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Livre d'or

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324. Laura, le 28 octobre 2013

@ Jenni

Jenni est-ce que vous avez une prothèse en verre ou en résine, j'avais les même problème que vous et je portais une prothèse en verre, passer à une prothèse en résine ma changer la vie (j'ai 21 ans je porte la prothèse depuis 19 ans ) ! et de plus mon oculariste m'a donné un petit truc : se démaquiller avec des lingettes démaquillantes et non avec de la ouate + crème (genre démaquillant nivea) j'ai vu également une grosse différence sur se point de vu, si vous voulez qu'on en parle en privé je vous donne volontiers mon adresse email

323. m, le 12 septembre 2013

@Jenni
En avez vous parlé à votre ophtalmo ? désolée de ne pas avoir plus d'info à vous donner.

322. Jenni, le 10 septembre 2013

Bonjour, merci pour votre réponse, j en ai effectivement parler à mon prothésiste qui m'a refait une nouvelle prothese mais cela n'a pas régler le problème.

321. m, le 08 septembre 2013

@Jenni
Bonjour Jenni, avez vous parlé de votre problème de prothèse à votre prothésiste ? la prothèse doit être repolie régulièrement, je vois mon prothésiste une fois par an à cet effet. Elle doit aussi être changée tous les six ou sept ans, je ne sais plus précisément. Bon courage.

320. Jenni, le 05 septembre 2013

C est a la suite d un retinoblastome.

319. Jenni, le 05 septembre 2013

Bonjour,

Je porte une prothese depuis maintenant (26ans), j ai 27ans, a la suite d un retina l'asthme, mais je rencontre un problème depuis maintenant 2ans, ma protese est sale , cela fait une sorte sécrétion grasse, même quand je nettoi ma prothese . C est vraiment affreux ça me fait un œil vitreux. J espère que quelqu'un aura une solution pour moi . Merci

318. chris, le 27 mai 2013

Bonjour tout le monde,

Je souhaite de nouveau réagir (j'avais apporté mon propre témoignage par rapport à la maladie auparavant sur ce livre d'or) par rapport aux craintes des parents par rapport à la réussite de leur enfant. Je ne trouve pas que la maladie soit un frein aux études supérieures. Au contraire cela donne encore plus de courage et l'envie de réussir dans la vie. J'ai obtenu un bac+5 en 2001 et je travaille depuis plus de 10 ans dans la même entreprise et ce sur la région parisienne et tout se passe bien... Et mon intégration dans l'entreprise s'est plutôt bien faite... Je n'ai besoin d'aucun aménagement spéciale... Bon en dehors de l'entreprise c'est encore autre chose. La maladie est encore trop méconnue par le "monde extérieure".

chris

317. hermione, le 18 mars 2013

Bonjour syrith
Tout comme votre fille j'ai eu un rétinoblastome unilatéral, j'ai perdu un oeil et je vois de l'autre. Je n'ai pas éprouvé de fatigue visuelle particulière pendant mes années de prépa qui m'ont permis de devenir ingénieur. Il y a d'autres personnes ds le même cas ds l'association. Peut être pouvez vous ou avez vous demandé à votre fille si elle a des craintes à ce sujet. Si oui, le mieux serait qu'elle en parle à son ophtalmo et lui demande si la solution est une reconnaissance du handicap par la MDPH ou si des aménagements plus simples à mettre en oeuvre seraient suffisants. Il est normal pour des parents de vouloir protéger leurs enfants mais il faut être vigilant à ne pas les surprotéger. Bon courage !

316. syrith, le 18 mars 2013

Merci beaucoup Emilie pour votre réponse , j'ai demandé comme vous me l'aviez suggéré vos coordonnés pour vous joindre directement.
En effet j'ai pensé à cette piste kiné en école pour malvoyants, j'ai appelé il mon dit de m'adresser à la MDPH de mon département pour qu'il la reconnaisse comme "handicapé". Je l'ai fait mais pour eux dans la mesure ou elle voit normalement de son oeil gauche elle n'a pas de handicap visuel !!!donc pas de handicap reconnu par la MDPH pas de possibilité d'entrer dans une école de kiné pour malvoyant.
Voila où nous en sommes. Et c'est pour cela que j'aimerais pouvoir vous contacter directement
Merci encore et à très bientôt j’espère.
Cordialement
Syrith


315. emilie, le 12 mars 2013

Bonjour,
J'ai moi même eu un retinoblastome et j'ai effectué le même cursus que votre fille. Je suis diplomée depuis 2 ans maintenant. Elle n'a pas besoin de faire une premiere année de médecine. Il existe 4 écoles en France spécialisées dans la déficience visuelle et qui forment au métier de masseur-kinésithérapeute. Les études sont les mêmes que dans les écoles "classiques", elles sont simplement adaptées (1/3 temps d'office, agrandissement des documents à votre taille...).
Demandez mon adresse mail ou mon téléphone à Mme Lorrain. Je répondrai volontiers à vos questions.
Bonne continuations.
Emilie

314. syrith, le 23 février 2013

Ma fille âgée de 17 ans a eu un rétinoblastome à l'age de 15 mois elle a été énuclée de l'oeil droit. Elle est en terminal S elle souhaite faire des études de kinésithérapie mais pour cela elle doit faire une première année médecine. C'est une excellente élève.Mais voila je m’inquiète pour sa réussite, car même si le fait d'avoir qu'un oeil ne l'handicap pas dans sa vie, elle reste plus lente pour lire et son oeil restant fatigue plus vite alors quand je sais la quantité de travail à fournir en première année et la rapidité qu'il faut pour passer les examens (sous forme de qcm) je ne suis pas très optimiste ...
Je souhaite avoir des témoignages d'ados ou parents dans la même situation que ma fille . Avez vous demandé à un moment donné de la scolarité un "1/3 temps supplémentaire" ,l'avez vous obtenu?
D'avance merci à tous
Syrith

313. Théophile MATATA, le 05 décembre 2012

Mon Fils GAEL à l'age de 2 ans a souffert de retinoblastome unilateral et après 10 séances de chimiothérapie aux Cliniques Universitaires de KINSHASA/RDC, son medecin avait décidé d'énucler son oeil gauche atteint. Il a 13 Ans aujourd'hui et porte une prothèse. J'ai crée une association des parents des enfants rescapés de cette maladie pour aider et soutenir psychologiquement les enfants de la RDC et des pays voisins specialement de l'ANGOLA et CONGO BRAZZA. Pour tout contact ils peuvent nous joindre à ce numero 00243819022286 email: theomat1@yahoo.fr

312. ludivine peytavin, le 26 novembre 2012

Bonsoir , je suis la maman d'une petite Faustine qui a eu un rétinoblastome à l'âge de 4 ans . Aujourd'hui elle a 6 ans et va très bien .Je voulais juste prévenir que j'ai tenté une expérience avec un orthoptiste qui est un kinésithérapeute des yeux , et qu'aujourd'hui grâce à lui , Faustine a une très bonne mobilté de prothèse , tellement que les gens qui ne savent pas ne se rendent pas compte du tout . Au delà de ça tout les 6 mois a peu près son prothésiste lui fait une emprunte et lui refait une nouvelle prothèse afin de n avoir aucun défaut au niveau de ses paupières et le résultat est excellent . Voilà si ça peu aider quelqu'un .

311. marie-claude(mère thérèsa), le 22 novembre 2012

Bonjour
A 49 ans je viens de découvrir que je souffrais d'une nevrose d'abandon qui prendrait son origine dans l'enfance.J'ai eu mon rétinoblastome à 2ans et ma mère a été, à l'époque, toujours tres présente. Donc je ne comprend pas pourquoi? Quelqu'un aurait une explication? Il est vrai que j'ai toujours eu le sentiment que la vie n'avait pas voulue de moi avec cette maladie, est-ce l'explication? quelqu'un ressent-t'il la même chose?

310. ma soie d 'amour, le 15 novembre 2012

Ma fille de 2 ans et demi, atteinte de retinoblastome unilateral a subi l 'enucleation de son oeil gauche debut octobre.depuis hier elle porte sa prothese. Elle est tellement heureuse.elle s 'admire devant le miroir. Ca nous soulage un peu.mais on a l 'impression que la prothese n 'est pas assez mobile.j 'aimerais m 'adresser aux personnes qui ont portes une prothese.est ce que la mobilite de la prothese s 'ameliore au fil du temps? Merci d 'avance pour les reponses.

309. JACKIE HUBERT, le 25 septembre 2012

A L ATTENTION DE ME MARTINE LORRAIN

JE VIENS SEULEMENT DE LIRE VOTRE REPONSE ET VOUS EN REMERCIE.
COMME CHAQUE ANNEE JE PENSE ME RENDRE A MADAGASCAR EN JANVIER 2013 POUR SOUTENIR NOTRE PROJET "UN FRUIT ET UN YAOURT PAR JOUR " (AIDE NUTRITIONNELLE AUX ENFANTS HOSPITALISES EN ONCOLOGIE A TANANNARIVE.)
LA BAS BEAUCOUP D ENFANTS SOUFFRENT DE RETINOBLASTOME A UN STADE TELLEMENT AVANCE QU ILS ARRIVENT A L HOPITAL POUR Y MOURIR.
L INFORMATION MANQUE CRUELLEMENT LA BAS .
VOUS SERAIT IL POSSIBLE DE NOUS FAIRE PARVENIR DE LA DOCUMENTATION QUE NOUS POURRIONS DISTRIBUER AUX PARENTS OU ET AUX MEDECINS DE HJRA ?
LE SERVICE PEDO/ONCOLOGIE DE TANA POSSEDE 10 LITS SEULEMENT ...POURRIONS NOUS DISTRIBUER POUR NOEL 10 PETITES PELUCHES AUX ENFANTS ?
MERCI POUR VOTRE REPONSE .
MON E.MAIL A CHANGE SUITE A UN PIRATAGE :JACKDUDESERT@GMAIL.COM
BIEN CORDIALEMENT
JACKIE ET VALERIE

308. énola, le 17 août 2012

ma petite fille de 2ans et demis souffre d un retinoblastome bilateral, elle commence un traitement d injection de chimio thérapie dans l oeil .est ce que quelquin est passer par ce traitement est ce que l enfant va bien

307. BEHIRA, le 18 janvier 2012

Je vis en Côte d'Ivoire (Abidjan),j'ai mon fils de 3 ans qui souffre d'une tumeur dans les deux yeux.La tumeur pousse et fait sortir les yeux des orbites.Il a subit un intervention chirurgicale le 28 decembre 2011a abidjan.cette intervention selon les medecins consiste juste à prélever un echantillon de la tumeur pour analyse.etant donné que nous n'avons pas d'infrastructures adéquates pour ces genres de cas un laboratoire à acheminer l'échantillon en france pour analyse.Nous aurons les resultats dans 3 semaines pour un eventuel traitement.mais pendant ce temps mon fils souffre et je ne sais qoui faire .Aidez nous ,nous recherchons une prise en charge pour se faire traiter à l'institut Curie.Certes il n'est pas français mais je suis sur d'une chose c'est que vous qui me lisez saviez ce que je vis, sa mère en ce moment.dieu vous benisse!

306. chris, le 10 janvier 2012

Je vous souhaite à tous une très bonne année et une excellente santé, et que vos projets se réalisent
A très bientôt sur retinostop!!!
Christopher

305. Isabelle, le 06 janvier 2012

Bonjour,
J'ai 31 ans , je suis atteinte depuis mon enfance du rétinoblastome. Ma maman est atteinte aussi tout comme mon frére, ma petite niéce (4ans) et mon petit neveu (2mois).Mon conjoint et moi envisageons dans un avenir proche d'avoir des enfants. L'institut Curie nous a bien sûr parler de la possibilité de diagnostic pré-implantatoire.
Je souhaiterais entrer en contact avec un couple a déjà vécu cette même situation. Merci de me contacter, j'ai beaucoup de question à se propos.
Isabelle

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