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L'association Rétinostop

  1. Lettre de parents à d'autres parents
  2. Nos objectifs
  3. Témoignages de membres
  4. Nos parrains : Christophe Adam et Stéphane Fontenelle

Rétinostop est une association loi 1901, à but non lucratif, crée en 1994 par des parents d'enfants atteints d'un rétinoblastome. Elle travaille en étroite collaboration avec les équipes médicales.

Rétinostop a besoin de vous !

Vous avez des talents, des idées, de la motivation et du temps libre ! Vous souhaitez les mettre au profit de Rétinostop, contactez-nous à retinostop@retinostop.org.

Nous recherchons des personnes bénévoles ayant des compétences en secrétariat, trésorerie, communication, journalisme ou en d'autres domaines, souhaitant s'investir dans l'association, prêtes à donner de leur temps pour soutenir notre action dans la durée !

Nous avons besoin de vous pour nous aider dans nos projets !

Lettre de parents à d'autres parents

« Nous avons tous ressenti un grand choc lorsque nous avons appris que notre enfant était atteint. A elle seule, la longueur de ce mot évoquait pour nous une maladie très compliquée. Après les nuits blanches, après les innombrables "pourquoi" et enfin l'évidence du diagnostic,survient le temps des interrogations plus concrètes :

  • Que va devenir notre enfant ?
  • Comment supportera-t-il le traitement ?
  • Quelles en seront les séquelles ?
  • Quelles sont les chances de guérison ?
  • Comment pourra-t-il vivre avec son handicap ?

Comme beaucoup, nous avons alors eu le réflexe de questionner d'autres parents dans le même cas, de chercher des documents, des informations auprès de professionnels, ou simplement de solliciter une oreille attentive, un soutien moral auprès de nos proches. Afin que notre expérience et notre vécu puissent servir à d'autres, nous avons décidé de créer une association. »

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Nos objectifs

L'association Rétinostop s'est fixée plusieurs objectifs :

L'aide aux familles

C'est d'abord un soutien apporté à des parents souvent jeunes qui découvrent subitement la maladie de leur tout jeune enfant et s'en trouvent désemparés. L'association se met à leur disposition pour les aider à faire face à cette situation engendrée par le diagnostic.

C'est aussi une aide matérielle :

Ecoute et aide matérielle aux familles : Tél : 03 87 36 49 97.

Vous pouvez aussi retrouver le correspondant Rétinostop de votre région sur la page contacts.

L'aide à la recherche

Sous couvert d'un Conseil Scientifique, l'association participe activement aux efforts de recherche et de lutte contre la maladie en finançant tout ou partie de programmes ou en participant à l'équipement en matériel de services qui orientent leurs recherches sur le rétinoblastome.

L'information

L'association participe à l'information des professionnels de santé sur les spécificités du rétinoblastome par l'organisation de conférences-débats, la diffusion sur internet, la participation à des congrès, ...

Faciliter les rencontres

L'association recrute essentiellement ses membres parmi les parents et amis d'enfants atteints d'un rétinoblastome. Elle s'efforce de favoriser la rencontre des membres soucieux de trouver une aide, un réconfort et une information auprès de parents qui ont une expérience à partager.

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Témoignages de membres

Le rétinoblastome, comme bien d'autres maladies, nous rappelle que nous avons tous des imperfections d'origines diverses qui nous handicapent. Parmi ces imperfections, il y a celles que nous ne connaissons pas et contre lesquelles il est donc bien difficile de lutter, celles que nous connaissons mais que nous essayons tant bien que mal de dissimuler comme par exemple nos imperfections de caractère, et celles dont tout le monde peut se rendre compte et que nos sociétés reconnaissent, elles-mêmes, souvent, comme des handicaps, c'est précisément le cas du "handicap visuel".
Beaucoup de mal et non-voyants mènent aujourd'hui une vie presque "normale".

Grâce notamment à l'informatique, l'accès aux études supérieures et à l'exercice de nombreux métiers leur a été considérablement facilité. Une note de service ou un livre peuvent ainsi, après avoir été tout simplement placés sur un scanner, être agrandis à l'écran, lus par une synthèse vocale, ou transcrits en écriture braille, soit sur une plage tactile d'où sortiront en relief les points qui vont former les lettres de cette écriture, soit sur du papier grâce à une imprimante adaptée qui y exécutera les mêmes reliefs. En connaissant par cœur le clavier d'un ordinateur comme du reste beaucoup de personnes voyantes, et en utilisant les combinaisons de touches qui permettent de se passer de la souris, les personnes handicapées visuelles ont aujourd'hui un large accès aux solutions informatiques.

Il existe un certain nombre d'aides financières en vue de l'acquisition de ce matériel dont le coût n'est pas négligeable.
Plus largement, la technologie, le développement des autres sens, mais aussi sa propre expérience et les " astuces " développées pour palier certaines difficultés améliorent sans cesse les conditions de vie quotidienne de la personne handicapée visuelle.
Elles mènent donc des vies de plus en plus proches de celles de tout un chacun, certaines fondent une famille, d'autres vivent en couple avec des personnes connaissant des difficultés semblables ou différentes.

Les difficultés ne sont pas à négliger, mais elles favorisent probablement le développement de certaines qualités pour pouvoir y faire face, (qualité d'attention auditive à l'environnement qui peut se prolonger en qualité d'écoute des autres), et qui sait si ce ne sont pas justement ces qualités qui stimulent l'intérêt de l'entourage et permettent une vie familiale, amicale, associative ou sentimentale particulièrement riche dans la mesure où elle ne repose pas sur les apparences.
Qui sait si les handicaps de chacun de nous ne peuvent pas de cette façon devenir des sources de forces exceptionnelles ? (Ce paragraphe a été rédigé par un non-voyant.)

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Nos parrains : Christophe Adam et Stéphane Fontenelle

Christophe Adam Christophe Adam

« Rétinostop : fier d'être parrain !

Parce que l'on peut être toqué de sucré et impliqué dans les grandes causes, je me suis rapproché d'une association qui me tient à coeur, Rétinostop, qui soutient et informe les familles dont un enfant est atteint du rétinoblastome, une tumeur rare qui touche la rétine.

J'ai le grand honneur d'être nommé depuis 2011 parrain de cette association. C'est à la fois une vraie récompense pour moi mais également le début d'un engagement personnel et collectif auxquels je tenterai d'associer ceux qui, comme vous tous, me suivent dans mes aventures sucrées !

Merci à Martine Lorrain, Présidente de Rétinostop de me convier près d'eux pour cette mission particulièrement importante pour moi. »

Christophe Adam est chef pâtissier de renommée internationale.
Pour en savoir plus : www.christopheadam.com

Stéphane Fontenelle Stéphane Fontenelle

« Rétinostop, j'ai choisi cette association pour m'investir encore plus envers les enfants qui ne demandent rien mais qui subissent les aléas de la vie. »

Stéphane Fontenelle est triathlète.
Pour en savoir plus : stephanefontenelle.jimdo.com

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