Nos parrains, partenaires et liens utiles

  1. Nos parrains
  2. Nos associations partenaires et l’Institut Curie
  3. Les associations sur le rétinoblastome et les maladies rares
  4. Les associations autour de l’hopital
  5. Le cancer
  6. Le handicap visuel
  7. Sites généralistes

1.Nos parrains 

Christophe AdamChristophe Adam

Rétinostop : fier d’être parrain !

Parce que l’on peut être toqué de sucré et impliqué dans les grandes causes, je me suis rapproché d’une association qui me tient à coeur, Rétinostop, qui soutient et informe les familles dont un enfant est atteint du rétinoblastome, une tumeur rare qui touche la rétine.

J’ai le grand honneur d’être nommé depuis 2011 parrain de cette association. C’est à la fois une vraie récompense pour moi mais également le début d’un engagement personnel et collectif auxquels je tenterai d’associer ceux qui, comme vous tous, me suivent dans mes aventures sucrées !

Merci à Martine Lorrain, Présidente de Rétinostop de me convier près d’eux pour cette mission particulièrement importante pour moi.

Christophe Adam est chef pâtissier de renommée internationale.
Pour en savoir plus : www.christopheadam.com

Stéphane FontenelleStéphane Fontenelle

Rétinostop, j’ai choisi cette association pour m’investir encore plus envers les enfants qui ne demandent rien mais qui subissent les aléas de la vie.

Stéphane Fontenelle est triathlète.

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2.Nos associations partenaires et l’Institut Curie

Retinostop est membre des associations suivantes, contribuant à faire connaître les problématiques liées au rétinoblastome:

EURbG

EURbG est un partenariat paneuropéen entre les professionnels impliqués dans la prise en charge du rétinoblastome et les familles et patients atteints de rétinoblastome avec un objectif commun : partager et de diffuser les connaissances et l’expérience en Europe.
Rétinostop est fondateur du groupe Parents de EURbG : le groupe Parents EURbG fait partie du goupr Groupe EURb, fondé en 2015 à Paris par l’association Rétinostop, l’ association britaniique CHECT, l’organisation Italienne AILR et le groupe de soutien KAKS. Depuis d’uatres pays nous ont rejoint: les pays-Bas, l’Autriche et d’autres sont en train de constituer des groupes de parents. 

Ce réseau vise à cristalliser dans un partenariat formel un vaste groupe de spécialistes RB de tous les grands centres en une structure unique avec une véritable dimension européenne. https://www.eurbg.org/portal/

UNAPECLE

L’UNAPECLE est l’Union des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou Leucémie.
Elle est composée d’associations de parents et de proches qui sous des formes souvent différentes ont un même objet social : Aider les familles d’enfants atteints de cancer ou de leucémie. http://www.unapecle.net/union-nationale-des-associations-de-parents-enfants-atteints-de-cancer-ou-de-leucemie/

 

Institut Curie

Logo de l'Institut Curie

L’institut Curie, à Paris, est le centre de référence en France, et l’un des plus importants au monde, sur la recherche et la prise en charge du rétinoblastome, particulièrement en matière de traitement conservateur. De plus, le laboratoire de génétique oncologique de l’Institut Curie, de par son expertise, prend en charge la très grande majorité des analyses à la recherche d’anomalies constitutionnelles du gène RB1 réalisées en France.

Médecins et chercheurs, réunis en une équipe pluridisciplinaire (ophtalmologistes, pédiatres, radiothérapeutes, anatomopathologistes, anesthésistes, physiciens et généticiens), collaborent étroitement pour améliorer la prise en charge des patients, notamment en recherche clinique, pour établir ou confirmer l’efficacité de protocoles, et en recherche fondamentale, pour ouvrir de nouvelles voies thérapeutiques.  Coordonnées de l’Institut Curie

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3.Les associations sur le rétinoblastome et les maladies rares

Associazione Italiana per la Lotta al Retinoblastoma

Logo Associazione Italiana per la Lotta al Retinoblastoma


Association italienne de lutte contre le rétinoblastome.
www.ailr.it

Childhood Eye Cancer Trust

Logo CHECT (Childhood Eye Cancer Trust)
Association britannique de lutte contre le rétinoblastome.
www.chect.org.uk

KinderAugenKrebsStiftung

Logo KinderAugenKrebsStiftung

 

Aide aux enfants atteints de rétinoblastome en Allemagne. www.kinderaugenkrebsstiftung.de

World Eye Cancer Hope

Logo World Eye Cancer Hope

Association internationale (basée au Royaume-Uni, Canada et Kenya) de lutte contre le rétinoblastome. wechope.org

Alliance Maladies Rares

Logo Alliance Maladies Rares

 

L’Alliance Maladies Rares rassemble aujourd’hui 200 associations de malades atteints de pathologies rares. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 pathologies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, « orphelins » d’associations. www.alliance-maladies-rares.org

Maladies Rares Info Services

Logo Maladies Rares Info Services


Dans le respect de l’anonymat, Maladies Rares Info Services répond à vos demandes d’information sur une maladie rare ou orpheline, vous oriente vers des consultations spécialisées, vers les associations de malades. 
www.maladiesraresinfo.org

Orphanet

Logo Orphanet


Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins.
www.orpha.net

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4.Associations autour de l’hôpital

Association des Parents d’Enfants Soignés à l’Institut Curie

Logo APAESIC (Association des Parents d'Enfants Soignés à l'Institut Curie)

L’APAESIC est une association de parents et d’amis bénévoles au service des familles dont l’enfant est ou a été soigné à l’Institut Curie. Elle a été créée en 1985 à l’initiative d’un groupe de parents et du personnel soignant du Service Pédiatrie. Elle représente aujourd’hui près de 400 membres. Elle gère également avec l’Institut Curie la Maison des Parents Irène Joliot Curie. www.apaesic.org

Matelots de la Vie

Logo Matelots de la Vie

 

L’Association Matelots de la Vie organise à bord de bateaux des aventures dédiées aux enfants hospitalisés. Ces aventures sont aussi offertes aux enfants en dehors de l’hôpital. www.matelots-vie.com

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5.Le cancer

Institut National du Cancer

Logo INCa (Institut National du Cancer)Créé par la loi de santé publique du 9 août 2004, l’INCa, agence nationale sanitaire et scientifique en cancérologie, exerce deux métiers de base : le développement d’expertises dans le domaine des cancers ; la programmation scientifique, l’évaluation et le financement de projets. L’INCa est pilote de 63 des 118 actions du Plan cancer.  www.e-cancer.fr

Cancer Info

Logo Cancer InfoToute l’information de référence sur les cancers, par l’INCa et en partenariat avec la Ligne contre le cancer. S’adresse particulièrement aux malades et à leurs proches, et contient les informations de référence, validées et mises à jour sur le cancer (traitements, vie quotidienne, etc.). www.e-cancer.fr/cancer-info

 

Unicancer

Logo Unicancer

Unicancer est l’unique réseau hospitalier français dédié à 100 % à la lutte contre le cancer, regroupant les 18 Centres de lutte contre le cancer, des établissements de santé privés à but non lucratif, sur 20 sites hospitaliers. www.unicancer.fr


La Ligue contre le cancer

Logo Ligue contre le cancerLa Ligue contre le cancer est une association qui a pour missions la prévention et le dépistage des cancers, l’action pour les malades et le soutien financier de la recherche publique dans tous les domaines touchant à la cancérologie. www.ligue-cancer.net

L’Alliance Mondiale Contre le Cancer

Alliance Mondiale Contre le Cancer Créée en 2001, l’AMCC, Organisation non gouvernementale (ONG) association régie par la loi de 1901, branche française de l’INCTR (Réseau International de Traitement et de Recherche sur le Cancer) principalement orientée vers les cancers de la femme et de l’enfant a pour objectif de renforcer la lutte contre le cancer dans les pays à faible et moyen revenu par la formation, l’éducation, l’enseignement, la recherche avec un soutien à la prise en charge thérapeutique. https://www.cancer-amcc.org/

Apprivoiser l’absence

Logo Apprivoiser l'absenceLes groupes d’entraide « Apprivoiser l’absence » existent depuis 1993 et s’adressent exclusivement aux parents ayant perdu un enfant quelle que soit la cause de décès. www.apprivoiserlabsence.com

Groupe Franco-Africain d’Oncologie Pédiatrique

Logo GFAOP (Groupe Franco-Africain d'Oncologie Pédiatrique)Donner aux enfants africains atteints de cancers et à leurs parents l’opportunité de bénéficier d’un traitement adapté aux conditions locales, est la vocation principale du GFAOP. www.gfaop.org

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6.Le handicap visuel

Association Francaise des Amblyopes Unilateraux

Logo AFAU (Association Française des Amblyopes Unilatéraux)L’AFAU regroupe et représente les personnes qui voient correctement d’un oeil , tout en voyant mal ou pas du tout de l’autre (6/10 ou plus du « bon œil » et 4/10 ou moins de l’autre). Elle les représente, en particulier auprès des pouvoirs publics, les informe et les conseille pour leur éviter de perdre leur « bon œil » et pour les orienter, si par malheur, elles venaient à le perdre. www.afau.asso.fr

Association Nationale des Parents d’Enfants Aveugles

Logo ANPEA (Association Nationale des Parents d'Enfants Aveugles)

 

L’ANPEA est l’unique association nationale représentative des familles de personnes aveugles ou malvoyantes. www.anpea.asso.fr

 

Confédération Française pour la Promotion Sociale des Aveugles et Amblyopes

Logo CFPSAA (Confédération Française pour la Promotion Sociale des Aveugles et Amblyopes)

 

La CFPSAA a pour but de faire reconnaître les droits des personnes aveugles ou malvoyantes. www.cfpsaa.fr

 

Fédération des Aveugles et Handicapés Visuels de France

Logo FAF (Fédération des Aveugles et Handicapés Visuels de France

 

La FAF s’est fixée comme objectif l’amélioration morale, intellectuelle et sociale de tous les aveugles, en France et à l’étranger. www.faf.asso.fr

Handivers Horizons

Logo Handivers HorizonsLe but de l’association Handivers Horizons est de promouvoir la culture, les loisirs et les voyages pour, par, avec les personnes handicapées quel que soit leur handicap.  www.handivers-horizons.fr

Institut le Val Mandé

Logo Institut le Val MandéL’Institut le Val Mandé (anciennement Institut des Aveugles) est un établissement médico-social public. Sa mission s’articule autour d’une notion fondamentale : la promotion de la Personne handicapée atteinte de déficiences visuelles graves de part son histoire, mais aussi de personnes présentant d’autres handicaps.  www.ilvm.fr

Institut National des Jeunes Aveugles

Logo INJA (Institut National des Jeunes Aveugles)L’INJA est un Établissement Public National d’Enseignement et d’Éducation Spécialisés pour aveugles et amblyopes. Il a pour mission d’être, pour les jeunes déficients visuels, une porte d’entrée dans le monde des voyants. En facilitant l’accès au savoir, à la communication, à la relation, l’INJA a pour objectif le développement de l’autonomie et l’intégration sociale.  www.inja.fr

Mes mains en or

Logo Mes mains en or

 

Association loi 1901 dont le but est de favoriser l’accès des enfants mal voyants à des livres et jeux spécialement conçus à la main : tactiles, avec gros caractères, transcrits en braille et colorés.  www.mesmainsenor.com

Les mirauds volants

Logo Les mirauds volants

 

Fondée en février 1999, l’A.E.P.H.V. « Les mirauds volants » propose aux adultes aveugles ou amblyopes d’accéder au pilotage des avions, planeurs et autres aéronefs.  mirauds.volants.free.fr

Musée du Louvre

Logo Musée du LouvreDepuis plusieurs années, le musée du Louvre a mis en place une politique d’accessibilité, souhaitant partager avec le plus grand nombre la richesse et la diversité de ses collections. Chaque trimestre, le musée propose des activités (visites guidées et ateliers) adaptées aux visiteurs déficients visuels.  www.louvre.fr/…

Orion

Logo Orion

Orion est une association qui a pour but de favoriser l’accès à la voile pour les déficients visuels.  www.orion-brest.com

Tous à l’école

Logo Tous à l'école« Tous à l’école » est un site destiné aux enseignants et aux professionnels de l’éducation amenés à accueillir des enfants malades et/ou handicapés. Il est également ouvert aux familles, aux enfants et adolescents concernés.  www.tousalecole.fr

Union Nationale des Aveugles et Déficients Visuels

Logo UNADEV (Union Nationale des Aveugles et Déficients Visuels)

 

Depuis 1929, l’UNADEV vient en aide et accompagne les personnes déficientes visuelles.  www.unadev.com

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7.Sites généralistes

Passeport Santé

Logo Passeport Santé

 

Le site PasseportSanté.net offre au grand public de l’information pratique, fiable, objective et indépendante sur la prévention de la maladie et l’acquisition de saines habitudes de vie.  www.passeportsante.net

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