Rétinostop est une association loi 1901, à but non lucratif, crée en 1994 par des parents d’enfants atteints d’un rétinoblastome. Elle travaille en étroite collaboration avec les équipes médicales.
Nos objectifs
L’association Rétinostop s’est fixée plusieurs objectifs :
- Venir en aide aux familles
- Soutenir la recherche
- Favoriser le diagnostic précoce et mieux faire connaitre la maladie auprès de tous les professionnels de santé et les pouvoirs publics
- Favoriser l’insertion sociale et professionnelle des personnes en situation de handicap, notamment visuel
- Faciliter les rencontres pour partager les expériences, les difficultés et les espoirs
Présentation de l’association en vidéo :
1 – L’aide aux familles
C’est d’abord un soutien apporté à des parents souvent jeunes qui découvrent subitement la maladie de leur petit enfant et s’en trouvent désemparés. L’association se met à leur disposition pour les aider à faire face à cette situation engendrée par le diagnostic.
C’est aussi une aide matérielle :
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- Pour aider financièrement ceux qui en auraient besoin
- Pour faire face aux dépenses immédiates
- Pour aider, ponctuellement, à l’équipement de ceux qui, par la suite, connaîtraient des déficiences visuelles
Ecoute et aide matérielle aux familles : retrouver le correspondant Rétinostop de votre région sur la page « Association / Correspondants régionaux »
2 – L’aide à la recherche
Sous couvert d’un Conseil Scientifique, l’association participe activement aux efforts de recherche et de lutte contre la maladie en finançant tout ou partie de programmes ou en participant à l’équipement en matériel de services qui orientent leurs recherches sur le rétinoblastome.
3 – L’information pour un diagnostic précoce
L’association participe à l’information des professionnels de santé sur les spécificités du rétinoblastome par l’organisation de conférences-débats, la diffusion sur internet, la participation à des congrès… Ces actions d’information ont pour objectif de faire connaître les signes de la maladie et ainsi favoriser un diagnostic précoce.
4 – Aide à l’insertion sociale et professionnelle
L’un des objectifs de Rétinostop est l’aide à l’insertion professionnelle et sociale des personnes en situation de handicap suite à un rétinoblastome.
5 – Les rencontres de parents et anciens patients
L’association recrute essentiellement ses membres parmi les parents et amis d’enfants atteints d’un rétinoblastome. Elle s’efforce de favoriser la rencontre des membres soucieux de trouver une aide, un réconfort et une information auprès de parents qui ont une expérience à partager.
Pour plus d’information sur les rencontres d’anciens patients, aller dans la rubrique « La Vie après un rétinoblastome »
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