Vous êtes ici : Accueil > Actualités

Actualités

Retrouvez également les dernières photos de Rétinostop sur notre page Instagram.

Rétinostop a besoin de vous !

Vous avez des talents, des idées, de la motivation et du temps libre ! Vous souhaitez les mettre au profit de Rétinostop, contactez-nous à retinostop@retinostop.org.

Nous recherchons des personnes bénévoles ayant des compétences en secrétariat, trésorerie, communication, journalisme ou en d'autres domaines, souhaitant s'investir dans l'association, prêtes à donner de leur temps pour soutenir notre action dans la durée !

Nous avons besoin de vous pour nous aider dans nos projets !

30/11/2020 : Sortie du numéro 7 du magazine RétinoMag

Le numéro 7 de notre magazine RétinoMag de novembre 2019 vient de paraître en version papier et les adhérents devraient le recevoir prochainement dans leur boîte aux lettres. Il sera mis à disposition du public dans les hôpitaux pédiatriques et certains cabinets de soins.

En attendant, vous pouvez déjà découvrir sa version numérisée sur notre site.

Les informations données par RétinoMag ne sont pas exhaustives mais mettent l’accent sur quelques actions réalisées au cours de cette année, ponctuées aussi de témoignages.

21/06/2020 : Journal de l’association

Veuillez trouver le journal 43 de Rétinostop, qui rend compte de notre assemblée générale de janvier 2020, avec un résumé de nos actions et bilan 2019.

28/04/2020 : Enquête IRDES Coclico sur l’impact du confinement pour les personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap

L’Institut de recherche et documentation en économie de la santé (IRDES), réalise actuellement une étude « COCLICO » visant à évaluer l’impact du confinement dans un contexte épidémique sur la santé des individus concernés par une maladie chronique ou un handicap mais aussi leur vie quotidienne et leur accès aux soins.

Si vous êtes concerné, n’hésitez pas à participer en répondant au questionnaire: https://enquete.irdes.fr/index.php/151888?lang=fr.

Remonter les informations vous concernant aident à avancer. Pour tout renseignement sur cette enquête, contactez Marieke Podevin : coclico@irdes.fr.

15/04/2020 : Message spécial confinement

Si votre enfant est suivi pour des fonds d’œil réguliers (tous les 3 mois ou plus) : ne laissez pas le confinement retarder la surveillance de votre enfant sans en parler avec votre ophtalmologue. Contactez le/la pour évaluer avec s’il faut maintenir le fond d’œil prévu ou le décaler.

28/01/2020 : Venez courir pour Rétinostop à la Course des Héros 2020

Et si en guise de bonne résolution pour la nouvelle année, vous vous inscriviez à la course des héros 2020 sous les couleurs de Rétinostop afin de soutenir les jeunes enfants atteints de rétinoblastome et leur famille ?

Plusieurs formats, accessibles à tous, s’offrent à vous :

  • course de 10 km
  • course ou marche de 6 km
  • marche de 2 km

Cette année, l’événement est organisé dans 4 villes différentes au mois de juin et juillet, à savoir :

  • Bordeaux, le 14 juin
  • Paris, le 21 juin
  • Lyon, le 28 juin
  • Nantes, le 5 juillet

Pour participer, il suffit de vous rendre sur le site de course des héros, de cliquer sur inscription, de renseigner vos coordonnées et de sélectionner Rétinostop comme association à soutenir. Une cotisation de 15 euros vous sera demandée, et alors, vous pourrez commencer votre collecte afin de devenir un véritable héros.

Alors, cela ne tient qu’à vous de devenir un super Héros, comme Benoit, Julie, Farah, Severine, Aude, Laurent, Simon, Benjamin, Michael, Solveig, Ludivine, Gaetan, Delphine, Jerome, Aoutif, Sandra et Stéphane qui ont collecté, l’année dernière, plus de 10 000 euros. Ces collectes permettent chaque années à Rétinostop de soutenir les actions de recherche, d’information et de soutien contre le rétinoblastome.

21/01/2020 : Pièces de théâtre au profit de Rétinostop en janvier 2020

Les compagnies du Pamplemousse et du Nombre d’or présentent chacune, comme chaque année, une pièce de théâtre au profit de Rétinostop début 2020. Voir flyer et coupon de réservation ci-dessous.

  • La Compagnie du Pamplemousse présente « Funérailles d’hiver » de Hanock Levi

Théâtre St Léon – 11 Place Cardinal Amette – 75015 Paris
Représentations les 28, 29, 30, 31 janvier et 1er février 2020 à 20h15/ Matinée les 1er et 2 février 2020 à 16h00
Soirée Rétinostop le samedi 1er février à 20h15 (mais vous pouvez venir à une autre date)
Flyer et coupon de réservation Pamplemousse

  • La Compagnie du Nombre d’Or présente « Deux plumes pour un roi » de Maritte Dhemecourt

Théâtre de l’ASIEM – 6 rue Albert de Lapparent – 75017 Paris
Représentations les 21, 22, 23, 24 , 25, 25, 28, 29, 30, 31 janvier et 1er février 2020 à 20h30 / matinée le 1er février 2020 à 15h30
Soirée Rétinostop le samedi 25 janvier à 20h30 (mais vous pouvez venir à une autre date)
Flyer et coupon de réservation Nombre d’Or

18/01/2020 : Assemblée Générale de Rétinostop

La prochaine assemblée générale de Rétinostop aura lieu le samedi 18 janvier 2020 à partir de 10h00, à l’Institut Curie (amphithéâtre Constant Burg), 12 rue Lhomond, Paris.

Veuillez trouver les détails de l’ordre du jour et le coupon réponse dans le document joint.

22/11/2019 : Livret rétinoblastome et pratique sportive

Au-delà des astuces qu’il suggère pour rendre possible ce qu’on peut hésiter au premier abord à envisager quand on a un handicap visuel, le livret sport montre que la maladie doit rester à sa place face à la vie, et donc ne doit pas tendre à mettre des limites qu’on ne pourrait pas franchir.

Conçu par un groupe d’adultes touchés par le rétinoblastome, relu et enrichi par des médecins de l’Institut Curie, ce livret renferme notamment des témoignages qui ouvrent d’autant plus le champ des possibles qu’ils ne se limitent pas à leur seule expérience. En effet ils élargissent la façon d’aborder le sport quand on est atteint de cette maladie, à l’intérêt qu’il présente pour différents types de personnes, depuis celles qui le pratiquent très occasionnellement jusqu’à celles qui en font une quasi-profession (dans le cadre par exemple de la préparation de jeux paralympiques).

Dans un temps où les scientifiques tendent de plus en plus à penser que le sport aide non seulement à prévenir toute survenue ou récidive de cancer, mais encore, lorsqu’on est touché malgré tout, renforce l’efficacité de beaucoup de traitements. Ne serait-ce que parce qu’il nous met dans des « dispositions » de confiance en nous et en notre corps qui l’aident à lutter contre la maladie. Autant de choses positives qui nous ont motivés à vous proposer ce livret.

Sa seule ambition est d’être l’un des signes qui révèlent qu’être atteint du rétinoblastome n’empêche pas de vivre une vie épanouie, qui comme toutes les vies, cherche à progresser pour dépasser toujours ce qui nous apparaît à priori comme une limite.

Il ne s’agit pas d’être irréaliste, et vous découvrirez que le champ des possibles n’est pas plus que pour tout les êtres humains un champ infini. Simplement ses contours ne s’arrêtent pas toujours là où on les aurait imaginés dans un premier temps. L’espace des possibles et souvent plus grand qu’on ne le croit. Savoir où il s’arrête au juste est surtout fonction de l’histoire de chacun, vous vous en rendrez compte en découvrant notre livret. Vous le verrez, il renferme des adresses utiles, si tel ou tel sport vous intéresse ! Les différents témoignages vous suggèreront des astuces souvent simples pour régler des aspects de la pratique qui pouvaient vous poser question à priori.

Accéder au livret Rétinoblastome et pratique sportive.

22/11/2019 : Sortie du numéro 6 du magazine RétinoMag

Le numéro 6 de notre magazine RétinoMag de décembre 2019 vient de paraître en version papier et les adhérents devraient le recevoir prochainement dans leur boîte aux lettres. Il sera mis à disposition du public dans les hôpitaux pédiatriques et certains cabinets de soins.

En attendant, vous pouvez déjà découvrir sa version numérisée sur notre site.

Les informations données par RétinoMag ne sont pas exhaustives mais mettent l’accent sur quelques actions réalisées au cours de cette année, ponctuées aussi de témoignages.

30/10/2019 – Les Anysetiers du Val de Metz soutiennent Rétinostop

Début de soirée du 39ème Chapitre Magistral de l’Ordre International des Anysetiers du Val de Metz le 31 août 2019 marquée par le grand défilé des 44 toges des 22 commanderies, faisant leur entrée au son des trompettes dans la prestigieuse « Salle des Ducs de La Grange de Condé ».

Suite à la cérémonie du Chapitre, le Grand Maistre Jean-Yves Le MENNECHEZ a remis un chèque de 2000 euros à Catherine BOTHOREL, Présidente et Martine LORRAIN, fondatrice de l’association. « Envol Lorraine Autisme », soutenue aussi par les Anysetiers était présente à la cérémonie. La soirée s’est ensuite poursuivie par un repas de gala confectionné par le Chef Jean-Marie VISILIT pour s’achever joyeusement sur la piste de danse !

Rétinostop remercie la confrérie pour sa grande générosité et la fidélité dont elle fait preuve depuis plusieurs années envers notre association. Nous en sommes très touchés.

30/10/2019 – Congrès annuel du groupe européen EURBG

Notre association, membre du groupe européen EURBG créé en 2014 à Paris (European Retinoblastoma Group) a été conviée cette année à son congrès annuel organisé à Lausanne par le Pr Francis MUNIER et le Pr Maja BECK de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin. Pr François DOZ, Dr Livia LUMBROSO, Dr Isabelle AERTS et Dr François RADVANYI faisaient partie des intervenants pour la France.

Ce fut l’occasion d’assister aux présentations médicales sur les traitements en cours et de prendre connaissance des différents projets de recherche communs conduits par le groupe européen comme l’étude NIRBTEST. Rétinostop représentée par Catherine BOTHOREL, sa Présidente, a pu y rencontrer la toute nouvelle association espagnole de parents présente au congrès, rejoignant cette année les autres groupes parentaux de EURBG avec qui Rétinostop est en contact depuis la création du groupe (Allemagne KAKS, Angleterre CHECT, Italie AILR, Hollande RBVN, Autriche…).

30/10/2019 – Journée de la vision organisée par le Lions Club de Tournus en soutien à Rétinostop

Samedi 12 Octobre dernier s’est tenue à Tournus « La Journée de la Vision » organisée par nos amis du Lions de Tournus, dont son nouveau Président M. Hervé Tiersonnier adhère totalement à notre cause.

Notre stand a été très fréquenté de l’ouverture à la fermeture de la manifestation. Beaucoup d’information, de gens intéressés par notre plaquette et une remise de chèque des Lions d’un montant de 1000 € à l’ordre de notre association

Ce club service nous soutient sans relâche depuis 2003, depuis que Rétinostop a croisé le chemin du Dr Alain Diètre.

Un grand merci à ces généreux donateurs et à son fidèle Club !

17/10/2019 – Grand Raid à la Réunion, un soutien à Rétinostop !

Jeudi 17 octobre à 19h, notre équipe « les Safémal » se lance sur le Zembrocal Trail, une des 4 courses du Grand Raid à la Réunion ! Une course en relais de 182 km pour 11167 mètres de dénivelé positif !

Pour nous motiver encore plus, nous vous proposons de faire un don à une association qui nous tient vraiment à cœur : Rétinostop.

Chaque kilomètre parcouru prendra ainsi un sens très fort ! Un IMMENSE MERCI d’avance pour votre généreux soutien !!! 😊

Guillaume (1er relais), Amandine (2ème relais), Thomas (3ème relais), Marie (4ème relais).

Mise à jour 21 octobre : « Ça y est c’est fini ! Que de plaisir et de bonheur à faire cette course, de souffrance aussi, mais tellement motivés par le coup de pouce apporté à Retinostop ! Un immense merci à toutes et tous pour vos encouragements, et vos nombreux dons 😊 Votre générosité nous touche !❤️ (Et il n’est bien sûr pas trop tard faire un don !) »

 

09/10/2019 – Course des Héros 2020, venez courir pour Rétinostop !

Pour l’année prochaine, la Course des Héros aura désormais lieu dans 4 villes : Bordeaux le 14 juin, Paris le 21 juin, Lyon le 28 juin, et enfin Nantes le 5 juillet. Inscrivez-vous et courez pour soutenir Rétinostop !

24/09/2019 – Étude NIRBTEST sur le dépistage, nous avons encore besoin de votre aide !

Nous sollicitons votre soutien car l’Institut Curie effectue une étude visant à améliorer le dépistage précoce de tumeurs secondaires et recherche des patients désireux de participer. Cette étude est déjà en cours mais il manque un certain nombre de patients pour la poursuivre efficacement et conclure.

Si vous êtes un(e) patient(e) traité(e) dans l’enfance de formes héréditaires de rétinoblastome et souhaitez participer et aider la recherche, inscrivez-vous dès maintenant en contactant Dorothée Bonneau ou François Doz.

L’étude NIRBTEST a pour objectif essentiel de mettre au point des biomarqueurs sanguins permettant de faire un diagnostic précoce de tumeur secondaire chez les patients traités dans l’enfance de formes héréditaires de rétinoblastome (rétinoblastome bilatéral et/ou familial).

La participation à l’étude se limite à une prise de sang, qui doit avoir lieu à l’Institut Curie : le prélèvement sanguin est alors préparé de façon à pouvoir rechercher 3 types de biomarqueurs en collaboration entre 3 centres européens (UVMC Amsterdam, Hôpital Universitaire d’Essen et Institut Curie).

Il n’est pas encore certain que l’on puisse mettre en évidence ce type de biomarqueur mais, si cela était le cas, cela permettrait de détecter des deuxièmes tumeurs à un stade précédant les symptômes et sans doute en améliorant ainsi les chances de contrôle de la maladie.

De façon plus marginale, ce même type de test pourrait également être utile dans certaines circonstances au diagnostic de rétinoblastome lui-même.

03/07/2019 : Mini-séjour de découvertes sportives au Lac du Laouzas du 3 au 6 juillet 2019

Une nouveauté cette année, nous proposons un séjour « activités sportives » au Lac de Laouzas (Tarn) pour des jeunes, âgés de 12 à 15 ans, atteints de rétinoblastome et pouvant avoir un handicap visuel (jusqu’à cécité).

Les départ et retour auront lieu à Montpellier, du mercredi 3 au samedi 6 juillet 2019, séjour organisé par notre correspondante régionale Maryse Granjon. Le séjour est pris en charge par Rétinostop, une participation des familles est demandée, à hauteur de 50€.

L’inscription définitive sera effective à la réception du dossier complet et payé. Merci d’envoyer vos inscriptions par mail à : tresorier@retinostop.org

N’attendez pas trop, seulement 8 places sont disponibles !

  • Type d’hébergement : grand gîte en pierre à côté du lac
  • Activités et animations : voile, paddle, canoë, VTT, randonnée pédestre, baignade (lac et piscine), jeux de plein air, sortie surprise
  • Places disponibles : 8
  • Durée du séjour : 4 jours et 3 nuits
  • Le transport des enfants de Montpellier au Lac du Laouzas se fait en minibus
  • Séjour entièrement encadré par des professionnels diplômés STAPS-APA + BAFA BNSSA + IDE oncopédiatrie
  • Participation : 50€ par jeune. L’hébergement, la nourriture, la location de minibus, les activités, les professionnels encadrants, … sont financés par Rétinostop. Le trajet du domicile au lieu de rendez-vous (Montpellier) est à la charge des participants.
  • Informations : ce séjour a pour but de faire découvrir différents sports et activités de pleine nature aux jeunes atteints de rétinoblastome quelle que soit leur acuité visuelle.
  • A savoir : si vous avez des questions sur ce séjour (aptitudes, déroulement, possibilité de participation, etc.) vous pouvez nous joindre à tresorier@retinostop.org ou par téléphone au 06 72 27 59 11.

Tous les détails dans le document joint.

16/06/2019 : Course des Héros 16 et 23 juin 2019

La Course des Héros approche. En effet, pour Lyon, c’est le week-end prochain.

Pour notre 6ème participation et grâce à vous, Rétinostop a collecté 7055 euros à ce jour. Bravo à tous pour vous effort. Cette année encore, nous sommes donc au rendez-vous avec quelques belles collectes de nouveaux participants, associés à l’endurance de fidèles participants.

Pour les lyonnais, nous vous donnons rendez-vous donc ce dimanche 16 juin, et nous nous retrouvons à proximité des stands 30 minutes avant le départ.

Pour les parisiens, il vous reste un peu moins de 2 semaines pour vous entrainer, et nous vous ferons signe la semaine prochaine pour le point de rendez-vous.

A bientôt et merci/bravo encore pour votre participation et collectes.

Vous êtes intéressés ? Pour tout renseignement, veuillez contacter Jason Mahu au 06 75 05 07 33.

12/06/2019 : Journal des 25 ans de Rétinostop

Nous avons le plaisir de vous adresser le Journal des 25 ans de Rétinostop – le numéro 42 relatant notre assemblée générale du 19 janvier 2019.

25/02/2019 : Deux études de dépistage ouvertes à Curie pour la détection de tumeur secondaire sur les formes héréditaires de rétinoblastome

L’étude NIRBTEST a pour objectif essentiel de mettre au point des biomarqueurs sanguins permettant de faire un diagnostic précoce de tumeur secondaire chez les patients traités dans l’enfance de formes héréditaires de rétinoblastome (rétinoblastome bilatéral et/ou familial).

La participation à l’étude se limite à une prise de sang, qui doit avoir lieu à l’Institut Curie : le prélèvement sanguin est alors préparé de façon à pouvoir rechercher 3 types de biomarqueurs en collaboration entre 3 centres européens (UVMC Amsterdam, Hôpital Universitaire d’Essen et Institut Curie).

Il n’est pas encore certain que l’on puisse mettre en évidence ce type de biomarqueur mais, si cela était le cas, cela permettrait de détecter des deuxièmes tumeurs à un stade précédant les symptômes et sans doute en améliorant ainsi les chances de contrôle de la maladie.

Si vous êtes intéressés par participer à cette étude, vous pouvez contacter Marjolaine Renouard ou François Doz.

De façon plus marginale, ce même type de test pourrait également être utile dans certaines circonstances au diagnostic de rétinoblastome lui-même.


L’étude DepISCARRH (Dépistage par IRM des Seconds Cancers en territoire irradié Après Radiothérapie pour Retinoblastome Héréditaire) dirigée par le Dr Hervé Brisse, radiologue à l’Institut Curie, et soutenue par Rétinostop est ouverte depuis mars 2017. A ce jour, 46 anciens patients ont accepté d’y participer. De nombreux autres anciens patients pourraient en bénéficier.

On rappelle qu’elle concerne les anciens patients traités pour un rétinoblastome héréditaire (bilatéral et/ou multifocal, et/ou familial, et/ou porteurs d’une mutation connue) et ayant été traités par radiothérapie externe (au moins en partie), et actuellement âgés de 7 à 35 ans. L’objectif est de dépister très précocement une éventuelle seconde tumeur en réalisant annuellement une IRM (relue ensuite à Curie).

Les informations relatives au risque de seconde tumeur et au protocole DepISCARRH sont accessibles sur le site internet de l’Institut Curie sous forme d’un document pdf consultable et téléchargeable.

10/02/2019 : Nouvelles vidéos sur le rétinoblastome, traitement et suivi

De nouvelles vidéos sur le rétinoblastome, son traitement et son suivi viennent d’être réalisées et mises en ligne sur notre chaîne YouTube et sur notre page vidéos.

Le rétinoblastome, qu’est-ce que c’est ?

Le rétinoblastome est un cancer de la rétine qui touche les enfants. Des médecins spécialisés de l’Institut Curie vous expliquent.

Un Nouvel Oeil

Lorsqu’un enfant est atteint de rétinoblastome, il subit parfois une énucléation : une ablation de l’oeil. Dès lors, il est adressé à un prothésiste oculaire qui va réaliser une prothèse sur mesure. Témoignages.

Le Fond d’Oeil

Si votre enfant a un rétinoblastome, il sera rapidement envoyé à l’Institut Curie pour y faire un fond d’oeil. De quoi s’agit-il ? Comment se déroule une journée de fond d’oeil ? Témoignages.

Haut de page