Mise à jour le 01/04/2014

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Le suivi

  1. La surveillance
  2. Le fond d'oeil
  3. L'anesthésie
  4. Le soutien psychologique
  5. Le soutien psychomoteur

La surveillance

Le rythme de la surveillance dépend de l'âge de l'enfant au moment du diagnostic, du caractère uni ou bilatéral du rétinoblastome et des traitements utilisés. Pendant l'année qui suit un traitement conservateur sans irradiation externe, l'enfant est surveillé chaque mois par un fond d'oeil. Ce suivi est, par la suite, plus espacé mais garde toute son importance.

Les enfants porteurs d'un rétinoblastome unilatéral doivent bénéficier d'une surveillance prolongée car des atteintes tardives de l'autre oeil sont possibles.

Ce contrôle ophtalmologique est complété par un suivi en oncologie pédiatrique destiné notamment à déceler d'éventuels effets secondaires des traitements et à y remédier.

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Le fond d'oeil

Examen de fond d'oeil effectué par une équipe médicale de l'Institut Curie Le rétinoblastome est une tumeur rétinienne. Pour en faire le diagnostic, le médecin ophtalmologiste doit donc examiner la rétine. Cet examen, ou fond d'oeil, permet de préciser le nombre, la taille et la localisation de la ou des tumeurs ainsi que d'observer s'il existe une atteinte du corps vitré (gel transparent remplissant l'oeil). Pour réaliser un fond d'oeil, il est nécessaire de dilater la pupille (au centre de l'iris) puis d'examiner la rétine, à travers elle, à l'aide d'un système optique éclairant.

Cet examen peut être éblouissant mais est indolore. Il nécessite une parfaite immobilisation de l'enfant. Pour les plus petits, il est donc le plus souvent réalisé sous anesthésie générale. L'enfant est endormi juste le très court temps nécessaire à l'examen de son fond d'oeil. Il importe donc qu'il se présente à jeun. Cette anesthésie est légère et permet un réveil rapide dès la fin de l'examen. L'enfant pourra quitter le service après quelques heures, le temps de s'assurer de son bon rétablissement. Pour les plus âgés, capables de mieux comprendre les explications du médecin ophtalmologiste et de maîtriser leurs gestes, cet examen se pratique sans anesthésie. C'est ainsi qu'à partir de 4 ans environ, le fond d'oeil peut être fait en consultation.

Le fond d'oeil, qu'il soit pratiqué avec ou sans anesthésie, n'est absolument pas douloureux. Seule, l'administration préalable des gouttes nécessaires à la dilatation de la pupille peut s'avérer désagréable.

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L'anesthésie

Chez les petits enfants de moins de quatre ans, les actes de diagnostic ou de surveillance nécessitent une anesthésie générale. Celle-ci permet un contrôle de l'ensemble du fond d'oeil y compris l'extrême périphérie rétinienne et se fait souvent selon un mode ambulatoire, c'est-à-dire avec la possibilité de sortir environ une heure après l'examen, sauf pour les enfants de moins de six mois ou ayant des antécédents de prématurité.

La surveillance du fond d'oeil, comme un certain nombre de traitements, nécessite, au cours des mois, des anesthésies générales répétées qui sont bien tolérées.

Lors de la consultation d'ophtalmologie, un protocole écrit est remis aux parents avec des recommandations notamment sur la période préalable du jeûne. Lors du premier examen, l'enfant est vu en consultation par un anesthésiste. Pour les autres examens, les parents signalent les problèmes de santé récents éventuels.

L'anesthésie de courte durée est réalisée au masque avec un gaz anesthésiant. L'endormissement se fait en quelques dizaines de secondes. Il est possible de profiter de l'anesthésie générale pour effectuer des gestes douloureux ou même simplement inconfortables : prélèvements sanguins, cryothérapie, vérification de la cavité orbitaire... Les parents qui le souhaitent peuvent souvent accompagner les enfants dans la salle d'examens et assister à l'endormissement.

Le réveil est en règle générale rapide et permet le plus souvent la reprise des jeux et l'alimentation une demi-heure plus tard. Les interventions plus importantes sont effectuées en hospitalisation.

Dans certains établissements, une salle est aménagée près du bloc pour que les parents puissent accompagner les enfants jusqu'à l'entrée du bloc et avoir un contact avec l'ophtalmologiste. Dans d'autres, la structure permet aux parents d'être présents au réveil. La prise en charge de la douleur se fait dès la salle de réveil et se poursuit dans le service où est hospitalisé l'enfant. Lorsque le traitement par laser seul est inférieur à 20 minutes, et sous réserve de l'accord de l'anesthésiste, l'ophtalmologiste et du pédiatre, l'enfant peut sortir le jour même de l'intervention au bloc.

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Le soutien psychologique

L'annonce de la maladie revêt un caractère de violence, de brutalité, d'effraction difficilement supportable pour l'enfant et ses parents.

Il apparaît important qu'un lieu spécifique (à l'intérieur de l'hôpital, mais, en même temps, hors du champ médical) permette l'expression des émotions et la reconnaissance de la souffrance.

Les psychologues et le pédopsychiatre attachés au service de pédiatriede l'Institut Curie sont à la disposition des familles.

Une prise en charge psychologique pour l'enfant et sa famille peut être assurée également dans différentes structures plus proches du domicile.

Il est en effet important que la réalité psychique des parents puisse être prise en compte, mais aussi qu'ils puissent trouver dans les échanges avec les psychologues et le pédopsychiatre des éléments de réponse aux questions qui sont les leurs tout au long du traitement de leur enfant et à distance de celui-ci. Comment, quand parler à l'enfant de ce qui lui arrive ? Comment informer les frères et sœurs ? Faut-il en parler aux amis ? Comment vais-je regarder mon enfant ? Quel regard les autres vont-ils porter sur lui ? Et quand il va grandir ? etc.

Autant de questions que se posent les parents et qui trouveront leurs réponses au travers des expériences et de l'histoire personnelle de chacun. En ce qui concerne l'enfant lui-même, au fur et à mesure qu'il grandit, la question de la "différence" se pose.

Que sait-il de ce qui lui est arrivé ? Peut-il en parler facilement ? Rencontre-t-il des difficultés à l'école, en société ? Lesquelles ? Comment l'aider à y faire face ? Les "psy" sont là pour lui aussi bien sûr, même s'il est tout petit.

Le soutien psychomoteur

La psychomotricité en oncopédiatrie a pour but d'accompagner les enfants et les adolescents à s'approprier leurs corps et regagner un équilibre psychocorporel et ce dans le cadre de la maladie. Le psychomotricien a le statut d'auxiliaire de médecine et intervient sur prescription médicale. Dans le cas du rétinoblastome, le psychomotricien intervient selon deux axes :

Cette prise en charge peut être réalisée à l'hôpital et/ou en ville.

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Couverture du livret d'information sur le rétinoblastome - édition 2014 Vous retrouverez toutes les informations ci-dessus et plus encore dans le livret d'information réalisé conjointement par l'Institut Curie et Rétinostop.

Les termes soulignés en pointillés sont expliqués dans le glossaire des termes médicaux.

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