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Anciens malades

  1. Risques génétiques et prévention
  2. Le handicap suite au rétinoblastome
  3. Rétinoblastome et cancers secondaires
  4. Rétinoblastome et pratique sportive
  5. Matériel de lecture pour mal voyants et non voyants
  6. Permis de conduire
  7. Emprunt et cancer
  8. En Belgique

Couverture du livret d'information sur le rétinoblastome - édition 2014 Vous retrouverez toutes les informations ci-dessous et plus encore dans le livret d'information réalisé conjointement par l'Institut Curie et Rétinostop.

Un groupe d'adultes atteints par le rétinosblastome dans leur enfance a été créé, et se réunit une fois par an dans une ambiance conviviale. Si vous souhaitez nous rencontrer, envoyez nous un mail.

Risques génétiques et prévention

Le rétinoblastome, comme toute tumeur, se développe à partir d'une cellule dans laquelle se sont accumulées des altérations génétiques. Notre patrimoine génétique, qui est présent dans pratiquement toutes nos cellules, regroupe environ 30000 gènes que nous possédons en double exemplaire (un exemplaire hérité de chacun de nos parents). Pour le rétinoblastome, on sait que l'altération des deux exemplaires du gène RB dans une cellule de la rétine est nécessaire, et peut-être pas suffisante, au développement de la tumeur.

Voir la page sur les aspects génétique pour de plus amples informations sur la prédisposition et la consultation génétique.

Tout patient ayant été traité pour un rétinoblastome dans l'enfance, et en âge d'avoir des enfants ou jeune parent, doit s'interroger sur les risques de récurrence de la maladie chez ses enfants. En effet, 40% des rétinoblastomes sont liés à des mutations constitutionnelles (c'est-à-dire présentes dans toutes les cellules de l'organisme) du gène RB1. Dans ce cas, il existe un risque de rétinoblastome pour la descendance.

La consultation de génétique permet de reprendre l'ensemble de l'information sur la prédisposition génétique au rétinoblastome et de l'adapter au cas par cas. En effet, les risques de rétinoblastome dépendent de l'histoire de chaque patient, futur ou jeune parent. Les modalités de la prise en charge ophtalmologique recommandée pour ses enfants dès leur naissance sont expliquées. Une étude génétique lui sera systématiquement proposée que l'atteinte ait été uni ou bilatérale, familiale ou non familiale. De plus, compte tenu des progrès techniques dans l'étude du gène RB1, notamment depuis 2001, les études génétiques entreprises avant cette date et restées négatives doivent être reprises. Cette consultation de génétique doit avoir lieu idéalement avant tout projet parental.

Le but de la prise en charge génétique des patients ayant eu un rétinoblastome est de déterminer s'ils sont porteurs ou non d'une prédisposition génétique et ainsi de guider la surveillance de leurs enfants. En effet, si une altération du gène RB1 est identifiée chez un parent, un test génétique sera réalisé chez l'enfant. Si l'enfant se révèle non porteur de l'altération du gène RB1, la surveillance ophtalmologique est levée. Si l'enfant est porteur de cette altération, une surveillance du fond d'œil en milieu spécialisé est réalisée dans les premiers jours de vie puis à intervalle régulier jusqu'à l'âge de 4 ans. Il est à noter cependant que si l'étude du gène RB1 chez le jeune parent est restée négative, l'enfant sera surveillé, voire l'étude complète du gène RB1 à nouveau réalisée chez ce dernier à la naissance.

La consultation de génétique est donc ouverte à tous les patients ayant eu un rétinoblastome, unilatéral ou bilatéral ainsi qu'à leur conjoint. Le service de Génétique Oncologique de l'Institut Curie propose une consultation dédiée au rétinoblastome.

Il est possible de prendre rendez-vous en appelant au 01 44 32 46 95/94. Une liste de correspondants en province permet aussi des consultations de proximité. En revanche, toutes les études du gène RB1 sont réalisées aujourd'hui dans le Service de Génétique de l'Institut Curie, les prélèvements sanguins ayant été transmis à l'Institut Curie lorsque la consultation de génétique a lieu dans un autre centre.

Il est à noter qu'une prise en charge précoce du rétinoblastome est essentielle. La proportion des enfants devant subir une énucléation et/ou ayant un handicap visuel sévère pourrait diminuer si le diagnostic était plus souvent effectué précocement.

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Le handicap suite au rétinoblastome

Une fiche complète sur le rétinoblastome a été élaborée par l'INSERM, avec la collaboration de médecins spécialisés de l'Institut Curie et notamment du Pr François Doz. Cette fiche rassemble des informations susceptibles d'aider les professionnels du handicap dans leur travail d'évaluation et d'accompagnement des personnes atteintes de maladies rares. Elle ne se substitue pas à une évaluation individuelle.

Lien vers la fiche sur le site Orphanet

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Rétinoblastome et cancers secondaires

Si l'annonce du diagnostic de rétinoblastome est toujours sur le moment une épreuve douloureuse, le suivi des traitements et du handicap qui peut en résulter finissent malgré tout par faire partie de la vie quotidienne d'une famille touchée par cette maladie. Mais quoi de plus évident pour une famille que de se projeter dans l'avenir ? Un avenir qui certes peut être parsemé d'embuches comme pour tout un chacun, et qu'il faut néanmoins aborder avec cette notion de possibilité de développer des cancers secondaires.

Un patient informé du risque sera plus vigilant et mettra toutes les chances de son côté pour détecter et éradiquer rapidement un second cancer. C'est pour cela qu'il faut rester informé.

Veuillez trouver ci-dessous le compte-rendu de l'entretien (2018) du Groupe Adultes Rétinostop (malades soignés dans l'enfance d'un rétinoblastome) avec le Pr François Doz, à propos des cancers secondaires :

Rétinoblastome et cancers secondaires

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Rétinoblastome et pratique sportive

Au-delà des astuces qu'il suggère pour rendre possible ce qu'on peut hésiter au premier abord à envisager quand on a un handicap visuel, le livret sport montre que la maladie doit rester à sa place face à la vie, et donc ne doit pas tendre à mettre des limites qu'on ne pourrait pas franchir.

Conçu par un groupe d'adultes touchés par le rétinoblastome, relu et enrichi par des médecins de l'Institut Curie, ce livret renferme notamment des témoignages qui ouvrent d'autant plus le champ des possibles qu'ils ne se limitent pas à leur seule expérience. En effet ils élargissent la façon d'aborder le sport quand on est atteint de cette maladie, à l'intérêt qu'il présente pour différents types de personnes, depuis celles qui le pratiquent très occasionnellement jusqu'à celles qui en font une quasi-profession (dans le cadre par exemple de la préparation de jeux paralympiques).

Dans un temps où les scientifiques tendent de plus en plus à penser que le sport aide non seulement à prévenir toute survenue ou récidive de cancer, mais encore, lorsqu'on est touché malgré tout, renforce l'efficacité de beaucoup de traitements. Ne serait-ce que parce qu'il nous met dans des « dispositions » de confiance en nous et en notre corps qui l'aident à lutter contre la maladie. Autant de choses positives qui nous ont motivés à vous proposer ce livret.

Sa seule ambition est d'être l'un des signes qui révèlent qu'être atteint du rétinoblastome n'empêche pas de vivre une vie épanouie, qui comme toutes les vies, cherche à progresser pour dépasser toujours ce qui nous apparaît à priori comme une limite.

Il ne s'agit pas d'être irréaliste, et vous découvrirez que le champ des possibles n'est pas plus que pour tout les êtres humains un champ infini. Simplement ses contours ne s'arrêtent pas toujours là où on les aurait imaginés dans un premier temps. L'espace des possibles et souvent plus grand qu'on ne le croit. Savoir où il s'arrête au juste est surtout fonction de l'histoire de chacun, vous vous en rendrez compte en découvrant notre livret. Vous le verrez, il renferme des adresses utiles, si tel ou tel sport vous intéresse ! Les différents témoignages vous suggèreront des astuces souvent simples pour régler des aspects de la pratique qui pouvaient vous poser question à priori.

Rétinoblastome et pratique sportive

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Matériel de lecture pour mal voyants et non voyants

Vous trouverez dans l'article ci-dessous, des informations sur les différents systèmes de lecture et écriture adaptés aux personnes mal voyantes et non voyantes. Les sujets abordés sont les suivants :

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Permis de conduire

Quelques infos sur le passage du permis de conduire lorsqu'on est atteint de troubles visuels :

Il peut aussi être utile de consulter le site de la préfecture de police de son domicile pour connaitre la procédure de passage de la visite médicale le cas échéant.

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Emprunt et cancer

Quelques liens utiles sur la possibilité de souscrire un emprunt bancaire :

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En Belgique

Quelques liens utiles pour les anciens malades belges :

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