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Livre d'or

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364. JOHN, le 13 juillet 2015

Bonjour a tous...je voulais repondre a A.P...Nous avons rencontrer le meme problème de secretion qui ont durer longtemps...nous avons un prothesiste excellent...je pense qu'il y a faut un temps d'adaptation etsurtout que la prothese soit bien adapter...le vitabact est ce qu'on vous la prescrit???

363. Sébastien, le 08 mai 2015

@marie-pascale : Bonjour.
Vous avez raison de contester la décision de la MDPH mais chaque cas est différent et chaque maison du handicap est indépendante dans leur façon d'instruire les dossiers, donc les décisions de taux de handicap peuvent paraître "aléatoires" d'un département à l'autre (exemple un cas unilatéral peut avoir une allocation dans un département et un bilatéral rien dans un autre, car le reste visuel leur semble soit disant correct).
Pour de plus amples informations et/ou soutien, n'hésitez pas à contacter l'un des correspondants régionaux proche de votre domicile : http://www.retinostop.org/contact.php#correspondants
Bon courage.

362. A.p, le 03 mai 2015

Bonjour,
Ma fille âgée de 4 ans porte une prothese depuis maintenant 1 an. Depuis la mise en place de la prothese définitive, nous avons le probleme que nous devons essuyer sa prothese plusieurs fois par jour. Nous sommes allé plusieurs fois chez l l'ophtalmologue qui retire la prothese, la nettoie et administre qq gouttes de mono sept. Cela tient qq jours puis ça recommence ...
Lors de notre dernière visite chez l oculariste, celui-ci a poli la prothese. Maintenant les sécrétions adhérent fortement à la prothese ... Bizarre ...
Esthétiquement la prothese est bien réalisée mais ces sécrétions ne passent pas inaperçues ...
Une idée ? Avez vous déjà rencontré ce probleme ?

Autre question, à partir de quel âge votre enfant a effectué un moulage chez son oculariste ? Sa prothese actuelle a été réalisée sans moulage pour ne pas lui en faire trop d un coup.
Merci

361. gwel, le 02 avril 2015

je souhaite repondre a arty; elle se demander si ont a des enfant, moi j'en ai 2, mon fils a aujourd'hui 9ans, il a dut etre suivie a l'institue currie pendant 5ans; ma fille de 14mois est suivi egallement, le suivie est une case obligatoire car helas c hereditaire (avec un pourcentage qui se calcul avec un geneticien). voila; bonne journée a toutes et tous!

360. gwel, le 27 mars 2015

moi; j ai 31ans et j ai eu un retinoblastome a l age de 5ans; avec 2recidive; aujourd hui ma cavitée et si petite et abimée ( car g eu se cancer il y a 25ans et les traitements etaient + hard et la maladie tres peu connu), je n est pas de protése; et ils ne peuvent pas m en mettre, cela fait maintenant; 25ans que j ai un oeil en moins; je le vie bien depuis envirrons 8ans ( car adultes donc fini les moqueries des camarades); a la mdph, je suis entre 50 et79 d invaliditer, et je trouve sa honteux!!! car je ne trouve pas de travail et je sais que c en partie a cause de sa!, voila voila...apres ( peut etre que j ai eu de la chance???) bisarement, en amour je plais beaucoup; et me fait tres souvent draguer,accoster..etc... temp mieux!! mais pas confiance en moi pour autant, car j ai souffert beaucoups du regard des autres

359. carole74, le 26 mars 2015

Nous aussi on fait appel car il passe notre fils de sup a 80 % a - de 50 enucleation oeil gauche suite a un retinoblastome

358. marie-pascale, le 23 mars 2015

Bonjour
Je suis maman d'une petite fille de bientôt huit ans, atteinte d'un rétinoblastome bilatérale : traité à l'age de 11 mois (chimio-laser+cryothérapie) à Curie. Actuellement elle va bien : elle est a 2.4/10 à un oeil et pas de vision à l'autre.(donc vision monoculaire qui altère la vision des distances) Elle est scolarisée dans l'école de notre quartier avec l'aide d'un institut de malvoyant qui adapte les documents pédagogiques.
Actuellement nous sommes en bataille contre la mdph. jusqu'à présent elle était en invalidité à 80 % mais au dernier renouvellement ils ont voulu changer le taux et la passer entre 50 et 75 %. L'institut de malvoyant nous a encouragé à contester et à assister à la cdaph.... J'aurai aimé savoir quel était le taux d'invalidité de d'autres enfants ou adultes avec ce type de vue...
Merci de me répondre.
Je pense que la révision des taux d'invalidité est plus dû à des restrictions économiques dans notre département (44) qu'à de réelles évaluations des besoins des personnes.

Je souhaite bcp de courage à tous les parents qui actuellement accompagnent leurs enfants dans les lourds traitements de cette maladie.... Il faut garder espoir car nos enfants sont plein de ressources que l'on est loin d'imaginer...Les malvoyants sont des personnes qui possèdent de grandes qualités humaines car ils sont très à l'écoute du fait de leur déficience visuelle !!!!


357. JeuneFille, le 08 février 2015

Bonjour Anais, moi même je suis une adolescente de 15 ans qui a vécu le rétinoblastome, si vous souhaitez que je vous parle de mon histoire, les problèmes & les souvenirs que j'en garde, dites le moi & je vous contacte.
Courage ;)

356. Sébastien, le 02 février 2015

Bonjour AnaIs. Je vous conseille de contacter le correspondant régional correspondant à votre domicile : http://www.retinostop.org/contact.php#correspondants . Il pourra vous donner tous les renseignements utiles. Bon courage.

355. anais-brault@hotmail.fr , le 02 février 2015

Bonjour, notre fille karell vient d'être diagnostiqué pour le retinoblastome. Son papa et moi sommes très perdu. Des parents peuvent - ils nous aider par mail? Concernant les remboursements secu des déplacements, les soins d'après...

354. Keitna, le 29 décembre 2014

Merci beaucoup à <b>vous!!</b>

353. jen, le 06 décembre 2014

bonjour Arty,

Il faut que vous fassiez une analyse génétique à l'institut Curie, avec le docteur Gautier-Villard.

cette analyse est totalement prise en charge et vous dira si oui ou non vous avez un risque de transmission en cas de grossesse.

352. carole 74, le 03 octobre 2014

en fait j'ai répondu un peu vite
mais je pense qu'il faut que vous renouveliez votre dossier auprès de la maison des handicapée (MDPH)

351. carole74, le 03 octobre 2014

tous vos témoignage sont touchant

NAJAT pour l'allocation normalement c'est la MDPH qui donne l'accord avez vous celui-ci et vérifier la date pour laquelle elle donne cet accord

Sinon il faut en faire la demande auprès de celle-ci. il donne les date a la CAF qui elle versent les allocations.


350. najat, le 10 septembre 2014

Bonjour à tous,

il y a un an, nous avons découvert le cancer de la retine de mon fils, il avait alors 2 ans et demi. Il a subit l'enucléation de son oeil droit et des seances de chimio et cryotherapie pour l'autre oeil.
Pour le moment ça va, il va a l'école normalement et joue avec ses amis.
je souhaite SVP avoir un renseignement, l'année dernière mon fils percevait une allocation de la maison des personnes handicapées versé par la CAF. Mais, après 8 mois on me dit qu'il n'a plus le droit, alors que l'on m'avait dit qu'il toucherait cette allocation toute sa vie.

Merci de bien vouloir m'éclairer. Bon rétablissement à tous et bon courage pour les parents

349. UneInconnue, le 28 août 2014

Bonjour, j'ai lu tous les messages et je suis extrêmement touchée. J'ai 14ans et j'ai été atteint du cancer du rétinoblastome à l'âge de 1ans. Mes proches ont remarqué un changement à mon oeil droit et m'ont directement emmené à l'ophtalmo, ils ont constaté mon cancer et nous ont redirigé vers l'institut de Curie où nous avons été très bien pris en compte contrairement aux hôpitaux de province. J'ai eu de la chimio et d'autres traitements mais je ne me rappelle pas de tout cela.. Mais ma paupière était tombante donc beaucoup de moqueries à l'école qui nous touchent vraiment.. alors l'année dernière je suis allé voir un chirurgien esthétique à la fondation Rothschild à Paris. Franchement du très beau travail je suis très contente du résultat. L'opération en anesthésie locale ne fait pas de mal. Et toujours une bonne prise en charge. À l'heure d'aujourd'hui je vais 1 fois par an à Curie & je suis suivie par un ophtalmo en province. Je souhaite faire des études de médecine mais j'ai peur d'être "gênée" avec des trucs comme des microscopes.. il faut que je me renseigne.. En tout cas si vous souhaitez venir parlez mon email unemalade82@outlook.fr merci à vous et gardez la tête haute et continuons à nous battre! :)

348. Cajoley031819, le 28 juillet 2014

Bonjour à tous,

Je suis heureuse et très émue de lire tout les messages qui sont postés ici.. J'ai 16 ans, j'ai été diagnostiquée à l'âge d'un an et demi, puis été opérée à l'âge de 2 ans. Ça fait donc maintenant 14 ans que je vis avec une prothèse oculaire, et que malgré les critiques et le dur regard des gens parfois je continue d'avancer. Je n'ai jamais eu l'occasion de remercier les médecins de l'Institut Curie qui ont permis a ma famille et moi d'avancer dans la vie. Leur suivi, leur aide, et leurs explications nous permettent à tous ici de continuer chaque jour.
Je suis très touchée du soutien que je retrouve ici car il est vrai que parfois on se sent un peu seule, différente, et surtout, incomprise. Merci beaucoup à tous de ce soutien!!

347. Juliette, le 20 juillet 2014

Il y a maintenant 2 ans, j'ai découvert un retinoblastome chez Notre petit bonhomme de 22 mois. Il a été énucléé à l'institut Curie ou l'équipe médicale et paramédicale à été exceptionnelle et nous a beaucoup aidés. Je voulais dire à tous les parents qui ont vécu la même épreuve que nous, que notre fils va merveilleusement bien aujourd'hui. Il a bientot 4 ans et a une vie tout à fait normale. Il court partout, fait du vélo, se baigne, regarde les poissons sous l'eau avec son masque, ... Il a une prothese qui est tres bien faite et qui se remarque a peine. Il a une joie de vivre incroyable ! Les enfants ont des ressources insoupçonnées. Ils nous impressionnent tous les jours. Alors gardez espoir +++ plein de courage à vous tous.

346. marie-claude, le 11 juin 2014

bonjour Arty
J'ai 50ans et j'ai eu également une énucléation de mon oeil gauche.
j'ai eu deux filles qui n'ont pas eu de rétinoblastome
Voici mon mèl: bdo63@hotmail.fr
Amicalement

345. Laurent, le 06 juin 2014

Bonjour, et merci beaucoup pour votre réponse.
Cordialement

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