L’association et ses correspondants régionaux

Rétinostop est une association loi 1901, à but non lucratif, crée en 1994 par des parents d’enfants atteints d’un rétinoblastome.
Elle travaille en étroite collaboration avec les équipes médicales.

Lors de l’annonce du diagnostic, les jeunes parents se posent de multiples questions :

    • Que va devenir notre enfant ?
    • Comment supportera-t-il le traitement ?
    • Quelles en seront les séquelles ?
    • Quelles sont les chances de guérison ?
    • Comment pourra-t-il vivre avec son handicap ?

L’association Rétinostop est née de ces questionnements.

Nos objectifs & coordonnées

L’association Rétinostop s’est fixé 4 objectifs principaux:

  1. Venir en aide aux familles
  2. Soutenir la recherche
  3. Favoriser le diagnostic précoce et mieux faire connaitre la maladie auprès de tous les professionnels de santé et les pouvoirs publics
  4. Faciliter les rencontres pour partager les expériences, les difficultés et les espoirs
  5. Coordonnées

Présentation de l’association en vidéo


1 – L’aide aux familles

C’est d’abord un soutien apporté à des parents souvent jeunes qui découvrent subitement la maladie de leur tout jeune enfant et s’en trouvent désemparés. L’association se met à leur disposition pour les aider à faire face à cette situation engendrée par le diagnostic.

C’est aussi une aide matérielle :

  • Pour aider financièrement ceux qui en auraient besoin
  • Pour faire face aux dépenses immédiates
  • Pour aider, ponctuellement, à l’équipement de ceux qui, par la suite, connaîtraient des déficiences visuelles

Ecoute et aide matérielle aux familles : Tél : 03 87 36 49 97.
Vous pouvez aussi retrouver le correspondant Rétinostop de votre région dans la liste ci-dessous


2 – Le soutien à la recherche

Sous couvert d’un Conseil Scientifique, l’association participe activement aux efforts de recherche et de lutte contre la maladie en finançant tout ou partie de programmes ou en participant à l’équipement en matériel de services qui orientent leurs recherches sur le rétinoblastome.


3 – L’information pour un diagnostic précoce

L’association participe à l’information des professionnels de santé sur les spécificités du rétinoblastome par l’organisation de conférences-débats, la diffusion sur internet, la participation à des congrès… Ces actions d’information ont pour objectif de faire connaître les signes de la maladie et ainsi favoriser un diagnostic précoce.


4 – Faciliter les rencontres de parents et anciens patients

L’association recrute essentiellement ses membres parmi les parents et amis d’enfants atteints d’un rétinoblastome. Elle s’efforce de favoriser la rencontre des membres soucieux de trouver une aide, un réconfort et une information auprès de parents qui ont une expérience à partager.


5-Coordonnées de Rétinostop

Pour obtenir des informations sur l’association : retinostop@retinostop.org

Pour contacter le webmestre : webmestre@retinostop.org


Siège social

Rétinostop – 26 rue d’Ulm – 75232 Paris Cedex 05

Présidente

Catherine Bothorel – 11 rue de la Rigole – 78320 La Verrière – Tél : 01 34 61 02 93

Écoute aux familles

Martine Lorrain – Tél : 03 87 36 49 97


Les correspondants régionaux

Région

Correspondant

Téléphone

Auvergne-Rhône-Alpes François-Alexandre Goismier 06 67 39 41 98
Isabelle Lictevout 06 21 58 05 82
Bourgogne-Franche-Comté Marie-Françoise Ray 03 85 91 70 52
Bretagne Domitille De Monclin 02 90 03 26 93
06 09 14 09 13
Centre-Val de Loire Ghislaine Poisier 02 38 92 76 71
06 01 87 16 12
Est Pas de correspondant
Accueil téléphonique assuré par Madame Martine Lorrain
03 87 36 49 97
Hauts-de-France Catherine Duperou 06 30 57 35 71
Île-de-France Catherine Ferrouillat 01 46 05 12 12
Dominique et Françoise Verrien 01 30 41 09 27
06 17 10 44 68
Evelyne et Christian Barrot 06 74 68 85 98
Normandie Arlette et Bruno Bouchain 02 33 22 14 77
Nouvelle Aquitaine Caroline Chabaud 06 75 37 19 47
Occitanie Maryse Granjon 06 87 05 06 06
Claude et Claudine Lluis 05 61 60 41 79
Erika Leiman 04 66 83 27 88
Ghislaine Poisier 02  38 92 76 71
06 01 87 16 12
Pays de la Loire Françoise Fertier-Pottier 02 40 84 00 04
07 85 54 86 32
Isabelle Courvoisier 02 41 42 40 05
06 42 07 03 14
Sébastien Majchrzak 09 54 39 14 33
Provence-Alpes-Côte d’Azur – Corse Géraldine Goussard 09 51 22 08 91
06 15 11 44 02
Marc et Josette Di Pasquale 04 91 68 10 00
06 73 50 24 84

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