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Livre d'or

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349. UneInconnue, le 28 août 2014

Bonjour, j'ai lu tous les messages et je suis extrêmement touchée. J'ai 14ans et j'ai été atteint du cancer du rétinoblastome à l'âge de 1ans. Mes proches ont remarqué un changement à mon oeil droit et m'ont directement emmené à l'ophtalmo, ils ont constaté mon cancer et nous ont redirigé vers l'institut de Curie où nous avons été très bien pris en compte contrairement aux hôpitaux de province. J'ai eu de la chimio et d'autres traitements mais je ne me rappelle pas de tout cela.. Mais ma paupière était tombante donc beaucoup de moqueries à l'école qui nous touchent vraiment.. alors l'année dernière je suis allé voir un chirurgien esthétique à la fondation Rothschild à Paris. Franchement du très beau travail je suis très contente du résultat. L'opération en anesthésie locale ne fait pas de mal. Et toujours une bonne prise en charge. À l'heure d'aujourd'hui je vais 1 fois par an à Curie & je suis suivie par un ophtalmo en province. Je souhaite faire des études de médecine mais j'ai peur d'être "gênée" avec des trucs comme des microscopes.. il faut que je me renseigne.. En tout cas si vous souhaitez venir parlez mon email unemalade82@outlook.fr merci à vous et gardez la tête haute et continuons à nous battre! :)

348. Cajoley031819, le 28 juillet 2014

Bonjour à tous,

Je suis heureuse et très émue de lire tout les messages qui sont postés ici.. J'ai 16 ans, j'ai été diagnostiquée à l'âge d'un an et demi, puis été opérée à l'âge de 2 ans. Ça fait donc maintenant 14 ans que je vis avec une prothèse oculaire, et que malgré les critiques et le dur regard des gens parfois je continue d'avancer. Je n'ai jamais eu l'occasion de remercier les médecins de l'Institut Curie qui ont permis a ma famille et moi d'avancer dans la vie. Leur suivi, leur aide, et leurs explications nous permettent à tous ici de continuer chaque jour.
Je suis très touchée du soutien que je retrouve ici car il est vrai que parfois on se sent un peu seule, différente, et surtout, incomprise. Merci beaucoup à tous de ce soutien!!

347. Juliette, le 20 juillet 2014

Il y a maintenant 2 ans, j'ai découvert un retinoblastome chez Notre petit bonhomme de 22 mois. Il a été énucléé à l'institut Curie ou l'équipe médicale et paramédicale à été exceptionnelle et nous a beaucoup aidés. Je voulais dire à tous les parents qui ont vécu la même épreuve que nous, que notre fils va merveilleusement bien aujourd'hui. Il a bientot 4 ans et a une vie tout à fait normale. Il court partout, fait du vélo, se baigne, regarde les poissons sous l'eau avec son masque, ... Il a une prothese qui est tres bien faite et qui se remarque a peine. Il a une joie de vivre incroyable ! Les enfants ont des ressources insoupçonnées. Ils nous impressionnent tous les jours. Alors gardez espoir +++ plein de courage à vous tous.

346. marie-claude, le 11 juin 2014

bonjour Arty
J'ai 50ans et j'ai eu également une énucléation de mon oeil gauche.
j'ai eu deux filles qui n'ont pas eu de rétinoblastome
Voici mon mèl: bdo63@hotmail.fr
Amicalement

345. Laurent, le 06 juin 2014

Bonjour, et merci beaucoup pour votre réponse.
Cordialement

344. webmaster, le 19 mai 2014

Bonjour Laurent

Il existe un groupe d'ados qui se réunit au moment de l'AG de rétinostop. Vous pouvez envoyer un mail à retinostop@retinostop.org pour entrer en contact.

Cordialement,

343. Laurent, le 19 mai 2014

Bonjour, notre fille Julie, bientôt 13 ans, a subi une énucléation à l'âge d'un an. Elle porte une belle prothèse, tout se passe bien, mais elle souhaiterait pouvoir échanger avec une adolescente de son âge ayant connu un parcours similaire.

Vous pouvez nous contacter au 06 20 52 35 61 où nous pourrons échanger éventuellement les adresses mail respectives de nos enfants et les aider à se sentir un peu moins seuls même s'ils ne le font pas toujours voir.

Cordialement

Laurent Fleury

342. arty, le 05 mai 2014

Bonsoir j ai eu un retinoblastome à l âge de 6ans edemi enucleation de l œil gauche aujourd'hui j en ai 39 ans et j ai eu une très belle enfance grâce à ma famille et surtout ma mère. A l école aucun problèmes j ai fait des études normal sans soucis j ai choisis le métier artistique la Danse ou j ai fait une carrière de danseuse en compagnie contemporaine je n ais jamais eu de problèmes du à mon handicap qui pour moi ne l ais pas . Je suis depuis 6 ans professeur pour les enfants en conservatoire sur Paris et aujourdhui j aimerais avoir un enfant ( même si l âge est avancé)lol alors j aimerais savoir si des femmes comme moi avec ce gène on eu enfant et comment leurs parcours c est passer . Merci pour vos témoignages.

341. Em, le 27 avril 2014

Bonjour,

En faisant quelques recherches sur Internet, je suis tombé sur ça :

http://www.eyesalive.co.za/OcularBrochure.pdf
Et
http://www.prostheticeye.com/magnetic_attraction.html

Une solution visant à améliorer la mobilité de la prothese en utilisant des aimants dans l implant et sur la prothese.
Avez vous déjà discuté de cette solution à l institut curie ou chez votre oculariste ?

Merci

340. CAROLE74, le 17 avril 2014

Merci pour ces infos

j'ai donc appeler la CPAM et effectivement il faut a chaque fois une entente préalable

339. Secrétariat, le 14 avril 2014

Bonsoir Carole,
La démarche la plus sure est la suivante :
- vous demandez une entente préalable signée du médecin de Curie et vous l'envoyez ensuite à votre centre de Sécurité Sociale,
- vous attendez la réponse de la Sécurité Sociale (en principe accord)
- vous demandez un bon de transport lors du rendez-vous médical à Curie
- vous envoyez le bon de transport et tous les justificatifs de transport (billets de tgv, factures de taxis conventionnés Sécurité Sociale, facture VSL...) à votre centre de Sécurité Sociale.
Attention, les transports de +/- 150 kms suivent des règles différentes . Je vous recommande donc de contacter le centre de SS dont vous dépendez pour confirmer la démarche ci-dessus.
Bon courage !

338. CAROLE74, le 11 avril 2014

Bonjour,

Concernant les trajet pour venir a curie quel papier fournissez vous a la CPAM car il ne dise pas la même chose d'un bureau a l'autre

Entente préalable seul ou Bon de transport seul ou les deux en même temps sachant que nous faisons + 150km?

merci de votre réponse

337. Emilie, le 01 avril 2014

Merci pour ce retour. Il est vrai que 2 ocularistes sont présents sur Lyon (l'autre étant M. Dominique Charles-Messance). nous avons eu de bons retours sur les 2. Le choix n'est pas évident mais on ne devrait pas se tromper dans tous les cas ...


336. carole74, le 16 mars 2014

nous on a choisi cambrillat a lyon il est super

335. Emilie, le 13 mars 2014

Bonjour,
Cela fait 1 semaine que ma fille a été énuclée de son œil gauche suite à un retinoblastome. Nous commençons à regarder les ocularistes sur la région lyonnaise, et 2 cabinets ressortent. Est ce que des lyonnais peuvent nous faire un retour sur leur oculariste, et nous conseiller ?

Merci
aype38-inscriptions@yahoo.fr

334. Laura, le 09 mars 2014

Bonjour Céline, j'ai eu le rétinoblastome à l'âge de 2 ans. Aujourd'hui j'en ai 22. Si vous avez besoin de renseignements ou de conseils vous pouvez me contacter par privé à l'adresse email : lcoppey@hotmail.com
Si ça intéresse qqun d'autre n'hésitez pas !

333. carole74, le 07 février 2014

hier mon mari est aller chez le généraliste pour faire signer des papier pour le transport ainsi que pour les aides

elle a recu un papier pour le 100%

Il lui a parler du rétinoblastome et là surprise il ne connaissait pas.

Je voudrai savoir comment faire pour alerter les médecins que cette tumeur existe et que avec leur participation on pourrai surement éviter des énucléation si il était plus attentif.

Je sais que cela ne représente pas beaucoup de cas mais bon pour certains parents (comme nous) on aurait pu peut être faire quelque chose plus tôt.

332. Marie, le 26 janvier 2014

Bonjour Céline
Vous pouvez contacter les correspondants régionaux de rétinostop :
http://www.retinostop.org/contact.php#correspondants
Ce sont des parents ou personnes touchées par le rétinosblastome, avec qui vous pourrez échanger en privé.
Bon courage

331. Céline, le 25 janvier 2014

Nous avons découvert chez notre fille de 4 ans un rétinoblastome mercredi et elle se fait énuclée l’œil droit lundi. L'autre œil est sain mais doit être surveillé. Je souhaiterai échanger avec des parents ayant vécu la même chose en conversation privé ou groupe privé par facebook. Est ce que quelqu'un peut me renseigner?

330. carole 74, le 22 janvier 2014

Bonjour,

Voilà mon loulou de 11 mois a été énucléer vendredi 18/01/2014.

rétinoblastome découvert trop tard tumeur trop grosse pour essayer quoi que ce soit.

Opération a été un succès mais on attend les dernier résultat sur l'étendu de la tumeur (rien a IRM) mais bon on sait jamais.

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