices ont également bien reparlé de Retinostop et un coffre à trésor recueillait, depuis plusieurs jours,  des pièces déposées par les enfants et les parents.

Le thème était donc « Les pirates » rapport à l’énucléation… Une ile au trésor a donc été installée au milieu des classes  de maternelles.

Samedi matin les élèves de maternelle réalisaient un défi pirate en participant à plusieurs ateliers avec un œil bandé et obtenaient des gommettes or ou argent qui reliaient le trésor et l’ile aux pirates. Ils étaient à fond !!!

Les plus grands ont fait une marche et les CM2 avaient préparé une chasse au trésor, pour les CM1, sur des parcours vers le lac, qui s’est terminé par un goûter.

De retour à l’école, un chant commun devant les parents, sous la banderole Retinostop a été suivi des discours de la directrice et de Isabelle Lictevout, correspondante régionale.

Avant le repas qui précédait la fête de l’école, les parents sont venus nombreux au stand Retinostop pour acheter des objet divers, dont 20 Tino, et tout cela pour une somme de 275€, à laquelle se rajoutera le bénéfice du bol de riz du vendredi Saint ainsi que le montant du coffre au trésor non encore connu ce jour.

17/06/2018 : Course des héros, les photos !

Encore un grand succès cette pour la course des héros cette année (plus de 5500 participants). Voici quelques photos prises durant cette journée, et encore un immense merci pour tous les concurrents qui ont participé au profit de Rétinostop.

17/06/2018 : Course des héros 2018 à Paris et Lyon

Le compte Rétinostop est ouvert pour l’inscription à la Course des héros du 17 juin 2018 (simultanément sur Paris et Lyon).

Nous rappelons que l’édition 2017 a été, pour Rétinostop, l’année de tous les records avec :

  • record de participants avec 33 collecteurs !
  • record du nombre de dons avec 408 dons !!
  • record de collecte avec 23 280 euros !!!

Encore un grand merci à tous ceux qui ont permis cela : vous pouvez être fiers de vous, et toutes les familles vous remercient chaleureusement. En effet, cette belle aventure permet désormais de réunir environ 25% du budget annuel de Rétinostop, et donc, de soutenir les familles en difficulté, et faire avancer la recherche afin que nos p’tits bouts bénéficient des meilleurs soins.

Pour 2018, nous hissons encore la barre avec l’objectif (très) ambitieux de 30 000 euros. Pour cela, nous aurons besoin d’environ 45 participants.

Il ne s’agit pas uniquement d’une course sportive car des marches de 2 et 6 km sont aussi organisées : l’évènement est donc accessible à tous ! Aussi, n’hésitez pas à vous inscrire et/ou à susciter des vocations autour de vous !

Pour cela, il suffit de se rendre sur le site suivant : http://www.coursedesheros.com et de sélectionner Rétinostop comme association à soutenir. Laissez-vous ensuite guider. NB : les frais d’inscription sont de 15 euros.

16/06/2018 : Vide-grenier au profit de Rétinostop

Voici quelques photos d’un vide grenier dans le Loiret le 16 juin au profit de Rétinostop. Par Mayane, 11 ans et sa maman ainsi que sa grand-mère, notre « mamie brodeuse », qui continue à vendre ses belles créations toute l’année ! Merci à elles !

12/06/2018 : Journal de l’association n°41

Nous sommes heureux de vous annoncer la publication du journal n°41 de Rétinostop, rendant compte du bilan associatif de 2017 (Assemblée Générale de janvier) et de nos projets pour 2018.

Vous trouverez également en fin de journal un bulletin d’adhésion si vous souhaitez renouveler votre cotisation. Nous vous remercions de votre fidélité et de votre soutien.

05/06/2018 : Article sur le rétinoblastome sur Doctissimo

Un article sur le rétinoblastome, basé sur un entretien avec le Dr Isabelle Aerts de l’Institut Curie, vient d’être publié sur le site de Doctissimo : « Rétinoblastome : la chimiothérapie artérielle permet de préserver l’oeil des enfants atteints« .

05/05/2018 : Recherche bénévoles Congrès SFO Paris du 5 au 8 mai 2018

Nous sommes inscrits cette année encore au salon de la SFO (Société Française d’Ophtalmologie) qui se tiendra à Paris à la Porte Maillot du 5 au 8 mai 2018. Rétinostop aura un stand au Village des Associations.

Nous recherchons des bénévoles pour nous aider à tenir le stand. Il s’agit essentiellement d‘informer sur la maladie (signes cliniques) et le rôle de l’association en distribuant des documents aux visiteurs (affiches, DVD, flyers…). Un cahier permet de noter les coordonnées des personnes (souvent des médecins étrangers) qui souhaiteraient de plus amples informations.

Le créneau de présence peut être de quelques heures, une matinée ou un après-midi ou davantage si disponibilité. Si vous souhaitez vous inscrire, faites-le nous savoir en nous écrivant à retinostop@retinostop.org. Merci de votre participation !

14/04/2018 : 2ème édition du tournoi de futsal au profit de Rétinostop

Le samedi 14 avril se tiendra la 2ème édition du tournoi de Futsal à Jury, au profit de Rétinostop. La première édition en juillet dernier avait été l’occasion de lever 700€ au profit de Rétinostop, un grand merci aux participants !

13/03/2018 : Lancement d’Une Jonquille pour Curie

L’Institut Curie vous invite au coup d’envoi de sa campagne nationale d’appel à mobilisation et à générosité contre le cancer, le mardi 13 mars à 12h30 à Paris, mais aussi dans toute la France, pour ensemble, faire fleurir l’espoir !

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