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Livre d'or

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389. Emmie , le 25 février 2021

Bonjour à tous !
Je m’appelle Emmie, j’ai 22 ans et j’ai été énucléé de l’œil gauche quand j’étais bébé car j’étais atteinte d’un retinoblastome.
Je voudrais apporter mon témoignage car je pense qu’il sera réconfortant pour les parents d’enfant atteint d’un retinoblastome.
Je n’avais jamais pensé à écrire ici auparavant tout simplement car je n’ai jamais mal vécu mon handicap, j’ai toujours eu confiance en moi depuis toute petite et je suis très bien dans ma peau.
Je me considère comme les autres, et je pense sincèrement qu’en s’acceptant comme on est, les autres nous acceptent également comme nous sommes puisque je n’ai jamais vraiment subis de moqueries ou de remarques désagréables à l’école. Les seules que j’ai eu peuvent se compter sur les doigts de là main et elles ne m’ont pas atteintes.
On m’a déjà posé des questions évidemment mais rien de bien méchant.
Une chose est certaine, mes parents ont vraiment beaucoup plus mal vécu cette maladie que moi. Et je trouve ça dommage car j’essaye pourtant de leur montrer à quel point ça ne m’atteint pas, je suis fière d’être comme je suis et je ne changerai rien chez moi même si je le pouvais car cette prothèse fais parti de mon identité.
Mes parents et ma soeur m’ont toujours traité comme si j’étais comme les autres et je les en remercie car je pense que si je me considère comme n’ayant aucun handicap c’est parce que j’ai toujours été traité comme si je n’en avais pas.
En même temps, pour le moment le fait d’avoir perdu la vision d’un œil ne m’a jamais empêché de faire quelque chose comme les autres, j’ai fais tous les sports que je désirais (gymnastique, équitation, handball, patinage artistique) et j’étais même la meilleure dans tous les sports à l’école.
Donc si j’avais un conseil à donner à tous les parents qui liront ce message c’est de ne pas trop rabâcher à votre enfant qu’il a un handicap, de lui dire de rester fort et de ne pas se laisser faire à l’école. Et sachez que, le fait d’avoir une prothèse ne fera pas forcément de lui un complexé, j’en suis la preuve incarnée !
Bonne journée !

Si vous avez des questions je serais ravie d’y répondre, contactez moi par mail : emmie76@live.fr ou sur Instagram : emmie_esnault


388. Alex, le 28 août 2020

Bonjour avez vous connaissance d’une chirurgie afin que l’œil soit moins mobile ? J’ai une prothèse depuis bébé j’ai aujourd’hui 27 ans et cela m’incommode de plus en plus.
Merci de vos retours :)

387. Marie, le 18 octobre 2019

Bonjour Alex, vous pouvez prendre RDV à l'institut Curie à Paris pour faire une analyse génétique, ils vous diront si vous avez un risque de transmettre la maladie à un futur enfant. Bon courage !

386. Alex, le 16 octobre 2019

Bonjour,
Je suis atteinte du retinoblastome unilatéral depuis mes 10 mois, j’ai aujd 26 ans et tout va bien mais je m’inquiète toujours d’être un jour aveugle est ce que cela est possible ?
Je voulais avoir aussi la réponse pour la transmission de ce gène, j’ai un enfant de 2 ans qui va bien nous sommes allés à paris pour faire vérifier et nous avons envie d’un deuxième enfant mais j’ai cette angoisse de le transmettre cette fois ci, il y a parmis vous une personne dans mon cas qui a deux enfants ? Merci de vos réponses

385. Binou kinkin(binou13@msn.com), le 12 février 2019

Bonjour
Ma fille marina a eu un retinoblastome à l'âge de 17 mois et enucleer en urgence .Elle n'a pas subit de chimio .Pendant des années elle a du subir pas mal d'opération d'auto-greffes ou de dermo-greffes pour refaire sa cavité car elle faisait des rejets permanents il y a encore deux mois elle a subit sa dernière greffe à la clinique de rottshild et enfin une nouvelle prothèse qui est tellement bien faite que j'en ai été émue quand l'occulariste lui a enfin mise ,aujourd'hui elle a 17 ans et le fait savoir perdu une partie d'un sens lui a permis de vouloir plus travailler et de vouloir aller loin dans les études et je suis très fière d'elle...elle va passer le bac cette année et va partir en fac de lettre...Mais ce que je voudrais aussi dire c'est dur le long tunnel que l'on doit traverser en tant que parents pour ne pas craquer face à cette maladie en se disant que cela est de notre faute .Enfin maintenant le plus dur est derrière nous ma fille est heureuse avec une famille aimante et elle a su se faire des vrais amis enfin qui l'aiment pour ce qu'elle est. Et je l'aime encore plus car elle est forte .

384. Flash, le 19 avril 2018

Bonjour Mathilde, jusqu’à l’âge de mes 14 ans j’ai eu le même souci que toi puisque ma paupière tombée énormément donc j’avais moi aussi la mèche, j’ai pu être opérée à la fondation Rotschild et depuis je m’accepte +, suivant l’âge que tu as tu peux demander un rendez vous pour voir s’il y a possibilité de procéder à la même opération. Si tu le souhaites, je te conseille Monsieur Olivier Galatoire il a fait un super travail pour ma part alors que c’était Peine perdue!

Si tu souhaites me contacter je te passe mon mail, unemalade82@outlook.fr

383. Math, le 28 mars 2018

Bonjour, je m’appelle Mathilde et je suis moi même atteinte d’un retinoblastome unilatéral depuis l’âge de 15 mois. J’ai subi l’ablation de mon œil droit. Je vis donc depuis avec une prothèse. Mais rejetant ma prothèse après l’ablation, je suis restée longtemps sans prothèse, ma paupière est donc tombée, presque fermée à moitié. Malgré ma prothèse, avec ma paupière tombante je ne peux m’empecher de porter une mèche de cheveux devant mon œil droit. Cette différence est difficile à vivre parfois à cause des regards des autres.
Malgré les difficultés de la vie, il faut toujours se battre et y croire. Si des personnes souhaitent parler, témoigner de cette maladie, je vous écoute.

382. Elise, le 27 juillet 2017

Ma fille a été enuclee ya un mois et demi son oeil à encore des saletés qui se dégage est ce normal

381. marie-pascale 44, le 05 juillet 2017

Bonjour à vous...
qui connaissez dans votre proche entourage le rétinoblastome....
Ma fille âgée de 10 ans aujourd'hui a été atteinte d'un rétino bilatérale à 11 mois. Après chimio cryothérapie à Curie, elle va bien maintenant.
Elle a perdu la vue de l’œil droit et a 2/10 à l'autre.
Je voulais apporter un témoignage d'espoir aux parents qui vivent cela avec leur petit... c'est vrai un parcours du combattant mais on arrive avec le temps à prendre plus de distance et surtout faites confiance à vos enfants.... les enfants puis ensuite adultes malvoyants sont des personnes qui ont une sensibilité extraordinaire...
Moi aussi je me suis beaucoup inquiétée va-t-elle réussir à marcher ???? pourra-t-elle se débrouiller plus tard ??? Pourra-t-elle lire ????
ET bien OUI ! Tout ce qu'ils ont subit dans leur petite enfance leur donne une force de caractère et une ambition dans la vie !!! Il faut croire en eu et les soutenir...
Ma fille a même sauté une classe alors qu'elle ne voit pas au tableau. Elle n'est pas en braille : elle lit en gros caractère les doc adaptées par l'institut de malvoyant...
Par contre il est indispensable de ne pas nier le handicap visuel mais il faut en faire une force...
Voici la devise de notre fille : papa maman je n'ai pas fini de vous étonner.....
Les enfants ont des ressources insoupçonnées !!!!
Alors garder espoir et courage
La vie est belle il faut savoir regarder et savourer les bons moments (ce qui est difficile durant les traitements lourds !!!)
Amitiés.
Je peux répondre à vos questions perso par mail : marie-pascale_biguet@orange.fr

380. Gwel 57, le 30 mai 2017

Bonjour a toute et a tous! J'ai été énuclée (oeil droit) et j'ai eu 2 récidive du rétino...aujourd'hui j'ai 33 ans et je suis bien...Seule problème (et il est de taille) ont a jamais pu me mettre de prothése (cavité trop abimée,trop petites...etc...) je vis avec un pensement sur l'oeil en permanence...et c'est dur a vivre... aurait -il d'autres personnes dans mon cas? sans protése?
autre question touchez vous l'aah?
Voici mon adresse mail : gwladys57440@gmail.com
Merci a vous
gwel.

379. Alice45, le 11 janvier 2017

Pour tous les porteurs de prothèse ou parents d'enfants, j'ai remarqué quelque chose de pas mal important pour notre confort et je vois que les sécrétions posent pas mal de problème ! J'habite en montagne et j'ai remarqué que chaque fois que je visite une grande ville lors de mes voyages, ma prothèse m'irrite et sécrète beaucoup plus, (parfois même du sang) ! Essayez d'éviter un max la pollution, préférez habiter dans un village (si c'est possible), deuxièmement, l'air me dérange beaucoup : Par exemple chauffage ou clim dans la voiture au niveau des yeux, ventilateur d'air chaud ou froid, métro ou il y a beaucoup de courants d'air !et troisièmement lors de grillade ou feu, ne rester pas trop prêt car la fumée irrite énormément aussi !
J'ai de la chance car j'habite en Suisse dans un environnement très "pur", mais la différence est vraiment frappante avec l'air pollué et le non pollué ! Règle d'or toujours avoir un mouchoir sur soi "au cas ou"

378. Gwen, le 26 décembre 2016

Bonjour. On a diagnostiqué un retinoblastome à l'oeil droit de mon fils en mai ( il a aujourd'hui 3 ans et demi ). Son oeil à été énuclée et il a fait de la chimio thérapie. Depuis, on vit très mal la situation avec le papa. On psychote beaucoup maintenant qu'il n'a plus qu'un oeil. On a peur qu'il se blesse et qu'il finisse par être aveugle. J'aimerai savoir si d'autres parents ont ressenti ou ressentent cette peur et si on finit par réussir à revivre après ça. Cordialement

377. Lonely Heart, le 10 septembre 2016

Bonjour,
D'abord je remercie l'association pour ce site et pour tout ce qu'ils font. Je suis une jeune fille de 26 ans. J'ai été atteinte d'une Rétinoblastome bilatérale quand j'étais toute petite, et j'ai perdu la vue à cause de cette maladie après quelques années.
J'ai été soigné à l'institut Curie à Paris. C'est la première fois où je parle de ma maladie sur internet, ça fait bizarre :) . Le fait de lire tous ces messages m'a donné du courage. J'aimerais bien discuter et échanger avec des personnes qui ont été atteintes par cette maladie car je ne connais personne qui est dans le même cas que moi dans mon entourage. Quand j'étais petite je pensais que j'étais la seule au monde :) . Mon adresse mail c'est m.lonelyheart67@gmail.com.
Merci

376. Christophe, le 08 septembre 2016

Bonjour,
Ma fille a été atteinte d'un retinoblastome à l'âge de 2 ans à l'œil droit. Après l'énucléation de son oeil pose d'un implant, quelque problème de rejet, mais après 3 opérations cela c'est arrangé.Un peu plus tard prothèse. Aujourd'hui elle a 10 ans et vient de rentrer en 6 ème. Pas de gros souci pendant ces 8 ans, aucune conjonctive, juste plus de sécrétion lorsqu'elle a des rhumes. Pour les soins nettoyage au sérum physiologique 3 fois par jour, sans retirer la prothèse, une goutte de gel larme, un peu plus de 3 fois quand il fait très chaud car elle sèche plus vite en surface. On retire la prothèse le moins possible, que lorsqu'elle est un peu irritée pour un rinçage de la cavité au sérum physiologique.( en moyenne 3/4 fois par ans) . Une visite tout les 6 mois chez le prothésiste pour polir la prothèse ou la refaire. Elle fait ces soins maintenant seul depuis 3 ans sans problèmes. Pour l'instant le retrait ou la repose de la prothèse se fait par nous, mais on va essayer par elle bientôt pour qu'elle soit plus autonome. Pour l'école quelque petites reflextions tout les ans, mais elle les ignore car elle sait que sans cette opération elle ne serait plus avec nous. Elle pratique le velo trial depuis un ans et d'autres sports avant et croque la vie à pleine dents . On a été au futuroscope dernièrement et malgré son handicap, elle a pus voir en 3 D. J'espère que mon témoignage pourra être utile à d'autres, et si quelqu'un veux des renseignements , pas de soucis.

375. Laura, le 17 août 2016

Hello, ce message s'adresse à CoupigirlPauwer, j'ai 24 ans et trouverais sympa qu'on communique ensemble vu qu'on a pratiquement le même âge ;-) (si d'autres personne intéressées ou qui ont des questions n'hésitez pas non plus ! ) J'ai eu le rétinoblastome en 1994 à deux ans. Bonne journée ( lcoppey@hotmail.com)

374. Mère theresa, le 22 juillet 2016

Merci pauline pour ton témoignage que j'ai trouvé très bien écrit
J'ai des problèmes de sinusite depuis mes implants (modérés)
Le prothesiste à beau dire que le sinus est loin de lui je ne crois pas à une coïncidence
Amicalement

373. CoupigirlPauwer, le 08 juillet 2016

Bonjour à tous,

Ce message s'adresse plus particulièrement aux parents qui se posent des questions concernant les sécrétions oculaires que peuvent subir leurs enfants.

En effet, suite à un rétinoblastome monoculaire j'ai été énuclée en 1994, à l'âge de 3 ans après un an et demi de chimios et radiothérapies.

Je viens de fêter mes 25 ans il y a peu et je dois malheureusement vous avouer que moi j'ai sans cesse des sécrétions du côté de ma prothèse. C'est quelque chose de très gênant et de socialement peu conventionnellement acceptable.
Effectivement, malgré de nombreuses consultations, prescriptions etc... il faut faire avec! ce n'est pas évident car on peut en avoir plus ou moins, en fonction de la problématique de la personne mais aussi d'un rhume, d'une allergie au pollen, d'une sinusite...

Je sais qu'il existe une opération possible: faire un petit trou entre la cavité oculaire et nasale, permettant un écoulement des sécrétions oculaire par le nez, en se mouchant par exemple!
Néanmoins, tout dépend de la situation de la personne: me concernant c'était une possibilité mais ayant un staphylococ' dorée dans la cavité oculaire cela représentait trop de risque opératoire!

Je pense que c'est une éventualité à envisager si c'est possible pour votre enfant,
Car je dois avouer que ces "soins" quotidien me ramène souvent à ma différence handicapante et surtout gênante, voir parfois pénible.

Après je pense que si l'on apprend à son enfant à faire attention sur l'entretien de sa prothèse; genre un mouchoir dans la poche ou un petit miroir dans le sac avec une compresse et du sérum phy...
J'ai toujours mon kit de survie sur moi avec tout ce qui faut: compresses (non tissées!), sérum phy, ventouse, Levofree 0,05%, Vitabac...
Celle ci permet de faire un soin de confort au besoin mais perso je trouve que les produits ophtalmiques type Vitabac et Levofree ne sont pas si efficace que ça et pique/brûle quand on les met (sensation assez désagréable...).
Rien ne vaut du sérum phy je trouve ou alors de l'eau chaude!

Si vous souhaitez me contacter n'hésitez pas,
Je peux également échanger sur la notion de reconstruction faciale/rejet d'implant et autres épreuves traversées.
J'aurai souhaité que mes parents puissent s'exprimer sur site alors si je peux vous aider en quoi que ce soit je le ferai volontiers!

Courage à toutes et à tous,
Ensemble on est plus fort!
Bien Cordialement,
Pauline

372. Mère theresa, le 16 février 2016

Gwel et anciens malades !
Sachez que si comme moi vous avez eu une enucleation il y a très longtemps (50ans pour moi) et que vous n'avez pas pu avoir de prothèse à cause de tissus trop abîmés, il existe des ephiteses collées ou sur implants, cela m'a changé la vie l
Chercher sur le web : epithesistes
Amicalement

371. carole74, le 28 janvier 2016

Bonjour 38

Notre fils aussi a par moment beaucoup de sécrétion au niveau de sa prothèse comme de la conjonctivite.

Mais apparemment selon notre oculariste rien a faire ca dépend effectivement c'est pénible mais bon on a en permanence sur nous des compresse et du sérum phy pour nettoyer.

370. 38, le 30 novembre 2015

Bonjour à tous,

Ma fille a eu une énucléation de son œil gauche il y a maintenant 1 an et demi. Elle est maintenant âgée de 4 ans et demi et vit très bien la situation. Nous sommes toutefois très préoccupée par des écoulements a répétions au niveau de sa prothese . On a consulté plusieurs fois son oculariste, son pédiatre , et son ophtalmologue pour trouver une solution. On tourne en rond depuis plus d 1 an . Des collyres lui ont été prescrit plusieurs fois avec certes une efficacité mais qui ne dure pas très longtemps .
Est ce que votre enfant rencontre ou a rencontré les mêmes problèmes de sécrétions ?
Merci pour votre retour !

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